YETOU
Portrait de cgelitti
J'ai 31ans, sa fait 5ans que j'ai le syndrome des jambes sans repos. Tout à commencé en 1998, j?était assis en faisant mon travail d?électronicien, quand au milieu de l?après midi, j?ai commencé à avoir des fourmillement dans les pieds et les jambes qui devenaient de plus en plus fort.

Je n?arrivais plus à me concentrer sur mon travail, j?étais obligé de me lever et de marcher et après quelques minutes je n?avais plus du tout de fourmillement dans les pieds et les jambes. Mais après environ 15mn que j?étais de nouveau assis les symptômes recommençaient

(Fourmillement, endormissement, crampes au mollet, tiraillements) et surtout un besoin irrésistible de bouger les jambes.

Le pire c?était le soir au moment d?aller dormir au bout de 15 à 30 minutes les symptômes commençaient avec encore plus de force que la journée ce qui m?empêchait de dormir.

Après quelques semaines mon médecin de famille ma pris rendez-vous chez un neurologue pour contrôler les muscles et les nerfs sans trouver quelque chose.

Mais sans me dire que c?était peut-être le RLS il m?a prescrit du Rivotril et quelques semaines plus tard je ne souffrais plus du tout du RLS, sauf pendent 1 à 2 semaine tous les 2 à 3 mois les symptômes revenaient très fortement. Mon médecin de famille me faisait 1 à 2 piqûres de Cortisone et après 1 à 2 semaine, je pouvais retravailler car le RLS avait disparu.

Le Rivotril à fonctionné pendant env. 2ans ½, dès janvier 2001 le Rivotril faisait de moins en moins effet, malgré des piqûres de Cortisone.

Dès cette période le syndrome des jambes sans repos augmentait de plus en plus, de 2001 à juin 2004, Le Dr. Mathis.Inselspital bern suisse, ma fait essayer les médicaments suivants sans aucun effet sur le RLS:

Sifrol, Madopar, Lioresal, Permax, Codeine, Codicontin, Valloron, Dicodide, Oxycontin, Neurontine, Requip, Distalgesic, Symmetrel, Cabaser, Durogesic (patch de morphine),Keppra et encore plusieurs autres.

J?ai eu de très forts effets secondaires avec les anti-parkinsoniens (Sifrol, Requip.ect), nausée à la limite de l?évanouissement. Avec les opiacés (Durogesic,etc) la digestion ne se faisait plus, je ne pouvez presque plus manger j?avait tous le temps mal au ventre et c?était très dur à supporter, j?ai perdu 20 kg en 3 mois. Avec les anti-épileptiques j?ai eu très peu d?effets secondaires mais comme les autres, il n?y a pas eu d?amélioration sur le RLS.

Depuis 5ans j?évite le plus possible d?aller en voiture car après env. 15mn les douleurs sont à la limité du supportable. Je ne peu plus aller au restaurant, cinéma car ma seul envie c?est de me lever et de marcher.

Le plus difficile c'est la nuit car les symptômes, fourmillement, endormissement, crampe au mollet, tiraillement augmente rapidement. En plus dès que je ferme les yeux j?ai des brûlures dans les pieds et les jambes (comme si j?avais un très fort coup de soleil à l?intérieur), se qui donne se besoin irrésistible de bouger les jambes. Je dors env. 3 à 5 heures par semaine.

J?avoue que quelques fois la nuit j?ai envie dans finir avec cette vie, car souvent les symptômes sont si forts qu?on à envie de pleurer tellement c?est dur à supporter. Mais je continue à me battre contre cette maladie grâce à ma famille et surtout pour voir grandir ma nièce et mon filleul qui ont 1 et 2 ans, ils me redonnent le moral quand je suis avec eux.

A cause du manque de sommeil et ce besoin de bouger les jambes la journée, je suis épuisé moralement et physiquement. Je passe environ 16 à 20 heures dans ma chambre.

La nuit et la journée ce passe comme ceci:

J?essaye de dormir et comme je n?y arrive pas, après env. 1 à 2 heures, je marche un moment, après je regarde la télé ou j?écoute de la musique, je marche un moment, j?essaye de dormir, etc, etc, etc.

