mystic
Portrait de cgelitti
mon fils agé de 14 ans et moi meme souffrons de ce syndrome qui peut aller jusqu'à la mort subite. il est actuellement sous célectol et est suivi tous les 6 mois par son cardio. moi je suis en attente d'un traitement car je ne les supporte pas. je souhaiterai connaitre d'autre personne atteinte de cette maladie génétique.

merci pour vos réponses.

Laura
Portrait de cgelitti
Ma grand-mère qui est décédée maintenant avait ce syndrome, je viens d'apprendre que l'un de ses enfants l'avait et aussi un de mes cousins. J'aimerai savoir si je peux l'avoir même si mon père ne l'a pas?
merci.
Nathalie
Portrait de cgelitti
ma fille et moi sommes atteinte de cetet meme affection, nous sommes sous corgard et suivons les memes examens que votre fils. Nous avons fait des tests génétiques pour connaitre le gene responsable et donc adapter le traitement. Nous attendons les résultats. Le cardiologue nous a assuré que le traitment empêche l'issue fatale de ce trouble cependant il faut être vigilant et notamment par rapport à l'automédication car beaucoup de médicaments sont déconseillés voire interdits, et le comble ce sont les médicaments pour la plupart délivrés sans ordonnace (type Humex pour le rhume) et autre antalgique pour les maux de tête et autres bobos. A part cela rien dans notre vie quotidienne a été modifié.
isabelle
Portrait de cgelitti
bonjour je suis aussi atteinte je me suis fais opéré à l'age de 3 mois et maitnenant je vis sous corgard et suivi pr mon cardio tous les ans. ça ne m'a pas empêché d'avoir eu 2 loulous (4 ans et 18 mois)qui sont a leurs tour surveillé, il y a certaines contrainte comme certains médocs (fortement déconseillé)et certains sports. sinon je vis comme tous le monde alors je souhaite beaucoup de courage à tous le monde.
Fanfan
Portrait de cgelitti
Bonjour
Première chose : cela ne sert à rien de paniquer ...

La première chose à faire est de toute façon ce que tu as décidé, consulter un cardiologue et de commencer absolument par faire un électro=cardiogramme et aussi éventuellement une prise de sang pour contrôler les trois éléments : sodium, calcium, potassium.

Renseigne bien ton cardiologue de la liste des personnes de ta famille qui ont eu ou ont ce syndrome.
Il doit prendre très au sérieux cela. Si ce n'est pas le cas, il faut absolument voir un autre cardiologue.
Car il faut se prémunir contre ce syndrome quand il y en a dans la famille.

On peut avoir un très bon coeur (sans faire de jeu de mot), tout à fait normal, sans malformation, sans défaut, avec une bonne échographie cardiaque mais avoir un mauvais fonctionnement du coeur, c'est=à=dire qu'il fait passer le sang de manière irrégulière, parfois trop lente.

S'il y a QT long, il faut prendre de toute façon des médicaments bêtabloquants ou autres, pour se protéger contre le syndrome.

Maintenant, comment décrire ce que l'on ressent ? Je crois vraiment que c'est une chance quand on est au courant que des membres de sa famille souffrent de ce syndrome car on peut se protéger contre la première attaque qui est très dangereuse. Je veux dire que si on ne sait pas que dans sa famille,il y a un problème de QT long, on l'apprend simplement en faisant une crise cardiaque pour la première fois ..., en n'étant pas protégé (voir mon message précédent où le cardiologue ne m'avait jamais mise au courant que le syndrome de QT long est dangereux et que ma fille aurait dû être examinée).

Voila, si tout ce que j'ai écrit est du Chinois pour toi, dis=moi simplement ce que je n'ai pas su bien expliquer.

Très bonne soirée à toi.

Surtout, ne t'inquiète pas trop, cela ne sert à rien. C'est ce que je me dis quand parfois je cède à l'inquiétude.

A bientôt.

