enitram
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je cherche des renseignements sur le syndrome de Gélino.

voilà mon problème : j'ai appris que mon frère était atteint d'une maladie

orpheline sans nom "disfonctionnement des neurones détruits par une

attaque auto-immune", c'est tout ce que je sais à part que 120 cas sont

recensés en France. De plus, on m'a dit qu'il souffrait d'un syndrome de

Gélino ( en rapport avec la narcolepsie, je pense), et depuis peu il souffre

d'une myopathie ...

Je voudrais bien sûr savoir le plus de choses possibles : pour la

myopathie, il y a de nombreux documents mais on ne sait pas encore de

laquelle il souffre apparemment (?!) , pour le "dysfonctionnement ...", ça

n'a pas de nom donc il m'est difficile de trouver une description sur

internet et j'ai fait juste assez de bio pour comprendre de quoi il

retourne. Reste le syndrome de Gélino, pas moyen de trouver la moindre

documentation ( parait-il que c'est le moins grave des trois, mais

j'aimerais m'en assurer)

Or, mon frère étant majeur et refusant totalement de nous en parler, je ne

peux avoir aucune information de la part de ses médecins, je ne sais

même pas qui sont ses médecins à vrai dire.

je sais qu'il est soigné à la Salle pétrière, et que le diagnostic a été long

car personne ne trouvait ce qu'il avait, c'est "par hasard" qu'un médecin

connaissant ses syndromes a fait le diagnostic.

Donc des informations à ce sujet ne doivent pas être très faviles à

trouver. Si néanmoins quelqu'un avait entendu parler de gélino ou saurait

où je peux chercher, voire pourrait m'apporter des informations au sujet

du "dysfonctionnement ...", j'en serais très reconnaissante ...

Merci d'avance.

enitram
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Pour faciliter tes recherches : il s'agit du syndrome de GELINEAU (EAU et non O). GELINEAU étant celui qui a découvert la narcolepsie.

Il s'agit en effet d'une maladie rare (pas plus toutefois que la sclérose en plaque), mais surtout très peu connue.

Je suis narcoleptique, diagnostiquée depuis décembre 2003.

A ta disposition plus plus de précisions si tu le souhaites.
Sujet vérouillé