Depuis que j?ai cette maladie, je ne supporte plus la chaleur dès qu?il y a plus de 17 degrés dans ma chambre les brûlures dans les pieds et les jambes deviennent insupportables.

J?ai dû faire poser une climatisation pour avoir, en été env. 16 degrés. Sinon cela ne serait pas supportable.

Donc l?été je reste la plupart du temps dans ma chambre.

Moralement cela devient très difficile.Selon mon neurologue qui est en relation avec les neurologues d'Europe, des Etat-unies et Canada le niveau du RLS et extrêment fort et très rares.

à se jours fin septembre 2006 je ne prend plus de médicaments pour soulager un momentl'estomac,foie,intestin j'espères qu'il trouve bientôt un médicaments qui me soulagera au moins un peu.

chantal
Portrait de cgelitti
bonjour depuis 1ans j ais la meme maladie j ais donc consulter un nerologue comme vous j ais fais des exament donc il a resulter que je soufferais de la maladie sans repos depuis un nouveau medicament est arriver je prend 4 milligrame par jour a prendre progressivement au debut ce medicament me provoque des nausee je prend une demie heure avant le soir avant de vous endormir motililyo et je prend adartrel le nouveau medicament dur a suporter mais sa marche je vais mieux mes jambe me semble legere malgre mon poid mais c est reussit j espere repondre a vos attent merci bonne soirèe
Maryse de Vinols
Portrait de cgelitti
je souffre de ce symptome depuis au moins 20 ans j'ai enduré ne voulant pas me droguer,mais en novembre dernier j'ai vu un neurologue. depuis je prends du Sifrol,je reconnais que c'est magique passer une nuit sans bouger!!! mais je me trouve molle la journée .l'avenir me fait un peu peur .quand pensez-vous
amicalement MARYSE le 8 mars 2010
julie
Portrait de cgelitti
bonjour a tous, bein voila moi je suis agée de 21 ans et je souffre également de ce syndrome mais moi ce n'est pas que la nuit, encore hier soir au cinéma. franchement désagréable, il faut que je m'occupe pour que cela passe. pour le moment toute les nuits c'est pareil, c'est insoutenable et dure a expliquer les sensations que cela fais dans les jambes a qqn qui ne connait pas ce syndrome...

