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Syndrome de Gougerot-Sjögren : souffrances et renoncements

Syndrome de Gougerot-Sjögren : souffrances et renoncements

Ne menaçant ni la vie ni la vue, le Syndrome de Gougerot-Sjögren qui se manifeste par une sècheresse des muqueuses est une maladie mal connue qui n'est pas considérée comme grave. Pourtant, il peut déclencher de grandes souffrances et de multiples complications qui gâchent la vie.

Sécheresse buccale et oculaire

C'est une maladie auto-immune qui atteint les glandes exocrines, surtout salivaires et lacrymales, se manifestant le plus souvent par une sécheresse des yeux et de la bouche. Le syndrome de Gougerot-Sjögren peut aussi être responsable d'atteintes articulaires, gynécologiques, pulmonaires, neurologiques et rénales. Le syndrome de Gougerot-Sjögren ne menace pas la vie des malades, mais peut leur rendre la vie insupportable en altérant la qualité de vie et en déclenchant de grandes souffrances. C'est une maladie mal connue qui toucherait 2 personnes sur 1.000. Neuf malades sur dix sont des femmes. L'affection peut se déclencher à tout âge, mais le plus souvent, autour de 50 ans.

Le syndrome de Gougerot-Sjögren ...un diagnostic difficile

Le diagnostic du syndrome de Gougerot-Sjögren est difficile et de nombreux malades ignorent l'origine de leurs troubles pendant longtemps, durant 5 ans en moyenne. Or les conséquences sont invalidantes et pénibles. En effet, la sécheresse oculaire a des effets dévastateurs au niveau des yeux, tandis que la sécheresse salivaire a des répercussions catastrophiques au niveau buccal, entraînant très rapidement la détérioration des dents, des lésions très douloureuses de la muqueuse buccale, des troubles de l'élocution, de la déglutition et des troubles du système digestif. La sécheresse généralisée est souvent accompagnée de douleurs articulaires et atteint d'autres organes (poumons, pancréas, système nerveux central et périphérique…). Les risques de développer un lymphome sont accrus et un enfant né de mère atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren risque de présenter des troubles cardiaques. La maladie est souvent associée à d'autres pathologies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie. Dans tous les cas, une fatigue très intense accompagne le syndrome. De telles atteintes multiples exigent l'intervention de nombreux spécialistes et donc la mise en place de consultations pluridisciplinaires, qui n'existent à ce jour qu'à Paris et à Strasbourg… La reconnaissance du syndrome de Gougerot-Sjögren et le développement de la recherche en matière de traitement manquent cruellement.

Article publié par le 13/03/2006
Cet article n'a pas fait l'objet de révision depuis cette date. Il figure dans le planning de mises à jour de la rédaction.

Sources : Dossier de presse de l'Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs, mars 2006.

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