vero37
Portrait de cgelitti
j'ai 36 ans jai une maladie de raynaud depuis de l'age 12 ans puis en 2003 je suis devenu epiletique 8 a10 crise part jour en 3annee hopitaux le syndrome de sharp une maladie qui fatigue auto-immune plus polyarthrite rhumatoide plus hernie hiatale plus allergie aux medicamemt on me donne des dose de bebe &n bsp; &n bsp; &n bsp; &n bsp; &n bsp;
Anonyme
Portrait de cgelitti
kicou alexandra, ah uii pour toi le raynaud est mal passé je vois ça ouhouuu j'aurais pas aimé que ca m'arrive quel bordel ce rayanud aussi pouaff pouaff bon ça s'améliore c'est déja une bonne nouvelle. oki a bientot de te lire alors bye bye je file sur le cocoland mon site de tchat adoré. Une bonne journée a vous la communauté et un gros bisous d'amour euh euh....
valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour Alice,

Si j'ai bien suivi ce que m'a dit mon spécialiste, et ce que j'ai pu lire de droite et de gauche, le syndrome de sharp est un chevauchement des symptômes de plusieurs maladies, telles que pr, lupus, raynaud, sgs, sclerodermie et polymiosite. On peut rester au stade du syndrome de sharp de longues années avant de développer une ou plusieurs de ces maladies... il se peut même qu'on ne les développe jamais, en ce cas, on parle d'un VRAI syndrome de sharp.
A mon stade, une lymphopénie ( manque de lymphocites ) depuis l'année 2000 et des anti-corps anti-rnp "douteux", et bien évidemment une très grande fatigue ainsi que des douleurs musculaires et articulaires laissent supposer un syndrôme de sharp...
Voilà Alice, ce que je sais ou crois savoir, car ces maladies sont tellement complexes, et il semble qu'un cas ne fasse jamais l'autre !
A bientôt !
Valérie
Portrait de cgelitti
Coucou à tous !

Marie, je ne sais pas quel emploi tu occupes, mais je suis heureuse que tu aies pu obtenir encore 6 mois en mi-temps thérapeutique ! Ton employeur prend bien la chose ?
De mon côté, je vois mon médecin mardi prochain. Le problème avec lui, c'est qu'il me prolonge mois après mois...
C'est vrai que le théâtre m'a apporté beaucoup de choses cette année. Il m'a obligé à sortir de chez moi, au cours de mes 8 mois d'arrêt de travail, il m'a permis de cotoyer d'autres personnes, certaines sont malades aussi... Tu te sens moins isolée. En plus, quand tu joues un rôle,ça te permet de ne plus être toi pendant quelques instants, pouf ! tu n'es plus malade !!! Tu es momentanément "tartanpion" qui "pète la forme" !!! ça t'oblige à dépasser un moment ta fatigue et à oublier un moment tes douleurs...
HP609, il faudrait que tu nous donnes ton prénom, parce que j'ai l'impression de discuter avec un "matricule", coq de basse-cour de surcroît ! Evidement que mon théâtre est un théâtre de guignols !!!! La vie est pas drôle tous les jours, alors si en plus on joue des trucs dramatiques... On s'éclate comme des petits fous.
Concernant le statut de travailleur handicapé, il faut savoir que les entreprises sont obligées d'avoir un quotat d'employés de cette catégorie, sinon elles sont exposées à des pénalités... Tu n'es pas obligé de dire ton handicap lors d'un entretien, mais c'est mieux d'en parler, pas trop... J'ai lu un article là-dessus y'a pas longtemps, j'ai des sites et des adresses à consulter. Je te les communiquerai si tu veux en cas de besoin.
Moi, je vais parler de tout ça à mon médecin mardi, car c'est à lui d'entamer en premier la démarche. J'ai contacté grâce à mon CE l'organisme lié à mon entreprise qui nous informe à ce sujet. Ils m'ont laissé entendre que mon cas valait la peine de monter un dossier.
A voir ce que le médecin va en penser mardi.
Voilà, beaucoup de bonheur à tous en ce jour de 1er mai !
Bon week-end,
Valérie
hp609
Portrait de cgelitti
Kicou Sand,
Sois la bienvenue si je peux me permettre euh euh c évidemment le site approprié... justement je fais pas mal de faute d'orthographe alors une instit dans le groupe ne sera pas de trop.
On attend de tes nouvelles j'espere que tu ne souffres plus trop maintenant que tu es diagnostiqué tu devrais avoir un traitement hein ? Vas y Sand développe nous ton vécue en matière de sharp quand tu auras le temps je te fais un gros bisous affectueusement bon courage a bientôt :)

véro
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous et spécialement à Séverine

