Electra
Portrait de cgelitti
Bonjour a tous

je suis atteinte du syndrome SAPHO et PR j'aimerai discuter avec des personnes atteintes elles aussi de cette maladie orpheline

a bientot

ASSOCIATION AIRSS
Portrait de cgelitti
*** ANNONCE ETUDE SYNDROME SAPHO ***

Bonjour à tous,

L'AIRSS vous informe que 3 étudiants ont pris RDV avec nous dans le cadre d'une étude sur les maladies rares. Ils ont cherché sur Internet différentes pathologies, puis ont choisi de parler du Syndrome SAPHO et opté de travailler avec nous. Nous avons RDV le Vendredi 30 janvier 2009. Nous disposerons de l'étude dans son intégralité et avons d'ores et déjà l'autorisation de la diffuser. Elle sera donc visible sur notre forum http://airss-sapho.winnerbb.net/forum.htm dans l'espace réservé à nos adhérents et donateurs, dans "Conseil d'Administration", "Annonces du CA", "Comptes rendus". Nous vous donnerons toutes les informations ultérieurement.

Plus d'informations : airss-sapho@club-internet.fr
Tél : 04.76.24.13.63

NATHALIE, Pésidente-Fondatrice de l'AIRSS

Nath
Portrait de cgelitti
KELLY

J'ai vu passer une demande d'inscription pour l'AIRSS mais il me manque des infos pour valider ton inscription (pour activer ta demande et recevoir le mail automatique).
As tu bien rempli le formulaire sur le forum de l'AIRSS ?
Si problème envoies moi un mail sur club internet merci !
Bisous
NATH
ASSOCIATION AIRSS
Portrait de cgelitti
Bonjour Dominique,
Votre parcours est celui de bon nombre de personnes qui ont malheureusement entendu le même genre de propos !...
Si vous le souhaitez, nous pouvons nous contacter en privé. Vous pouvez m'adresser un mail à airss-sapho@club-internet.fr ou m'appeler au 04.76.24.13.63.
Nous pourrons aussi voir ensemble si vous souhaitez poser des questions directement à notre Conseil Scentifique.
A bientôt
Nathalie (Présidente-Fondatrice de l'AIRSS)
ludivine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=coco1301] Bonjour a tous

je suis atteinte du syndrome SAPHO et PR j'aimerai discuter avec des personnes atteintes elles aussi de cette maladie orpheline
a bientot


[/QUOTE]
NATHALIE
Portrait de cgelitti
Comment une désorganisation d?un Service hospitalier peut se mettre en place sans aucune information au préalable auprès des principaux concernés : les malades.
Comment se retrouver, une fois de plus, otages d?une politique hospitalière ?

REJOIGNEZ-NOUS SUR http://apps.facebook.com/causes/359135/40289969?m=c20bb5a8

Les malades et les familles ont tous besoin de vous, merci pour votre soutien.

Corinne
Portrait de cgelitti
Bonjour ,
L'AISMS organise des groupes de parole pour tous les malades atteints de sapho et leur entourage . Le premier thème est : "Quelles sont les répercussions de la maladie de sapho sur la vie de tous les jours : sociale , professionnelle , affective ...........??"
Pour en savoir plus et connaitre le déroulement de cette action : mantelet.corinne@orange.fr
Merci , à bientôt
Corinne MANTELET , Présidente de l'AISMS .
BEBE
Portrait de cgelitti
Bjrs cela fait plusieurs mois que je vis un calvaire enfin vous connaissez mon dermato m'a dit j'aurais ,certainement le sapho mais je n'ai pu faire de scinti car je suis enceinte dite moi si quelqu'un ai ou a ete enceinte durant cette maladie faite moi signe
DOMINIQUE 40
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
J'ai 54 ans, j'ai souffert pendant 35 ans en passant pour une douillette ou mieux pour une "dérangée". En 2003 j'ai été hospitalisée en urgence et un SAPHO a été diagnostiqué. Mes douleurs ont été tellement fortes et ont duré tellemnt d'années, que je fais de l'hypertension 'entre 18 et 25), j'ai fait un A.V.C. en 2007 et maintenant le rhumato. pense que j'ai la maladie de CROHN...Ma hanche droite me fait souffrir depuis 6 mois, mais il parait que c'est la tète. Le traitement : propofan, rémicade. J'habit dans les Landes à la limite du Pays Basque . A bientot et courage à tous.




NATHALIE
Portrait de cgelitti
Bonjour Arwen,
Je vous ai adressé un mail sur votre boite Yahoo.
A très bientôt,
Bien à vous,
Nathalie
Corinne
Portrait de cgelitti
Bonjour Marie ,
et merci d'être venue vous inscrire sur notre forum et site .
Je suis contente (malgré tout ) de voir qu'il y a du monde pour échanger ses expériences et ressentis ; il est important dans ces maladies d'avoir des interlocuteurs avec qui l'on se sent bien ! Est ce que votre sapho est accompagné de psoriasis ou autre ?
Je souhaite vivement que ce souhait de bébé trouve une solution , personnellement , j'ai eu trois enfants mais mes grossesses se sont déroulées en dehors des traitements . Je reste à votre écoute si vous avez des questions et sur notre forum ! N'hésitez pas , nous pratiquons même l'humour !
A bientôt ? Corinne , Présidente de l'AISMS .

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