cathy
Portrait de cgelitti
bonjour,

je suis atteinte du syndrome d'ehler-danlos et voudrais prendre contact avec d'autres personnes atteintes

merci

Lili
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,

J'ai 32 ans, SED de type hypermobile, et membre de l'AFSED, dans le journal de l'association, il y a une rubrique pour les personnes qui souhaitent êtes contactées, vous pouvez passer la votre, vos témoignages sont également les bienvenus et vous pouvez parler aussi de vos sites (pour ceux qui en ont un).
pat
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes et tous !
J'ai appris dernièrement que le médicament LEVOCARNIL pouvait aider dans les symptômes de cette maladie.
Depuis peu de temps le LEVOCARNIL est vendu en pharmacie. Il ne l'était qu'en hôpital jusqu'à peu.
Il s'agit d'un phagocyteur de cellules. La notice est très peu claire, certains médecins eux même ne la comprenne pas.
Ne vous laisser pas impressionner par les grands mots.
Vous pouvez en prendre jusqu'à 6 flacons par jour.
Soit 3 X 2 flacons.
Pour ma part, j'ai été atteinte d'une pathologie qui m'a fait perdre tous les muscles. Grâce au Levocarnil, je les ai retrouvé.(En 1 an)
Une amie atteinte du syndrome a pu marcher à nouveau et se déplacer grâce au Levocarnil.(En quelques semaines)
N'hésitez plus faites vous le prescrire, il est rembourser intégralement. Et tenez tête à tous ceux qui vous dirons que ce médicament c'est de l'eau.
Contact mail : choco.chok@caramail.com
cathy
Portrait de cgelitti
bonjour voila enfin je trouve des gens qui ont la meme chose que moi.jai 38 an et moi aussi j ai le syndrome d elhlers danlos de type 3 je profite de l ordi de mon fils pour faire un appel a l aide a vous tous et surout pour avoir un contact avec des gens qui connaise cette douleur qui nous suis jour apres jour et quand on l explique je pense que les gens on du mal de nous conprendre?
marie
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[QUOTE=miok67] bonjour,
je suis toujours à la recherche de personnes atteintes du syndrome d'ehler-danlos, je suis atteinte du type hypermobile.; nous pourrions discuter de notre vie au quotidien..
à bientot[/QUOTE]
regmama
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je suis atteinte d'un syndrome elher danlos de type hypermobile j'ai deja eu de nombreuses operations dont la derniere une arthrodese de l'epaule droite j'aimerais pouvoir en discuter avec quelqu'un qui aurait eu le meme parcours merci beaucoup
séverine
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Bonjour,je suis atteinte aussi du SED hypermobile. Ai été opérée de l'épaule droite suite luxations nombreuses avec déchirures(ai une broche) et du genou.La maladie a atteint ma colonne cervicale et lombaire. Ai de grosses fatigues et des baisses de tensions dues à des petits soufles au niveau des valves mitrales et aortiques. Douleurs dans toutes les articulations, migraines malgré traitement de fond. Luxations à répétitions,... vie pas facile tous les jours seule avec 2 enfants en bas âge et un boulot mais j'essaie de profiter des bons moments qu'il me reste. Courage à tous et toutes
marie
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moi ossi je cherche des personnes comme moi(atteinte de ce syndrome)
llanie
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bonjour mon fils et moi somme atteind du sed et je recherche des personne atteinde de se syndrome.
doriane
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[QUOTE=Eurydice] bonjour ,

j'ai treize ans et je suis atteinte de la SED et j'ai crée un forum

www.luttonscontrelased.realbb.net

quelque visite et inscription ne feron pa de mal ^^

gros bisous a tous
eurydice[/QUOTE]
miok67
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bonjour,
je suis toujours à la recherche de personnes atteintes du syndrome d'ehler-danlos, je suis atteinte du type hypermobile.; nous pourrions discuter de notre vie au quotidien..
à bientot

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