syndrome
Portrait de cgelitti
bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
christophe
Portrait de cgelitti
Salut tous le monde !!
Moi j'ai 38 ans et je fais plus jeune aussi , enfin tant mieux . T'as quel age toi Pascal ?
De quoi parles tu , Thierry , Quand tu dis " physique " ?? Que celà change t'il ?
Moi , je ne pense pas que mon physique changera avec un traitement maintenant . J'arrive a quarante ans , alors bon !! Je ne vais plus jouer les Jean Claude Vandame sur la plage !! On dirait plutot " Louis de Funes !! " C'est vrai , j'ai bcp souffert de ca et ca m'arrive encore des fois , mais on se fait une raison , a forçe . Et puis , ma femme m'aime tel que je suis et on est heureux . C'est le principal .
La ou j'encourage , les plus jeune avant la puberté , fetes le traitement , si ca peut éviter plein de choses , tant mieux . Moi , c'était trop tard .
Voilà les news , sinon , préparez bien les fetes et a ++++ Tchao
Nadine
Portrait de cgelitti
Je suis maman d'un garçon de 20 ans qui a le syndrome de klinefelter. le plus difficile c'est son impulsivité sous forme de complulsions intense et par ailleurs des moments de léthargie et de déprime. Nous allons le mettre sous traitement de type régulateur de l'humeur prescrit par l'hôpital de Nîmes spécialisé dans les maladies métaboliques, endocriniennes et génétiques. On a baissé ses doses de testostérone à 1/2 ampoule d'Androtardyl tous les 15 jours.J'espère que tout ça va l'aider. En plus, il commence des séances d'hypnose pour lui permettre d'évacuer son stress et peut-être apprendre à mieux se gérer. il commence également la boxe française pour se défouler... A côté de ça c'est effectivment c'est un jeune sensible, sympa, gentil voir trop gentil... Sa scolarité trés difficile avec des difficultés énormes de mémorisation et d'apprentissage faisaient que jamais nous n'aurions pu imaginer qu'il est son code, son permis, un CAP d'ébinisterie et BEP DE menuiserie; Il travaille en Intérim aujourd'hui car sa difficulté étant de ne pas être linéaire mais cyclique lui pose problème en équipe sur une longue durée. Ce système de travail lui convient trés bien. Il est toujours à la maison et j'espère qu'un jour il pourra se prendre entièrement en charge pour vivre chez lui. Mais ces difficultés intellectuelles lui posent problèmes dans la gestion du quotidien et administratif. Heureusement que nous avons découvert sa maladie à 18 ans lorsqu'il a voulu se faire opérer d'une gynécomastie proéminente ce qui nous a permis de l'élever normalement sans le surprotéger et de le pousser le mieux qu'on pouvait dans les études. il a aujourd'hui un métier.
Nous nous posons tout de même pleins de questions sur sa vie d'homme et d'adulte ? Il est au courant pour sa stérilité qu'il accepte de mieux en mieux. C'est aujourd'hui plus facile qu'il a rencontré une jeune fille atteinte de la maladie de Sylver Turner Russel atteinte de nanisme et également stérile. Elle est trés forte psychologiquement et elle l'aide beaucoup à accepter sa maladie et lui permet d'éviter de s'appitoyer sur son cas.
La vie de tous les jours est loin d'être facile mais nous croyons en son avenir et sa réussite car il est courageux et travailleur.
J'aimerai avoir quelques exemples d'hommes mariés qui ont fait leur vie. Merci à tous

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nadia
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[QUOTE=sami] Bonjour,
Je suis enceinte de 4 mois , mon enfant atteint de syndrome de klinefelter , les medecins me laisse le choix de faire interruption de grossese ou pas ? Je suis perdu , je n'arrive pas à déscider !!

