bellab
Portrait de cgelitti
http://ruccello.over-blog.com/ Voici l'adresse de mon blog. Je suis médecin de rééducation neurologique touchée par le syndrome post polio, trop méconnu. Je témoigne de mon expérience, j'espère trouver des cas qui se joignenet à moi, et surtout à le faire connaitre aux médecins traitants, kinés etc...

Nous 60 ooo polios en France. Environ 70 °/° d'entre nous ont un handicap très majoré des années après l'atteinte initiale. La polio n'est pas une maladie stabilisée comme on l'a longtemps cru.

Venez nombreux me retrouver

mauricette
Portrait de cgelitti
il ne faut pas se décourager Mamouchka(je sais c'est facile a dire)mais il faut se battre contre cette maladie.Je ne pense pas que les douleurs amenent forcément a l'invalidité.Mon ostéopathe ma conseillée de vivre au jour le jour en essayant de ne pas trop penser au spp.Aujourd'hui je pars en vacances et j'espere bien en profiter quoi qu'il arive.Je vous dis a bientot car je rentre dans 3 semaines,bises a tous
mimie 46
Portrait de cgelitti
nee en 59,j'ai u la polio a l'age de 8 ans subits plusieurs interventions,avec ls années .on me parle du spp depuis klk mois,mais je crois k ls médecins même ls professeurs ne sont pas renseignée sur ce syndrome.Parfois cela va et d'autre jours j' ai du mal a marcher,je perds de ma force,je me sent parfois bien seule dans ma maladie.Je suis allez plusieurs fois en rééducation,sans grand résultat,les médecins disent kil faut k je me "ménage".Je ne souffre pas trop juste les lombaires et des crampes toute les nuits(avec traitement).Jaimerais avoir des personnes ki pourrais me dire ou il y a des hopitaux former pour ce syndrome.merci et bon courage a vs
guizmo28
Portrait de cgelitti
bonjour à tous
je vous rejoins votre groupe avec mon syndrome qui a surgi il y a 1 an à 52 ans, mon médecin préfère appelé ça séquelles de polio, je voudrai savoir êtes vous pris en charge à 100% pour les soins, car depuis 1 an je n'arrête pas entre les médicaments et la kiné
vous pouvez m'écrire sur BRETAGNE2009@aol.com
merci à vous tous.
amicalement joelle
mamouchka
Portrait de cgelitti
On dirait que tout le monde est en vacances....ou méga-fatigué comme c`est le cas pour moi. Sans avertissement, au lit toute la journée malgré ce beau soleil. Comment vous portez-vous les autres Spp?
mamouchka
Portrait de cgelitti
J`arrive finalement de mon congrès des syndrome-post-polio à Montréal.L`équipe soignante y était ainsi qu`une conférencière venue d`Australie pour voir comment on s`organise ici avec le SPP. Journée très intéressante où l`on rencontre toujours des gens qui nous apportent beaucoup de leur vécu au quotidien avec le SPP. POLIO QUÉBEC est un mouvement très actif. Je suis revenue avec mes douleurs mais remplie de joie de vivre que tous ces gens m`ont procuré. Bonne journée à tous.
Jefege
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous,

J'ai également eu la polio à 4 ans, aujourd'hui j'en ai 54. Je pense que les médecins sont soit non informés soit trop timides pour nous parler de ce syndrome post-polio. Cela fait un an et demi que je suis en arrêt de travail, un mois que l'on m'a reconnu en invalidité de 2° catégorie. J'ai travaillé toute ma vie et j'ai réussi ma carrière, je me suis marié et eu deux filles. J'ai eu beaucoup de mal à admettre de me retrouver incapable de travailler et j'en ai beaucoup souffert. Je crois que nous devrions tous remettre le document que l'on peut copier sur http://perso.calixo.net/~knarf/sante/polio/polio.htm à nos médecins afin soit de les informer soit de leur dire combien il est difficile à un handicapé d'être contraint de ne plus travailler. Car, je pense que vous êtes comme moi et que vous avez démontré qu'un handicapé vaut deux valides au travail. Je suis de tout coeur avec chacun d'entre vous et vous souhaite bon courage. N'ayez pas peur, abordez le sujet avec ceux qui vous aiment pour qu'ils comprennent votre "souffrance". Bien à vous.
mamouchka
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous les nouveaux sur ce site. Attention: s.v.p. dites de quel endroit vous êtes originaires.Courage aux SPP. Moi, diagnostiquée en 1996, 52 ans aujourd`hui. c`est mon premier automne sans vraiment des gros symptômes invalidants. Cependant, mon péromètre d`activités est de beaucoup rétréci. Pas grave. Occupations cet automne: cours d`èspagnol, cours un. des aînés en histoire, suivi avec des nutritionistes, cinéma et bibliothèque. Tout ça dans un rayon de moins de 15 min de la maison en voiture. Ostéo et physio 1 fois par mois. Ma vie est belle, mes épaules crient toutes les nuits mais je fais avec, 10 ans que cela m`aura pris pour apprendre à vivre avec le SPP. 10 ans de souffrances physiques, de fatigue, de grosses douleurs. On peut trouver son confort, il s`agit d`écouter notre équipe multidisciplinaire. Et de reconnaître que plus rien n`est comme avant. Bon courage. Je suis de tout coeur avec chacun de vous. En passant je suis de la région de MOntréal.Au Canada(Québec).
jacqueline
Portrait de cgelitti
bonjour alain
j'ai pris moi meme lyrica, au debut cela m'a fait du bien
mais par la suite l'effet etait moins bien, j'ai arrete mais je pense reprendre, quelle quantité prends tu ?
car il y a different dosage
ce medicament existe environ depuis 2 à 3 ans pour la fibromyalgie par conséquent pas de recul.
Ron
Portrait de cgelitti
Pour Mamouchka.J'ai déjà pris du Celebrex mais avec maux d'estomac comme conséquences.Je voulais surtout savoir si un ou des médicaments sur tablettes de pharmacie comme example,Tylenol,Advil.Robaxisal,Aspirin,Motrin,vous donnaient de bons résultats. Au sujet de comprimés sous prescriptions c'est difficile d'en trouver qui n'irritent pas l'estomac.
Alp.         &n bsp;        
Rosine
Portrait de cgelitti
Je fais un essi

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