enilec
Portrait de cgelitti
Juste pour information qu'il existe une maladie rare dont on ne parle jamais par pudeur, par honte car cela touche les organes génitaux internes de la femme.

La jeune fille est tout à fait normale mais n'a jamais de règles et pour cause ! A l'adolescence, en lui faisant des tests on découvrira qu'elle n'a pas d'utérus.

Puis cette jeune fille est née également sans vagin, mais l'ignore jusqu'à ce qu'elle ait ces tests ou qu'elle ait essayé d'avoir des rapports sexuels...

Souvent il ignore le nom de sa maladie qui s'appelle "le syndrome de Rokitansky" ou "MRKH".

Une association vient de naître pour aider, informer ces jeunes filles ou ces femmes qui parfois le cachent et n'osent en parler. C'est aussi pour leurs parents car eux aussi, en souffrent. Une partie du forum est ouverte aux médecins intéressés par le syndrome.

En voici le lien :

www.assoc-mrkh.superforum.fr

Tél : 04 78 54 41 19

E-mail : assoc-mrkh@neuf.fr

Je suis moi-même atteinte du syndrome.

Cette association est la seule en France qui se consacre uniquement au cas du syndrome. Cette association est officiellement déclarée dans ce but exclusif. Elle s'adresse aussi aux femmes âgées atteintes du syndrome et qui l'ont vécu dans l'isolement et le silence.

Article
Portrait de cgelitti
La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.
Lou
Portrait de cgelitti
C'est l'association qui manquait justement qui parle de nous et du MRKH pour avancer ensemble de manière à ce que chacune se sente bien quel que soit son chemin de vie et son âge.
Des femmes concernées s'en occupent et de par leurs expériences et leur connaissances ce qu'elles apportent est un plus.   

enilec
Portrait de cgelitti
Il existe aussi une association qui s'appelle Maia et qui oeuvre depuis plusieurs années pour le MRKH, dont voici le lien => http://www.maia-asso.org/syndrome_rokitansky.html

Nous sommes reconnues maladies rares, les recherches ont commencés et nous sommes réprésentés au Téléthon.
Que de chemins parcourus en quelques années.

Un site internet www.mrkh.fr parle aussi de ce syndrôme.
Car il est bien entendu, qu'il faut le faire connaître !
Et ainsi rompre l'isolement des femmes.
Sujet vérouillé