Comme je veux que mon enfant soit brillant dans les études comme moi et son père , et soit bien psychologiquement et qu'il a confiance en lui . et j'ai lu dans ce forum des témoignage qui me confime que Les hommes qui ont ce syndrome sont timide , n'ont confiace en eux et plus sont des difficulté d'apprentissage et mimorisation . en plus le gros problème problème sexelle et stérilité .Qunad je vois le côté sombre de cette maladie , je me dis il faut faire IMG .MAIS qunad je vois mon amour à cet enfant et il peux vivre avec ces problème comme tout le monde , je me dis je le garde .

Franchement je suis perdu je fais IMG ou je le garde mon efant ? donnez vos conseil , vos observations , aidez moi !!
[/QUOTE]
marie
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je suis maman d'un jeune homme de 20 ans qui présente un syndrome de klinefelter xxxy, ce qui est très rare.
J'aurais aimé rentré en contact avec une personne présentant la même anomalie.
Il avait 4 ans quand nous l'avons su. Il a été bien suivi. Il a eu beaucoup de problemes : une lourde orthodontie, pied plat donc arthrodèse, chirurgie réparatrice des oreilles,il s'est fait aussi opéré des testicules. Bref, maintenant il est sous traitement Androdardyl depuis qu'il a terminé sa puberté. Il mesure 1.96m et pèse 68 kg. Son seul objectif, pour le moment, est de trouver une petite amie, mais il reste très timide et peu exprécif, et sa tache me parait difficile. Pour nous les parents, nous ne savons pas comment l'aider.
bontempi
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[QUOTE=richoz franceline] bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse[/QUOTE]
bonjour,
la découverte du syndrome, il y a 3 ans, dont notre fils de 13 ans1/ est porteur, nous a quelque part soulagés car enfin nous avions une explications aux effets constatés depuis ses 6 ans difficultés d'apprentissage grande fatiguabilité, idées morbides, imaturité affective(de 2 ans env)grande taille surcharge pondérale alors qu'il ne mangeait pas plus que les autre déficience de la mémoire auditive au profit de la mémoire visuelle, irritabilité etc...
Il a depuis 2 ans le traitement androtardyl 250 par intra musculaire 1 inj toutes les 3 semaines, bien dosé ce traitement régule la plus grande partie des effets décrits plus haut, inconvenient il attise l'appétit alors il faut agir en responsabilisant et expliquer l'alimentation à essayer d'équilibrer, ce qui n'est pas simple quand le garçon est gourmand!
Pour la stérilité supposée, je suis surprise que votre endocrino ne vous ai pas proposé la biopsie testiculaire, car votre fils a l'âge requis, afin de prélever et conserver le plus possible de spermatozoides afin d'être père plus tard sachant que le temps est compté pour ce faire, c'est une chance de le savoir maintenant, adulte c'est souvent trop tard.
La testostérone regule les sautes d'humeur, je vous l'affirme, c'est une traitement à avoir jusqu'au moins 50 ans, mais c'est mieux que rien. Vous pouvez contacter l'association Valentin APAC en France qui a un site internet et qui est particulièrement bien concernat les particularites genetiques et en particulier le syndrome de Klinefelter. Mail :
Chantal.bontempi@laposte.net
Pascal
Portrait de cgelitti
Lydie, ça c'est un site de discussion http://klinefelter.actifforum.com/, et ça c'est une adresse E-mail: Lydier44@hotmail.fr.
Nati
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Merci pour ce temoignage nous tentons aussi la ponction on verra le resultat pour le moment rdv avec urologue le 21 janv pour programmer la biopsie
Gérard
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PS: Vous pouvez me poser des questions,je tacherais de vous répondre .Je reviendrais sur ce site.
mary
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ok je garde la positive attitude!!surtout que mon homme m'a demandé en mariage!!!!!elle est pas belle la vie...
karima
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Bonjour,

Mon mari est également atteint du syndrome nous patientons pour une prochaine ponction, espérons qu'ils en trouverons!

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