YETOU
Portrait de cgelitti
J'ai 31ans, sa fait 5ans que j'ai le syndrome des jambes sans repos. Tout à commencé en 1998, j?était assis en faisant mon travail d?électronicien, quand au milieu de l?après midi, j?ai commencé à avoir des fourmillement dans les pieds et les jambes qui devenaient de plus en plus fort.

Je n?arrivais plus à me concentrer sur mon travail, j?étais obligé de me lever et de marcher et après quelques minutes je n?avais plus du tout de fourmillement dans les pieds et les jambes. Mais après environ 15mn que j?étais de nouveau assis les symptômes recommençaient

(Fourmillement, endormissement, crampes au mollet, tiraillements) et surtout un besoin irrésistible de bouger les jambes.

Le pire c?était le soir au moment d?aller dormir au bout de 15 à 30 minutes les symptômes commençaient avec encore plus de force que la journée ce qui m?empêchait de dormir.

Après quelques semaines mon médecin de famille ma pris rendez-vous chez un neurologue pour contrôler les muscles et les nerfs sans trouver quelque chose.

Mais sans me dire que c?était peut-être le RLS il m?a prescrit du Rivotril et quelques semaines plus tard je ne souffrais plus du tout du RLS, sauf pendent 1 à 2 semaine tous les 2 à 3 mois les symptômes revenaient très fortement. Mon médecin de famille me faisait 1 à 2 piqûres de Cortisone et après 1 à 2 semaine, je pouvais retravailler car le RLS avait disparu.

Le Rivotril à fonctionné pendant env. 2ans ½, dès janvier 2001 le Rivotril faisait de moins en moins effet, malgré des piqûres de Cortisone.

Dès cette période le syndrome des jambes sans repos augmentait de plus en plus, de 2001 à juin 2004, Le Dr. Mathis.Inselspital bern suisse, ma fait essayer les médicaments suivants sans aucun effet sur le RLS:

Sifrol, Madopar, Lioresal, Permax, Codeine, Codicontin, Valloron, Dicodide, Oxycontin, Neurontine, Requip, Distalgesic, Symmetrel, Cabaser, Durogesic (patch de morphine),Keppra et encore plusieurs autres.

J?ai eu de très forts effets secondaires avec les anti-parkinsoniens (Sifrol, Requip.ect), nausée à la limite de l?évanouissement. Avec les opiacés (Durogesic,etc) la digestion ne se faisait plus, je ne pouvez presque plus manger j?avait tous le temps mal au ventre et c?était très dur à supporter, j?ai perdu 20 kg en 3 mois. Avec les anti-épileptiques j?ai eu très peu d?effets secondaires mais comme les autres, il n?y a pas eu d?amélioration sur le RLS.

Depuis 5ans j?évite le plus possible d?aller en voiture car après env. 15mn les douleurs sont à la limité du supportable. Je ne peu plus aller au restaurant, cinéma car ma seul envie c?est de me lever et de marcher.

Le plus difficile c'est la nuit car les symptômes, fourmillement, endormissement, crampe au mollet, tiraillement augmente rapidement. En plus dès que je ferme les yeux j?ai des brûlures dans les pieds et les jambes (comme si j?avais un très fort coup de soleil à l?intérieur), se qui donne se besoin irrésistible de bouger les jambes. Je dors env. 3 à 5 heures par semaine.

J?avoue que quelques fois la nuit j?ai envie dans finir avec cette vie, car souvent les symptômes sont si forts qu?on à envie de pleurer tellement c?est dur à supporter. Mais je continue à me battre contre cette maladie grâce à ma famille et surtout pour voir grandir ma nièce et mon filleul qui ont 1 et 2 ans, ils me redonnent le moral quand je suis avec eux.

A cause du manque de sommeil et ce besoin de bouger les jambes la journée, je suis épuisé moralement et physiquement. Je passe environ 16 à 20 heures dans ma chambre.

La nuit et la journée ce passe comme ceci:

J?essaye de dormir et comme je n?y arrive pas, après env. 1 à 2 heures, je marche un moment, après je regarde la télé ou j?écoute de la musique, je marche un moment, j?essaye de dormir, etc, etc, etc.

Depuis que j?ai cette maladie, je ne supporte plus la chaleur dès qu?il y a plus de 17 degrés dans ma chambre les brûlures dans les pieds et les jambes deviennent insupportables.

J?ai dû faire poser une climatisation pour avoir, en été env. 16 degrés. Sinon cela ne serait pas supportable.

Donc l?été je reste la plupart du temps dans ma chambre.

Moralement cela devient très difficile.Selon mon neurologue qui est en relation avec les neurologues d'Europe, des Etat-unies et Canada le niveau du RLS et extrêment fort et très rares.

à se jours fin septembre 2006 je ne prend plus de médicaments pour soulager un momentl'estomac,foie,intestin j'espères qu'il trouve bientôt un médicaments qui me soulagera au moins un peu.

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