gégé59540
Portrait de cgelitti

bonjour à tous, je recherche un peu d'aide, car je me sens un peu perdu, 40 ans était l'age de ma dernière grossesse, les autres se sont très bien passés, mais la dernière catastrophe! diabète géstationnel, hipotyroidie, et un souci de peaux, comme exema purulent, plaques rouges, démangésons intenses, allergie au soleil, défiguré par un masque bizare sur le visage, oedèmes jambes, mains ect... Je suis allée consulter un dermato qui à posé un diagnostic clinique, lupus erythèmateux, ma proposé des prises de sang, et bien rien pas de lupus, alors il me dit lucite estival polymorphe, éviter le soleil, biensure j'ai été traitté avec des crèmes à base de cortisone et celà ma beaucoup soulagé, mon accouchement déclenché en 2008 c'est très mal passé, le lendemain je me suis retrouvée très vite dans le mème état éruption polymorphe, resultat biopsie de la peau car encore une fois suspicion de lupus, prise de sang, RAS, biopsie vascularite lymphocytaire, et rebelote crème et cortisone, 2009 grippe qui a duré 1 mois et rebelote problème de peau, une toux qui a durée 9 mois, des infection urinaire à gogo, l'été 2009 problème de peau, je retourne voir mon dermato, de nouveau prise de sang, pas de lupus, il me met sous plaquenil pour une lucite, 2010 des douleurs articulaires arrivent durant l'hiver, avec un urticaire chronique, des rougeurs, toujours se masque en évidence, et gonflement des membres, des aphtes dans la bouche, des abscès dans les narines et ailleur, mon medecin généraliste m'envoi vers un rumato, diagnostic clinique lupus, prise de sang RAS, traittement anti-inflammatoire, 2011 thrombose profonde des membres inférieurs, traitté sous préviscan et éparine, prise de sang pour rechercher une coagulation lupique RAS, 2012 rechute thrombose et 2013 phénomène de raynau et érythermalgie, soucis de circulation du sang, diagnostiqué par l'hopitale après examen. Alors voilà les medecins me dise difficile dans votre cas, tout peu ressembler à un lupus, mais les résutats sanguins sont négatives, j'attends encore un traittement qui puisse me soulager mais rien, je me suis retournée vers de la médecine douce, étant donné que l'on ne peut rien pour moi, accuponcture, thérapeute, yoga ect.. et voilà 4 ans de galère. Ma question est ? avez vous eu des symptomes similaires aux miens, avec résultat sanguin négative? merci à vous pour vos réponses

edencoco
Portrait de cgelitti

Bonsoir, sous plaquenil depuis 2009, que je suportais très bien jusqu'à 2012, jusqu'au jour ou j'ai commencé à avoir des malaises vagaux, au début je le sentais venir, et en suite plus, j'ai justement eu un accident à cause d'un malaise que je n'ais pas senti arrivé, une chute de 2m50 de ma mézanine, résultat urgence et 41 points de sutures à la jambe, mon généraliste à l'époque me disait que j'avis de fortes chutes de tension, en 2013 rebolote, mais là heureusement je ne suis tombée que de ma hauteur, le médecin m'envoi voir un cardiologue, et là, on m'annonce une bradicardi sinusal, vendredi 10 mai, on pose un holter, et le 29 mai examen échographie, et des tests à l'effort, mon cardiologue à un doute sur plaquenil, il se demande si ce n'est pas le médicament qui me génère des malaises, car je prends plaquenil de mars à octobre et les malaises, arrivent dans ces périodes à chaque fois, est-ce une coincidence ou est-ce bien plaquénil ? Donc nous allons bienôt verrifier tous cela, et mon cardiologue me dit que d'après lui, il y a bien un syndrôme lupique , mais toujours des résultats sanguins négatives, alors c'est difficile de comprendre tout cela! c'est pour celà que je consulte un spécialiste du Lupus sur Monptellier, car pour moi, les médencins vont toujours dans la direction du Lupus, c'est peus être pour moi autre chose qu'un Lupus. Oui mais QUOI? Par contre chose étange que je remarque depuis quelques temps, quand le soleil est là, sutout que je vie dans le sud de la France, et mes sorties sont limitées à cause du soleil, que je ne suporte plus, et le 8 mai sortie en famille, bien sur journée entière soleil et ombre, malgrès le faîte d'être couverte de la tête au pied, le lendemain une journée de douleurs et de fatigue intense, et résultat au lit toute la journée. Par contre plaquenil ne me rendais pas patrac, c'est soleil et cette maladie qui me rend patrac. Bon courage à toi.