J'ai 36 ans depuis peu et je suis suivi pour un lupus depuis maintenant 12 ans. J'ai eu la chance de rencontrer un prof qui m'a orienté sur un nouveau traitement après 12 ans de Plaquenil et différents corticoides.
Ce nouveau traitement Methotrexate en cachet m'a été prescrit pour une durée de 3 mois avec des résultats très positif surtout au niveau cutané.
J'étais trés fatiguée mais j'ai quand même continuer à bosser car cela est vraiement important pour moi(Quand je te lis, je me vois Séverine lorsque tu parles de tes semaines et week-end!)   
Il est vrai que ce médicament est le seul qui m'a permis d'obtenir des résultats dans ce sens car avant cela...
sauf que depuis maintenant le début d'année, j'ai commencé à avoir de nouveaux symptomes jusqu'à là inexistant : douleurs articulaires au poignées, genoux, mains ...grosse fatigue...Aprés un mois d'attente,le diagnostique vient de tomber : charp est arrivé !       
Le rhumato et ma dermato viennent de me redonner le metho cette fois par injection 1 par semaine de 15 mg.
je t'avourai que je suis vraiment cassée.je ne fais que dormir et j'ai vraiment envie de rien. Un début un peu difficile car je crois ne pas avoir digérer l'arrivée de mon nouveau partenaire de route mais cela viendra.je pense d'ailleurs aller voir quelqu'un à ce sujet car j'ai peur de ne pas y arriver toute seule.
Pour revenir au traitement, il est vrai que le terme chimiothérapie fait peur mais avons nous vraiment le choix? J'espère le supporter un peu mieux que ce début difficile car nausées,fatigue, ... et que les résultats seront au rendez-vous et surtout que je puisse reprendre rapidement mon boulot que j'aime beaucoup mais qui est très éprouvent en stress et ça c'est pas bon!
Comme tu le vois, moi aussi c'est pas le top au niveau du moral et moi aussi j'ai besoin d'en savoir plus sur ce traitement car excepter la notice que j'ai du lire cinquante fois et les heures passées sur le net à chercher des info...   
A trés bientôt et bon courage à toi et à tous !
beatrice
Portrait de cgelitti
à lire tout ces temoingnages,je trouve que nous sommes nombreuses a porter ce fardeau.J'ai 52 ans ,pour moi tout a commence il y a 30 ans avec un lupus erythemateux,suivi de polyarthrite,syndrome sec,syndrome de reynaud,puis 2 infarctus et depuis 99 problèmes hépathiques et fatigue.je suis sous surveillance constante,et je vis normalement,certes avec un traitement lourd mais que mon corps accepte trés bien.J'ai eu 2 enfants, je travaille a plein temps,je fait parti d'un club de country meme si le lendemain les articulations sont douloureuses cela passe trés vite ,et j'ai une passion qui me détend la peinture.j'ai la chance d'etre suivi par de trés bon professeurs à qui je fais entièrement confianceil ne sert a rien de se morfondre,ilfaut vivre avec et on y arrive trés bien,nous n'allons pas nous laisser bouffer par cette maladie.courage à tous il y à plus grave dans la vie
Séverine
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous!!
Véro, je viens de lire ton message....Ah, ce n'est pas simple! J'entame mon 4 ème mois sous métho & plaquénil & suis toujours autant fatiguée mais je continue de travailler. Même avec le métho, il faut du temps pour que les douleurs articulaires s'estompent, il faut donc faire preuve de patience. J'ai également des effets secondaires (nausées, diarrhées, grosse fatigue) mais il semblerait que je supporte pas trop mal le traitement malgré tout. Ton rhumato t'a prescrit ce traitement pour combien de temps ? Continues-tu la prise de plaquénil ? Je fais moi même mes injections & toi ? Essaies de ne pas trop t'inquiéter, reprends des forces & dis toi que tu n'es pas seule dans ce cas, malheureusement....
Grâce à ce forum, nous pouvons "échanger" nos expériences (c'est plutôt sympa!). Tu es arrêtée pour combien de temps ?
Courage à toi ainsi qu'à tous!!!!
A bientôt.
    
KARINE
Portrait de cgelitti
bonjour Valérie,
je te remercie de m'avoir donné de tes nouvelles, j'ai eu peu de temps dernièrement, mais je voulais te répondre absolument! mes douleurs ont disparues, les "poussées" sont un peu plus nombreuses en ce moment, il faut dire que je ne me ménage pas trop, je suis un peu inquiète car j'ai aussi eu des douleurs dans les jambes, et ça ne m'était jamais arrivé...
j'ai un collègue qui m'a annoncé que sa fille venait de déclarer le même genre de maladie que nous, elle a 15 ans, apparemment, elle aurait un lupus érythémateux systémique,c'est encore différent de ce que j'ai, mais je compatis vraiment, elle n'a que 15 ans c'est vraiment pas juste...
karine
Portrait de cgelitti
bonsoir,
je lis vos différents message concernant le plaquénil, c'est aussi avec ce traitement que je suis "soignée" , comme certaine d'entre vous l'on dit, il ne faut pas abuser du soleil, car en ce qui concerne le plaquénil, il déclenche pour notre peau une hypersensibilité au soleil, c'est un cachet photosensible, je dirais même plus que même une journée très clair sans forcément beaucoup de soleil peut être nefaste car ce sont les UV qui sont en cause, en ce qui me concerne, même l'hiver par une très belle journée, je dois mettre une creme solaire haute protection, d'autant plus que j'ai une peau clair. Par ailleurs, je prends aussi un cachet ororcal D3 qui n'est rien de plus que de la vitamine D pour la peau....
Angèle
Portrait de cgelitti
Bonjour a tous! moi aussi je suis atteinte du syndrome de sharp et du syndrome de Raynaud, j'ai appris cela il y a deux ans, a 17 ans! J'ai souvent des douleurs dans tous les membres mais je suis forte et continu mes études normalement! mais ce n'est pas simple!! sinon je voudrais savoir comment ca se passe lorsque l'on veut des enfants, j'ai toujours voulu une famille nombreuse alors je suis inquiète...! merci de me renseigner.

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