Fanfan
pindy
Portrait de cgelitti

ma fille cindy agée de 20 ans est décédée , le 21 avril 2011 de cette maladie devant ses amies d' une soirée  comme d' habitude , elle est tombée brutalement , sa copine et le chérie de ma fille ont essayer de la sauvée ; le samus nous ont appelée a 10h30 du soir ; c' était le jeudi 21 avril 2011 , nous nous en souviendrons ce jour affreux , car nous avions qu' une fille adorable ,le destin nous la arrachée , c' est cruelle , elle à été tremportée a reins pour des analyses ; celà a mis 3 moi pour avoir des résultats , le professeur ma téléphonée et écris un courier pour nous dire que c' était génitique que ma fille est décédée de cette maladie , dit mort subite  , mon mari et moi secouer, car notre fille adorée , se portait en pleine santée , elle n' était pas malade , encore ce soir là , je l' avais au téléphone ,elle riait , me parlait comme d' habitude , suite de cette analyse de notre fille , le professeur nous a conseillée de prévenir la famille d' aller voir un electro cardiograme , c' est alors que su j' ai la maladie du qt long que j' ai transmis a ma fille , je n' ai jamais eu de malaise j' ai 48 ans, ma fille non plus , mon mari a rien , ma soeur et sa fille oui ; nous sommes tous sur corgard , depuis avril le 21 avril 2011 notre vie c' est arretée , notre fille adorée , était notre rayon de soleil , elle était par ses parents , ses amies, sa famille , elle aimait vivre , !!!!!!!!!!!!!!

laura
Portrait de cgelitti
Merci d'avoir répondu à mon message. Pour mon cas, je vais aller voir le cardiologue mais il est vrai que je panique un peu parce que je viens d'apprendre qu'un autre de mes cousin l'avait et je me rend compte que je suis à l'abris de rien! donc voilà, de toute façon j'attends de savoir le résultat de l'examen mais j'aimerai être plus renseignée sur ce syndrome, que faut-il faire quand on l'a? merci.
150352minos
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'espère que votre infarctus n'a pas trop endommagé le coeur ils ont su pourquoi vous l'avez fait?

Bon courage

 

Fanfan
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Ma fille âgée de 16 ans aujourd'hui et moi=même portons aussi le syndrome du QT long. Ma fille porte, après cinq crises successives notées d'abord comme épileptiques, un défibrillator et un pacemaker et deux médications (Cogard et Mexityl). Ouf,elle se porte bien, elle est courageuse, ne s'est jamais plainte car elle a vécu ces deux implantations comme "ce qui la sauve".

Ce que je ne comprends pas et pas du tout, c'est que quelques années plus tôt, à plusieurs reprises, on m'a signalé un QT long chez moi, sans me mettre au courant aucunement de ce que cela signifiait ou pouvait avoir comme conséquence chez ma fille, ce qui m'aurait conduite bien évidemment à consulter pour elle un cardiologue, et nous aurions peut=être évité ces crises aiguës.

Fanfan
Portrait de cgelitti
Bonjour, Laura.

Maintenant, je n'ai pas beaucoup de temps mais je reviendrai certainement sur le site demain.

Par contre, ce que je peux te dire (voir mes deux messages précédents), c'est qu'il faut être vigilant et chercher un médecin compétent et qui prend la recherche au sujet du QT long à coeur.

Normalement, une recherche du point de vue génétique doit être réalisée, en réalisant une prise de sang aux membres familiaux concernés, et un électrocardiogramme.

Si tu veux, tu peux me poser d'autres questions. J'essaierai d'y répondre le mieux possible ou chercher l'information.

A demain.
J'ai vu ton message car je regarde tous les jours si quelqu'un(e) veut parler de ce syndrome.

Bonne journée à toi.

Fanfan
mimi
Portrait de cgelitti
Boujour,j ai 3 enfants de 6ans 4ans et 3mois et mon conjoint agé 24ans qui eux ont la maladie sqtl.Ils sont sous corgard, mon conjoint a eu un pace maker à l age de 10ans lui le vie mal . J aimerai en savoir plus sur cette maladie et savez vous quelles métiers serait sans contrainte avec la maladie? Car mon conjoint fait un métier qui ne désire pas, la médecine du travaille marques inaptes dans plusieurs métiers .Dans vos connaissances, quelles métiers sont proposer en conséquence de cette maladie.je vous remercie de répondre

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