edencoco
Portrait de cgelitti

Bonjour, je vous réponds un peu tard, et vous remercie, pour les renseignements,le test de farr aucun médecin ne m'en avait parlé, je vais donc demander de le faire, merci encore, et bon courage à vous.


edencoco
Portrait de cgelitti

bonsoir bonnec , je vous remercie du conseil, je suis allée me renseigner sur ce régime et je l'applique depuis peu et sa me va bien, mes douleurs sont toutjours presentes, mais on a l'impression de  se sentir plus legé, merci encore

patiha
Portrait de cgelitti

bonjour;

moi aussi je atteinte de lupus depuis 2000,vous aviez parler d'un régime j'aimerais bien savoir c'est quoi ce régime.

ma boite est bena.fahi@yahoo.fr

edencoco
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai enfin un RDV avec un spécialiste des maladies du systhème, à Monptellier, mais vers 24 septembre pas avant, j'ai un syndrome de raynau et l'effet inverse des érythèrmalgies, mains pieds, trombophilie, se masque sur le visage qui ne part jamais, et dès que le soleil montre le bou de son nez, c'est prire, biensure je protège ma peau, insufisance veineuse,douleurs articulaires et musculaires avec des tendinites à répètition, bref toujours mal foutu, galère au boulot pour tenir toute la journée, et maintenant je fais de la bradicarie, des examens sont prèvus en mai avec un cardio, tous les doc, dermato,rumat, angio,cardio me dise syndrome lupique, il était temps que l'on m'envoit vers un vrai spécialiste, 5 ans de galères sans trouver se qu'il se passe chez moi, ou l'on ma dit de tout, lucite estival polymorphe,et rosacé, que je liberé trop d'histamine dans mon corps, artrose, ect... j'espère que l'on trouvera de bon traitement qui soulage et aide vraiment.

SORAYA1234
Portrait de cgelitti

bonjour  je m' apelle malika   j ai un lupus  de la peau depuis  1991  j avais 17ans  aujourd'hui 38ans et 3 enfants je prend du plaquenil  je suis suivie  au chr a lille  59 a l hopital huriez par le professeur  hachulla spécialiste de médecine interne  pour  detecter un lupus  il faut faire un bilan de sang  approfondie anti nuclaire   recherche  lupidique  test de  farr  et rechercher cardiolipidique s 'il y a des anticorp du lupus  et choisir  un bon médecin  spécialiste des maladies auto immunes  analyse d' urines pour  detecter s il y a des protéine dans les urines et autres  cela me fait plaisir de vous répondre bon courage 

 

pops
Portrait de cgelitti

bonsoir. je suis dans le meme cas que vous . aucun marqueurs lors des prise de sang. cela dure depuis qqes annees.depuis peu j'ai consulter un professeur sur montpellier  et aucuns marqeurs.on me dit connectivite de type lupique. certains  jours un peu de repis ,mais mes journees sont douleurs malaises ect....depuis 1 mois sous plaquenil 200qui me rend patrac.

gégé59540
Portrait de cgelitti

bonjour je suis dans le meme cas que vous j'ai tout les symptomes du lupus mais les resultats de prises de sang sont négatifs pourriez vous me dire où vous en etes aujourd'hui merci de me repondre je suis désésperée 

edencoco
Portrait de cgelitti

BONJOUR, TE FAIS TU SUIVRE PAR UN MEDECIN SPECIALISTE DES MALADIES AUTO-IMMUNE?

bonnec
Portrait de cgelitti

essayez le régime SEIGNALET?

Pages

Sujet vérouillé