Fredo
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis atteint du syndrome de Cogan mais j'ai vu sur cette page http://www.snof.org/maladies/cogan.html qu'il existait plusieurs types de ce syndrome. Quelqu'un connaitrait-il les différences entre ceux-ci notamment au niveau des symptomes et de l'évolution?

J'ai eu l'oeil droit atteint en juin puis l'oeil gauche en septembre mais je n'ai pour l'instant pas de troubles de l'audition, ni vertiges, ni nausées.

D'autre part je cherche des personnes qui en sont atteintes ou non pour en parler car c'est lourd à porter seul.

Merci d'avance.

michele
Portrait de cgelitti
bonjour moi aussi je decouvre ce message j ai eu atteinte yeux oreille intrne poumons suis au methotrexate et cortisone on s occupe correctement de moi en medecine interne pitie salpe paris.il y a pire que nous bon courage
Fredo
Portrait de cgelitti
Bonjour
je viens de découvrir ce site ou l'on parle du syndrome de cogan.
Mon histoire est longue alors je résume.
Premiere perte audition a 16 ans, 2eme perte 6 mois plus tard et a 20 perte totale de l'audition.
J'ai été atteint d'autres symptomes inflamatoires a différents époque mais jamais en même temps (aphtes, sinusite, dermatite, intestin, conjonctivite ou oeil tres rouge). le tout ma fait démarcher vers médecin me disant que tous ces symptomes n'étaient pas normaux. on a diagnostiqué alors le Cogan mais sans certitude a 100 %
Actuellement je suis sans traitement mais je vis normal, a part ma surdité pour laquelle j'ai été implanté de de l'implant cochléaire seule possibilité existante. Avec cela je vis normalement ou presque.
Mais je manque quand meme, sans me prendre la tête, d'information sur la suite de ma vie. Je ne suis pas trop au courant de ce qui se passe a ce niveau sur la recherche etc. pas d'association..
Mon mail pour en discuter fredodu73@hotmail.fr

bien à vous.
françois
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courage à toutes et à tous: moi je l'ai depuis 2000... mais je me suis très bien remis, mis à part l'ouïe qui a passablement baissé. je ne prends plus aucun médicament! j'ai 2 enfants en bonne santé et j'en suis infiniment reconnaissant. courage c'est possible d'en guérir!
nathalie
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 47 ans et je suis atteinte du syndrome de Cogan sous sa forme typique depuis juin 2004.
Tout a commencé en juin 2003 par une perte brutale de l'équilibre avec des vertiges et de violents maux de tête qui ont amené à diagnostiquer une névrite vestibulaire pour laquelle il n'y a eu aucun traitement. Mon état s'est dégradé en quelques mois avec une atteinte aux deux yeux de type conjonctivite et photophobie. Je n'ai jamais eu de trouble de l'audition. C'est en ophtalmologie que le diagnostic a été posé avec précision en découvrant des kératites interstitielles. Je suis suivie depuis en médecine interne au CHU de Dijon. J'ai subi une corticothérapie de 20 mois et suis toujours sous hydro-cortisone. Après un arrêt de travail de 2 ans, j'ai pu reprendre à mi-temps thérapeutique.J'ai été mise en invalidité de première catégorie par la Cpam et je continue à travailler 15 h par semaine.
J'ai connu une première récidive en juillet dernier avec une nouvelle atteinte occulaire suivie de perte de l'équilibre. Je n'ai pas repris de corticothérapie car s'est un traitement très difficile à supporter pour un organisme affaibli. Je fais deux heures de kiné en rééducation vestibulaire par semaine et je tente pour les yeux un traitement par antibiotique car je suis également atteinte depuis d'une blépharite infectieuse récidivante.
Voilà ce que je peux dire de mon Cogan.
Je vous souhaite beaucoup de courage, de ténacité et d'affection car le traitement et tous les effets secondaires qu'il apporte sont très durs à supporter.
Sylvie
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.
Contente d'avoir trouvé ce forum.
en 1995, le Dr Saragoussi de l'Hôtel Dieu de Paris a réalisé une photokératectomie thérapeutique au laser EXCIMER, l'examen clinique mettant en évidence une dystrophie cornéenne de Cogan bilatérale.
Aujourd'hui, suite à une visite en urgence chez l'ophtalmo pour une rougeur importante de la paupière suivie d'un voile sur l'oeil gauche gênant la vision, on m'annonce que j'ai le syndrome de Cogan. Je n'avais jamais entendu parlé de ce syndrome et après véficiations via internet, je cru comprendre que dystrophie de Cogan et Syndrome de Cogan était deux choses différentes. Le diagnostic de "syndrome de Cogan" vient d'être confirmé par un autre médecin qui a fait le rapprochement avec d'autres manifestations d'ordre ORL (vertiges importants, accouphènes, migraines) manifestations d'ordre musculaires (plusieurs hospitalisations pour douleurs importantes du bras gauche avec fièvre). Dernier épisode : il a été diagnostiqué à l'artroscanner, une artrodystrophie paralysante du bras gauche.
Sans compter les manifestations neurologiques pour lesquelles je suis en arrêt de maladie depuis plus de 6 mois.
J'ai besoin de savoir si c'est vraiment le syndrome de Cogan. Car lors de la dernière hospitalisation j'ai eu de la cortisone en transfusion mais on me dit qu'il n'est pas évident de donner un diagnostic à 100 %.
On me suggère d'aller en médecine interne à Paris. Mais je crains de servir de cobaye. Je ne sais pas vers qui me tourner. Pouvez-vous me dire où je peux aller pour avoir un diagnostic fiable sur ce syndrome.
Depuis deux jours, j'ai de nouveau ce voile à l'oeil gauche, qui a fait suite à une douleur en profondeur.
J'ai eu en peu de temps deux de vertiges où je ne tenais même plus mon corps. Je ne veux pas prendre le risque de perdre l'audition, faute de traitement. Et d'un autre côté je ne veux pas m'inquiéter pour rien. Merci de vos conseils.
christian
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bonjour à tous,
j'ai 37 ans et suis atteint du syndrome de cogan depuis juin 2008.
Mes premiers symptômes ont été une uvéïte bilatérale puis des douleurs musculaires généralisées. 4 jours plus tard, j'ai été atteint de vertiges et de perte d'audition.
Au mois de septembre 2008, j'ai été atteint d'une embolie pulmonaire massive (caillots sanguins dans les artères pulmonaires) qui serait +/- liée au syndrome de cogan.
la maladie a été diagnostiquée rapidement par un médecin ORL du CHR de liège. j'ai été soigné par corticoïdes grâce auquels j'ai récupéré quasiment l'entièreté de l'audition (j'avais perdu 30% en 1 semaine).
Depuis le début du traitement, j'ai diminué progressivement la cortisone jusqu'à avoir arrêté complètement il y a 1 mois.
Cela fait à présent 6 mois que je souffre de douleurs au niveau des muscles et des tendons; l'immunologue me dit qu'il s'agit de douleurs dues au sevrage de cortisone....
Après 6 mois, je commence sérieusement à en douter, d'autant plus que ça ne s'améliore pas.
Sylvie, pour répondre à ta demande, le diagnostic peut être établi sur base d'une atteinte cochléo-vestibulaire associée à une kératite interstitielle et lorsque toutes les autres possibilités ont été écartées (diagnostic différentiel). Tu dois donc demander aux médecins qui te suivent si toutes les recherches de virus et d'anticorps auto-immuns, ainsi que les examens permettant de poser un autre diagnostic ont été effectués.
Cela dit, il n'est pas souvent facile d'obtenir des réponses de nos dévoués médecins aussi qualifiés soient-ils.
Je pense que le fait qu'on te propose d'aller en médecine interne à Paris est une preuve de sérieux si le conseil vient d'un médecin qui te suit.
Courage à toi et à tout le monde.
Sandrine
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Bonjour AC, Camille et les autres,

