brii
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon, porteur de trisomie21, & souffrant du syndrôme nommé en titre.

Les médecins ns ont déclaré la cardiopathie congénitale à l'age de 6mois, inopérable.

D'autres cardios m'ont parlé de greffes coeur-poumons...

D'autres encore m'ont annoncé une espérance de vie de 13-15ans, si tt va bien!

D'autres m'ont encore dit que mon enfant pourrait vivre encore 6mois,1an,3ans...sans réellement savoir(& tant mieux!)

C'est une maladie évolutive, qui pourrait amener mon enfant ds un fauteuil roulant sans qu'il ne trouve la force de le pousser, & puis tant d'autres "possibilités" d'évolution...

Si vous en savez +++que je ne sais, transmettez moi ce que vous savez.

J'ai besoin de connaitre, de savoir, de me préparer à l'évolution de cette maladie.

Antoine a 6ans, se porte mieux aujourd'hui qu'il y a 1an...thrombopénie chronique, convulsions suite à des fièvres, cyanoses..

Merci d'avance

coucou
Portrait de cgelitti
Coucou happy tt comme toi, je l'ai expliqué juste au dessus que j'ai également 29 ans et cette maladie. Moi je ne suis pas encore sous médicament et, je touche du bois pourvu que ça dur....... Mais si j'écris aprés t'avoir lu c'est que   tout comme toi le faite de ne pouvoir être enceinte est parfois dur à vivre surtout quand on a une vie de couple s'en reproche et qu'il manquerai juste un p'tit bout pour compléter le tout!!!!!!!!!! Es tu daccord pour communiquer par msn ou autre afin d'échanger un peu nos vies et notre évolution?

      @ bientôt j'espère BIZ
Danielle
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Je ne suis pas trisomique mais je peux dire que l'on peut vivre avec le syndrome. J'ai une communication interventriculaire avec hypertension artérielle. Surtout ne pas interdire à votre enfant de tester ses limites. On apprend vite à s'arrêter. Les médecins n'ont jamais donné d'espoir à mes parents et pourtant j'ai 56 ans. Pourvu que Dieu me prête encore vie longtemps. Fiez-vous à votre instinct de mère et regarder votre fille évoluer, ne lui montrez pas votre inquiétude. La puberté peut être un moment difficile, mais on peut le surmonter avec l'amour des autres et la patience et un cardiologue qui connait très bien le syndrome. Si votre fille est volontaire elle surmontera les épreuves. Courage.   
fouzi
Portrait de cgelitti
moi aussi jai une fille de 13ans trisomique les medecin on detecté sa maladie a 6moi CIA +cav +symd eisenmenger sans pouvoir opéré je vie onattendant sa disparition que doi j faire
nath jeremy
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mon fils est t21 avec civ ayant evolue vers eisenmenger il fait des malaises probablement anoxiques a l'effort.jusquau 14 aout 2009 sa aller mais il a courru dans le sable a la mer 3metres environ et il c areter net et devenu tout pale et a fait un gros malaises perte de connaissances etoufement et apres il et revenu a lui les pompier lon mi sous oxigene et a lopital il on pri la saturation electro et apres il et repartie avec nous .mais maintenant on vi dans l'angoisse perpetuel si il ne fait pa d'effort est ce qu'il ne refera plus de malaises? jéremy a 16 ans. merci a tous de me répondre merci nath
corinne87
Portrait de cgelitti
Bonjour happy,

Je suis la mère d'un jeune homme atteint d'une cardiopathie congénitale complexe. Il souffre lui aussi de ce syndrome. Il est sous médicament très lourds depuis l'age de 24 ans et est souvent fatigué et essouflé.
Cependant, il a une envie de vivre exceptionnelle. Il a créé une association pour aider les gens comme vous et lui.
Vous pourrez le rencontrer en allant sur le site http://www.zikocoeurs.asso.fr/
N'hésitez pas à venir nous écrire!
a bientot
corinne
FOUZI
Portrait de cgelitti
[QUOTE=fouzi] moi aussi jai une fille de 13ans trisomique les medecin on detecté sa maladie a 6moi CIA +cav +symd eisenmenger sans pouvoir opéré je vie onattendant sa disparition que doi j faire [/QUOTE] [/QUOTE]
brii
Portrait de cgelitti

BONJOUR 

je suis maman d'un jeune ado Sammy  porteur de trisomie 21 avec une cardiopathie civ et syndrome d'eisenmenger il a aujourd'hui 14 ans il vit avec ce syndrome sans dfificulté. il sait gerer ses efforts.....Neamoins nous sommes trés preocupés car il faudrait qu'il subisse une anesthesie generale pour une intervention pour une hernie CLe tableau est assez sombre risque majeur pour l'anesthesie faite sans urgence et encore plus majeur si urgence comme hernie etranglée Cette decision nous appartient et il est vraiement trés dur de decider avez vous ds retours bien que chaque cas soit different sur des anesthesies realisées avec se syndrome

cordialement et le meilleur a tous

Brigitte

MONIQUE
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[QUOTE=fouzi] moi aussi jai une fille de 13ans trisomique les medecin on detecté sa maladie a 6moi CIA +cav +symd eisenmenger sans pouvoir opéré je vie onattendant sa disparition que doi j faire [/QUOTE]
phinaca
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Bonjour Mdame,

J'ai 58 ans . et suis affectée par ce syndrôme depuis toujours, cela ne m'a jamais empêché de faire tout ce que la faculté m'a interdit et je vais encore très bien. Bien sûr je suis fatiiguée, bien sûr je ne peux pas faire un sprint, bien sûr je ne peux pas marcher longtemps si la route est en montée...etc... mais je prend ma voiture même pour les petites distances et du coup je fais tout ce que je veux et je peux vous garantier que malgé une hématocrite entre 65 et 70% cela ne m'a pas empêchée de monter une netreprise et de gérer ma vie comme bon me semble.
 Si j'ai un seul conseil ne mettez pas votre fils dans du coton, traitez le comme les autres et transmettez lui le gout des choses. Ses limites il les trouvera tout seul. Je sais très bien quand je dois ralentir ou m'arrêter et je ne remerciemrai jamais assez mes parents de m'avoir élevée comme mes frères et soeurs et de m'avoir permis de pousser tous le jours mes limites un peu plus loin.

DANIELLE
Portrait de cgelitti
Bonjour.

J'ai 56 ans cette année. Je suis atteinte du syndrome d'eisenmeger depuis ma naissance. Je n'ai jamais pris de médicaments sauf du fer. Aujourd'hui ma polyglobulie pose problème et je dois me faire soigner pour ne pas risquer un accident vasculaire. J'ai deux merveilleux enfants que j'ai adopté lorsqu'ils avaient 6 mois, une fille au vietnam et un garçon en Lituanie. Je travaille avec mon mari et j'ai toujours réussi à faire ce que je voulais tout en respectant ma maladie. De plus j'ai toujours été soutenue par ma famille qui m'a laissé faire mes propres découvertes. J'espère que je n'aurais pas à prendre de médicaments. Mais avec la ménopause je sens (comme pour la puberté) que les choses changent.

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