hautlescoeurs
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien

d'avance merci.

jo de sete
Portrait de cgelitti
je suis contente de pouvoir parler de ma maladie que j ai depuis 10ans J ai 68ans. Moi aussi on mas mise sous plaquenil et cortisone pendant 9ans .J ai decide de tout arreter.Maintenant je suis aux anti inflamatoires et autres anti douleurs.Par contre je fait attention a la nourriture pas de laitages ni farines trop raffinees.
lolita
Portrait de cgelitti
svp, est ce que le plaquenil est contre indiquée au cours da la grossesse
est ce qu il y a parmi les lectrices qui sont enceinte ou ki ont etait enceinte avec le gougerot, kek traitement fo prenfdes et kel precaution
merci a vs
eve
Portrait de cgelitti
[QUOTE=STELLA] Bonjour à tous...Je sais pas pour vous mais quelque fois je me dis que je ne suis pas malade. Je ne dois pas m'apitoyer sur mon sort...Alors je vis, je fais comme tout le monde...Le problème c'est que çà ne dure pas longtemps et la maladie se rapelle à moi...bien qu'elle ne s'est pas fait oublier..Je me dis dans ces moments qu'il faut garder le moral...Mais voilà quand on a du mal a fermer les mains , bouger les poignets, marcher, tapoter du clavier, quand nos yeux se ferment tellement ils sont sec je me dis que c'est pas le moral qui vous sauvera mais çà aide...Et puis l'entourage qui n'est pas toujours au courant et qui vous dit"profites t es jeunes t es en forme à partir de 30 ans on commence à avoir des bobos". Et moi qui fait bonne figure et qui me retiens de lui dire que lorsque je me plains ce n'est pas pour rien...Oui c'est de ma faute je n'ai pas voulu l'ébruiter et même si je le faisais qu'est ce que çà m'apporterais de la compassion?j'en ai pas besoin. J ai besoin de vivre...prévoir des choses mais surtout les faire à l'improviste. Je suis jeune mais ma jeunesse n'est que d'apparence...Mon corps ne suis pas est dans mes moments de déprime je me demande justement comment je serais à 30 ans...et j'aie peur. Je préfére vous en parler à vous car vous me comprendrez.quand j'en parle à mon entourage et même au médecins j'ai l'impression de devoir m'excuser de les importuner...Pourtant quand je suis mal je ne me reconnais pas . Quand çà va mieux je me dis c'est fini un peu comme si j'avais guéri. En bref mon état psychique correspond au fluctuation de mon état physique.Merci de m avoir lu et si vous êtes dans la même situation pouvez vous m'en parlez?[/QUOTE]
paty
Portrait de cgelitti
Je suis allée voir un rhumatologue , un neurologue;ils
pensent qu'il y a bien quelque chose mais pour l'instant
sans diagnostic.Je prends du doliprane et lorsqu'il n'est
plus efficace mon médecin me donne un anti-inflamatoire qui
en trois jours stop la crise.Tant mieux car je ne veux pas
me bourrer d'anti-inflamatoire sans savoir ce que j'ai.Bon
parlons un peu de vous,quand la maladie c'est déclarée?
depuis combien de temps?Dites moi ce qui vous pèse dans la
maladie de gougerot?
stella
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[QUOTE=pascale] [QUOTE=NATHALIE] Bonjour,

Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.[/QUOTE] [/QUOTE]
Salut!Mon SGS n'a pas été diagnostiqué depuis longtemps également...Je comprends donc ton appréhensiion. Je ne sais pas qu'elles sont véritablement tes interrogations donc je vais te donner un aperçu de mon vécu.
Tout d'abord j'ai 24 ans. Et je suis fatiguée...je sais pas si les autres aussi mais je pense que oui puisque c'est une maladie de systéme. Donc pour moi y a des jours avec et des jours sans...c'est trés frustrant car quand tu veux sortir , ou quand tu travailles si t'es pas bien c'est pas top mais bon je me force et aprés je dors. Donc chez moi le principal problème c'est la fatigue. Ensuite C'est les douleurs. Disons qu'aprés une aprés midi de shopping, ou de travail(c'est à dire qu'en station debout prologée) j'ai des douleurs au niveau des genoux accompagnées d'oedémes qui signent l'inflammation. Sinon actuellemnt je suis en arret de travail a cause de tendinite à l'épaule(bilatérale). Ajoute à cela des douleurs articulaire avec dévérouillage matinale + sécheresse occulaire+ risque de parotidite à tous moment voilà mon quotidien. Et en plus je m'efforce de ne rien laisser transparaitre au niveau professionnelle mais çà devient de plus en plus difficile..J'espére que mon tableau ne te fais pas peur... J 't assure qu'il y a aussi des jours avec!!! Et chacun d'entre nous vit sa maladie différement, avec des symptômes différents, des stades différent. En tous cas j te di bon courage et si t'a besoin n'hésite pas à demander.
charleen
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bonjour vio,
lorsque je te lis, je me retrouve beaucoup en toi, la sécheresse les douleurs articulaires......
le régime hypotoxique est certe très dur, mais lorsque je l'arrête je sens de suite la différence.
de plus dans mes recherches, j'ai trouvé le curcuma pour les douleurs articulaires qui peut être cuisiné dans le régime et le mélange du gingembre frais avec de l'ail pour les douleurs à l'estomac.
ma mère qui a une tendance à faire de l'ulcération a vu une différence, donc à voir!!!!!
je pense que toute info est bonne à prendre et on a rien à perdre car ce sont des choses naturelles!!!
Adèle
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Bravo à toi amé pour le bébé;! c'est merveilleux une grossesse!! J'en ai eu deux (sans savoir que j'avais un SGS). Tout s'est très bien passé (même si les bébés ont été accouchés par césarienne). La seule chose étant qu'il faut te préparer à beaucoup de fatigue et surtout à être bien entourée après la naissance. Des enfants, c'est épuisant!! (les miens le sont!). En tout cas chaque naissance est un miracle. Moi, j'ai eu mes deux enfants coup sur coup après une première fausse couche.
En tout cas, c'est génial que ton SGS soit maintenant asymptomatique, cela veut dire que tout est possible et que la maladie peut se mettre en veilleuse. QUel stade avais tu aux glandes salivaires. Avais-tu déjà des douleurs articulaires?
En tout cas, bonne soirée à tous et hauts les coeurs!!Il fait si beau en ce moment...
Adèle
Portrait de cgelitti
Merci Renée de m'avoir répondue concernant les plaquettes un peu au dessus de la normales. Les miennes oscillent entre 420 000 et 515 000, un peu comme les tiennes à présent. Le syndrome gougerot a été confirmé par le test ophtalmique de schirmer malheureusement et je dois faire une biopsie des glandes salivaires plus scanner du poumon pour toux chronique (que j'attribuais à un tic). Avais tu une vitesse de sédimentation plus élevée? ainsi que la CRP élevée? J'ai une hypergammaglobulinémie polyclonale à 17 (valeurs normales entre 7 et 12)
Toujours est-il qu'effectivement, quand on est jeune, c'est pas facile à digérer ce SGS....quel âge avais tu quand cela a été diagnostiqué?
mary29
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Bonjour , moi je sais depuis quelques mois que j'ai le syndrome et pareil pour moi douleurs des articulations , maux de tête , douleurs aux yeux si la lumière est trop forte , ma rhumato m'as dit qu'il n'y avait pas de traitement efficace , par contre que si j'avais une toux sèche qui ne passait pas avec un sirop antitussif il faudrais que je consulte , pareil pour les reins .Il faut prendre son mal en patience par contre mon mari me soutiens enormément .

 

Sofieee
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Bonjour combiens d`entre vous souffre de sècheresse buccale ? Et comment vivez vous cette situation ?

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