AC merci de m'avoir répondu et j'espère que la personne de ton entourage qui est atteinte de cette maladie va mieux et supporte bien le traitement.Je lui souhaite bon courage car par ma propre expérience je connais bian le traitement!!!Et je suis tjs au même point j(ai vraiment l'impression que les choses stagnent.)

Camille, si tu a lu mon premier méssage j'ai décrit mes symptomes de la maladie car malheureusement les médecins ont bien diagnostiqué le syndrome de Cogan cependant, seuls les médecins peuvet établir un diagnostique chaque cas est différent,même si les symptomes sont semblables!!! Tu peux lire mon précédent méssage je décris pratiquement tous mes symptômes.En ce qui me concerne je ne peux pas te répondre comment évolue la maladie à long terme car cela fait 8 mois mais, le traitement est très lourd et la maladie assez handicapante!!! Au départ les médecins ont eu du mal à trouver ce que j'avais ils ne trouvaient rien sur les scaners IRM etc et pendant ce temps ne trovant rien ils n'ont pas pu me traiter et la maladie a évolué très rapidement. Je sais que ce n'est pas évident le seul conseil que je peux te donner c'est d'insister auprès des médecins.Car moi c'est ce que j'ai fait et ils m'ont transferer dans un autre hôpital et c'est là qu'on m'a trouvé le diagnostique.Dans tous les cas demandes des réponses, explications.... Bon courage à toi sache que pour l'audition que moi je l'ai perdu 2 fois et j'ai récuperer 2 fois partiellement mais c'est mieux que rien!!!Donc tu peux la récuperer!!!Bon courage

Tu peux trouver quelques informations sur internet concernant la maladie il n'ya pas gd chose mais cela peut te donner qqs réponses.

Bon courage
AC
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Bonjour françois, quels étaient tes symptômes et quelle traitement à tu eu et combien de temps ? Est-ce que tu es encore suivi pour le syndrome de cogan ?
On a diagnostiqué la maladie chez un de mes proches, mais le traitement est pour le moment assez lourd et pas encore au point. Merci...
catherine
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Bonjour,
Je reprends mes recherches sur Cogan et je vous découvre. Voici mon parcours :
Jusqu'à 25 ans : rien à signaler.
En 1991 à 25 ans : acouphènes, céphalées, vertiges, conjonctivite puis surdité bilatérale.
Je me retrouve au bout de 15 jours, sourde sévère sans pouvoir tenir debout car mes 2 vestibules se sont détruits et une baisse de la vision s'installe.
On retrouve une partie de mon témoignage ici :
http://www.cisic.fr/temoignages/mm-tem-adultes/64-catherine- implantee-en-octobre-1999

Depuis mon implantation en 1999, je ne prends plus aucun médicaments (cochlée et vestibule sont déjà détruits !).
Mon atteinte visuelle s'est stabilisée mis à part quelques migraines ophtalmiques.

Pour ma part, sans médicaments, la vie s'améliore enfin !
La période du début des poussées inflammatoire est la plus difficile ensuite on arrive à stabiliser son état.

Bien amicalement à tous,
Catherine (Cogan depuis plus de 17 ans ?)
jp
Portrait de cgelitti
malheureusement j'ai appris depuis quelques semaines que je suis atteint du syndrome de Cogan.
Mal aus yeux, oreilles, problèmes de vertige et sous-poid...
Je cherche à rencontrer des personnes pour en parler
J'ai 20 ans et je suis franchement navré de cet handicap à porter.
Bon courage

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