eplt76
Portrait de cgelitti
Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint du syndrome de Poland (malformation du membre supérieur). Ce syndrome concerne 20 naissances par an en France. Nous sommes plusieurs parents et adultes concernés à envisager la création d'une association sur ce syndrome. Si vous êtes concerné par ce syndrome, si vous voulez des informations n'hésitez pas à me répondre.

Merci

camille
Portrait de cgelitti
réponse à cory:
Bonjour, excuse-moi de m'incruster comme ça dans ton échange avec julien. j'ai 17 ans et mon copain a le syndrome de poland. franchement, je trouve que les personnes qui t'humilient sont vraiment immatures, surtout s'ils sont plus âgés. comme si eux étaient parfaits ! je pense que malgré ce petit handicap, tu dois avoir beaucoup de qualité qu'eux n'ont même pas. tiens, par exemple, julien a raison, être attentionné suffit largement avec les filles... oui bon, je m'incruste vraiment là ! mais je crois vraiment qu'il ne faut pas que tu restes à ce blocage. je suppose qu'autour de toi, tu dois avoir beaucoup d'amis qui t'ont accepté tel que tu es. si les filles te fuient juste à cause de ça, c'est qu'elles sont cruches !

et encore désolée de m'être incrustée ainsi
Nadou
Portrait de cgelitti
Nous sommes maintenant près de 70 familles dans l'Association et je suis en contact avec près de 30 familles concernées par le syndrome de Poland. Parmis toutes les familles, actuellement, 6 familles sont concernées par 2 syndrome de Poland dans la même famille, mais uniquement des syndromes de Poland de "Oncle à neveu".
Un des objectifs de l'Association est de réussir à entamer une recherche génétique sur ce syndrome. J'ai hâte de tous pouvoir vous voir en Septembre. Plus nous serons nombreux dans l'association plus nous irons loin tous ensemble. Je suis juste une maman qui se bat pour son enfant et pour les autres familles concernées par ce syndrome et mon énergie et ma force je la puise dans chaque obstacle, chaque épreuve que rencontre nos enfants et nous tous. Merci Hélène pour tes encouragements.

Nadine GIAT
charlotte
Portrait de cgelitti
bonjour, je mapelle charlotte et j'ai 19 ans.Je souffre du syndrome de poland avec une absence de pectoral droit et une hypotrophie mammaire droite.Je me suis faite operee il ya trois mois : on m'a pose une protese mammaire. J'ai lu sur un site internet qu'il était possible de combler le creux au niveau du thorax avec une sorte de gel..est ce que quelqu'un pourrait m'en dire plus?
PS : ça a ete une grande surprise de découvrir autant de personne atteintes par ce syndrome...moi qui me croyait seule au monde...
merci!!
Pamela
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous. Je suis tombée par hasard sur votre forum en cherchant des infos sur le syndrôme pour une amie qui me posait des questions dont je n'avais pas la réponse.
J'ai lu nombreux de vos commentaires et je constate qu'il a a quand même pas mal de personnes atteintes. J'ai 25 ans et suis très très fière de ma différence!
gaël
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,

nous sommes parents d'une petite fille de 5 ans, atteinte du syndrome de poland dans sa forme la plus "legere", c'est à dire une absence du faisceau pectoral droit. cette maladie a été diagnostiquée vers l'age de 2 ans, par le papa dans un premier temps puis confirmée par le généraliste et un professeur du CHU de saint-brieuc.

cette petite fille est pleine de vie et sa maladie ne la gene en rien pour l'instant. toutefois, nous nous inquietons sur les differentes opérations qu'elle aura à subir à l'adolescence, ainsi que sur les consequences psychologiques due à cette infirmité.

à nadou :nous sommes bien entendu preneur de toutes informations concernant le syndrome de poland et nous vous remercions pour la creation de l'association.

corre.g@wanadoo.fr
Nadou
Portrait de cgelitti
Message pour Marie-Pier : je vous invite à me contacter pour que je puisse répondre au mieux à vos interrogations. Amicalement
Nadine GIAT
Présidente Association Syndrome de Poland
3 rue de Nice - 94 140 ALFORTVILLE
Tel : 06.79.54.45.17
laurence
Portrait de cgelitti
martine:
Non mon ami n en veut pas à ses parents ..loin de la ..mais il en a tellement souffert etant jeune ..et il nen souffre encore : il ne mnge jamais avec ses collegues il cache son bras en permanence et et..
Et c est pour cette raison qu il ne souhaite pas retransmettre ce syndrome
ce qui s avere etre normal!!
Mais si je regarde votre derniere question: ce syndrome n est pas en ma connaissance detectable avec une analyse de sang???

merci pour toutes ces reponses a vous tous
Frank
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Mon medecin traitant a constaté ce matin l'absence du grand pectoral droit chez mon fils de 4ans.
il a tout de suite diagnostiqué un syndrome de poland.
aprés m'etre rapidement documenté sur le net, et notament aprés avoir suivi cette discussion je suis terrifié et j'ai de nombreuses questions que je n'ai pas osé poser devant mon fils.
Bon j'ai repris rdv avec le medecin pour en parler mais en attendant:
je voudrai savoir pourquoi il m'envoi voir un chirurgien pediatrique?
et a quoi vont servir les radios des poumons qu'il me demande.
et surtout je voudrai savoir si il y des risque de decouvrir de nouvelles anomalies, ou si sa santé risque de se degrader en grandissant?
d'avance merci
seb
Portrait de cgelitti
merci nadine pour tte c info
je v foncer acheter le mag des qui sort ;)
Machin
Portrait de cgelitti
Dans un premier temps je recherche juste des info. En savoir plus sur ce syndrome. La soeur de mon petit garçon fêtera ses deux ans dans quelque semaines.

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