enfin Joyeux Noel a tous et toutes
fabulet
Portrait de cgelitti
[QUOTE=ostéo2coeur] Bonjour ,
Je suis actuellement étudiante en ostéopathie à Lyon . Dans le cadre de ma dernière année , j'effectue un travail sur le syndrome des jambes sans repos . En effet , je voudrais démontrer l'efficacité d'un traitement ostéopathique sur ce symptome . Malheureusement , il m'est trés difficile de trouver des patients atteints d'impatience . C'est pourquoi je me permets de déposer ce message . En espérant une réponse , je vous remercie de votre attention à tous .
Cordialement[/QUOTE]
tabactabou
Portrait de cgelitti
est ce que ce dont vous parlez tous serait ce qu'on appelle des impatiences ?
Poiuyt
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je suis content et en meme temps désolé pour vous, que je ne suis pas le seul dans ce cas la.
Je viens d'etre diagnostiqué par un neurologue me disant que je suis atteind de SJSR !
J'ai 29ans, j'ai mal aux jambes depuis presque 2 ans.
Je pensais que c'était trop de sport car je suis...enfin j'étais très sportif.
Il a environ maintenant 2 mois j'ai été voir mon médecin traitant, lui m'a dit que c'était une Fibromyalgie et qu'il n'y avait rien à faire !
Merci le doc !!
J'ai donc été voir un autre médecin, un médecin du sport sur paris. Lui ne savais pas trop mais n'a pas hésité à me donner des examens à faire.
J'ai effectué une radio des lombaires pouvant montrer un léger ecrasement de la moelle épinière qui pourrait comprimé les nerfs,cette radio a montré que peut être il y avait du vrai dans son diagnostique. Entre temps j'ai réalisé une echographie pour voir si ce n'était pas ds varices et donc avoir un pb de circulation de sang, résulat négatif. J'ai aussi fait une liste de fou sur les prises de sang, tout est normal !! il m'a donc envoyé voir un neurologue pour me faire une electromyographie, résultat normal d'après les conclusions mais ma description des douleurs a fait tilt au neurologue et m'a donc mis sous ADARTREL. Entre temps je suis retourné voir mon medecin du sport et m'a quand meme fait passé une IRM des lombaire car tjrs doute sur le pincement de la moelle épignaire. Resultat négatif sur l'IRM.
Conclusion : Detection du SJSR juste par mes descriptions au neurologue, c'est léger mais c'est comme ça. Je suis sous Adartrel depuis environ 1 mois.
Il faut augmenter les doses toutes les semaines de 0.25mg. Je suis actuellement à 1.25mg. Le but étant d'après mon neurologue atteindre 2mg. Je vous tiendrais au jus, mais pourl'instant ça me fait rien du tout a part si ce n'est qu'a chaque monté de dose, j'ai des étourdissement et des douleurs d'estomac, mais apres ça se calme.
Il paraitrait que c'est le seul médoc qui soigne se syndrome donc si ça marche pas je sais pas comment faire !!
Le pb est qu'au niveau de mon sport ça se ressent et je suis plus à 100% ! quand je rentre sur le terrain j'ai l'impression d'voir fait déja un match avant tellement que mes jambes sont lourdes !!
bref j'attend vos commentaires, vos avis et sourtout vos solutions avec impatience (jeu de mot) !
bon courage à tous
isabelle06
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je suis atteinte de cette maladie depuis plus d'un an, je suis sous adartrel à 1.5 et je dois passer à 2 mais je supporte très mal le changement de dosage. Je souffre de cette maladie toute la journé avec agravation à partir de 16 h ou arrêt prolongé d'activité des jambes, je ne peux plus faire de long voyage en voiture, ni aller au cinéma... c'est très invalidant.

Je fais de la relaxation yoga ce qui me permet d'être moins "à fleur de peau" et j'ai intégré un groupe de Qi gong afin de travailler sur mon mental pour supporter cette maladie.

Mon acupuncteur m'aide un peu au niveau de la douleur des jambes mais ce n'est pas suffisant.

Je vais discuter avec mon ostéo pour savoir s'il a une idée pour m'aider un peu plus comme l'explique ostéo2coeur

Voilà, pour moi, je me sens moins seul d'avoir trouvé ce site.

Je laisse mon adresse mail pour ceux qui seront interessés de discuter avec moi. troiscanard2000@yahoo.fr
ostéo2coeur
Portrait de cgelitti
Pour Kyma
Bonjour! J'avance dans mes expérimentations cliniques et les résultats sont mitigés, certains patients sont soulagés tandis que d'autres ne répondent pas au traitement ostéopathique...C'est pour cela qu'il m'est un peu compliqué de vous demander de vous arranger pour venir à Lyon, sans vous garantir une efficacité totale. Je vais contacter un ami étudiant, comme moi en dernière année, habitant Sens pour voir si il peut s'occuper de vous à ma place, et vous inclure dans mon protocole...Actuellement, je ne peux hélàs rien vous assurer car il est très pris. A très bientôt, nous nous recontactons! cordialement
giusy
Portrait de cgelitti
Bonjour à vous, je suis contente d'avoir reçu une réponse, vous m'avez bien expliqué ce que je pourrais faire avec l'osthéopate. J'irais m'informer, je voudrais être parmis les volontaires, mais j'habite en Suisse, au Tessin ......
Perrier
Portrait de cgelitti
Message pour ostéo2coeur

Syndrôme des jambes sans repos
Je l'ai et c'est trés dur, surtout la nuit cela me brule sous le genou à l'intérieur du mollet et je suis obligé de mettre les jambes hors du lit pour me soulager sinon je ne dort pas quand je ne prends pas Rivotril.
En plus je dort souvent en chien de fusil alors ce n'est l'idéal.

Je suis dispo et sur Lyon pour participer au scéances d'Ostéopathie si cela peux faire avancer la chose ....

Cdt
gilles   mail:   Perrier_gille s@yahoo.fr

Pages

Sujet vérouillé