sisi
Portrait de cgelitti
Bonjour, j'aie une petite fille Eva qui à 17 mois elle à le syndrome de

jacobsen associè à Paris trousseau,actuellement elle ne marche pas

encore,et elle prononce que quelques mots papa,maman,baba,kaka sinon

elle pointe du doigt quand elle veut une chose,sinon elle grossis elle

pése 11 kilos elle mange bien , je souhairerais discuter avec des

parents ayant les memes problèmes.D'avance je vous remercie.

guichard
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis institutrice et nous avons à l'école une petite fille agée de 6 ans atteint du syndrome de jacobsen.
Malgré son retard global évident c'est une enfant très agréable et tout a fait heureuse. je ne sais pas si cela peut vous aider mais je pensais que de se sentir moins seule pouvais faire du bien.
lydie
Portrait de cgelitti
bonjour, je suis maman d une petite fille qui est atteinte du syndrome de jacobsen elle a 12 ans,elle ne parle pas , a marcher vers l age de 5 ans elle est appareiller aux deux oreilles, va dans un IME tout les jours,elle est pas tres grande.
admin
Portrait de cgelitti
Malheureusement, nous ne pouvons pas vous aider. Les participations aux forums sont anonymes.
La rédaction
sisi
Portrait de cgelitti
bonsoir lydie
je suis heureuse d'avoir enfin une réponse pouvez vous me contacter par mail afin de parler de nos enfants?
Comment se passe sa journée en IME? depuis combien de temps y est telle? a quel moment avez vous pris la décision pour la mettre dans un centre?
Eva est actuellement en grande section de maternelle avec une AVS et va refaire une autre année car elle a beaucoup de retard surtout pour sa concentration et le graphisme elle a 5 thérapies par semaine 2 en orthophonie 2 au CAMPS et 1 en ergothérapie.
De qu'elle région êtes-vous?
merci de me répondre au plus vite
Sylvie
voici mon adresse: sylvie.mancuso@laposte.net

à bientôt.


sisi
Portrait de cgelitti
bonjour martins
je vois votre message un peu tardivement car j'ai eu des problèmes de connexion.
Pouvez vous m'en dire plus sur votre enfant pourquoi n'est-il pas scolarisé???
Je me tiens à votre disposition pour tous renseignements .
Eva va à l'école maternelle à temps complet mais à aussi de gros problèmes de langage elle est aussi suivit au CAMPS .
J'essayerais de vous tel.
Merci et à bientôt.
Sylvie
sisi62
Portrait de cgelitti
Je lance un appel à vous modérateur du forum car je souhaiterais entrez en contact avec guichard qui m'a répondu le 23 mai mais malheureusement je n'est plus de nouvelles?
Vous serait il possible de me donner son adresse email ou tout autres contacts car c'est très important pour ma petite fille de 20 mois qui a le syndrome de Jacobsen je vous remercie d'avance.
sisi
Portrait de cgelitti
bonsoir marie
pouvez vous me contacter sur mon blog d'Eva je vous laisse son lien je vous remercie.
http://teemix.aufeminin.com/blog/eva121103
Eva va aussi en maternelle elle est en moyenne section et elle bénéficie depuis Février 2008 d'une AVS et elle a aussi des thérapies en libéral 4 fois par semaine.
Je suis du Pas -de- calais et vous ?
j'espère de tout coeur de rester en contact à bientôt et merci.
Sylvie
sisi62
Portrait de cgelitti
Bonsoir celà fait un moment que je ne venais plus sur ce forum je vous remercie de m'avoir répondu j'aimerais avoir des contacts avec vous pour savoir les conséquences sur l'évolution de ma petite fille Eva qui a maintenant 19 mois ne marche pas ne parle pas.
je serais heureuse de voir son éveil de la petite de 6 ans et si les parents on internet s'ils peuvent rentrer en relation avec moi.Ou habite la petite?comment s'appelle t'elle?a t'elle eu d'autres conséquences? fait-elle du sport?je serais contente si vous pouvez me joindre,je vous laisse mon email:
mancuso.sylvie@wanadoo.fr
A bientôt de vous lire et merci
sisi62
Portrait de cgelitti
Je vous remercie et j'éspere que la personne reviendras rapidement sur ce forum ou que d'autres connaîtrons son pseudo et puisse me mettre en relation avec cette institutrice celà est très très important pour moi donc je lance un appel sos merci.
Une maman en attente de jours en jours de l'évolution de la maladie de ma petite puce Eva.
j-jacques
Portrait de cgelitti
Bonjours
je suis à la recherche de parents concernés par le syndrome de Jacobsen
la fille de mon amie en est porteuse et a 4 ans
Elle ne dispose pas de connexion internet et ma demandée de l'aide pour trouver des contact afin de pouvoir avoir des renseignements sur ce symdrome
merci d'avance pour elles
SOUVANT j Jacques

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