ritorte
Portrait de cgelitti
Bonjour, un soir d'octobre 2005 je suis brutalement devenue sourde de l'oreille droite. Pensant qu'il s'agissait d'un bouchon de cerumen je n'ai pu voir un médecin orl que deux jours plus tard. Résultat : accident vasculaire? maladie de ménière? je ne sais plus trop? j'ai reçu 3 perfusions, suivies de 15 jrs cortisone+ caisson hyperbare 20jrs, +piracetam 2mois puis à nouveau récemment rechute. Début janvier, virus, nez bouché= traitement et à nouveau sourde totalement alors qu'il y avait eu une amélioration spectaculaire. Bref, à nouveau ce jour une rechute et traitement à la cortisone (3ème fois) + fortes doses piracetam etc...J'ai l'impression de m'empoisonner par les médicaments sans espoir. Y a t-il quelqu'un qui a ce problème de rechute, est-ce normal de recommencer plusieurs fois ce traitement agressif ou y a t-il d'autre solutions? merci. Je passe d'un médecin à l'autre pour réparer les dégats des médicaments (estomac, médecin traitant, thyroide,gényco, etc...)
Joëlle (Bxl)
Portrait de cgelitti
Coucou Cathy, très positif effectivement: enfin un généraliste bien au courant de l'urgence médicale que représente une perte d'audition... Bonne chance de tout coeur pour la suite!
Danielle
Portrait de cgelitti
Je souffre de surdité depuis le début d octobre et le médecin au sans
rendez-vous ne connaissait pas l urgence de me diriger en ORL. J ai eu le
traitement corticoides une piqures dans l oreille et ensuite une pillule par
jour. je suis en traitement mais ceci est très meconnu par les médecin
généraliste et la mienne à pris concience que cela n est pas correct et conte
y voir ... Ci cela peut sauver un autre oreille ... Bonne Chance a tous Danielle
Bernier Québec (CANADA)
blanknimrod
Portrait de cgelitti
Ce que je sais :

Je ne suis pas médecin. Ce qui suit ne sont que les constatations d?une personne ayant traversé l?épreuve d?une surdité brusque. Pendant mon traitement j?ai eu l?occasion de voir pas mal de spécialistes et de gens souffrant des mêmes symptômes que moi. J?ai donc tiré mes propres conclusions parmi le flux d?informations plus ou moins exactes disponibles ici ou là.

Lorsque je passais des nuits blanches sur Internet à lire différents témoignages plus ou moins alarmistes, j?aurai voulu trouver un condensé des informations qui auraient pu m?aider a faire la part des choses entre les différents sons de cloches.


***Une surdité brusque est une urgence médicale. Il est clair que plus vite un traitement est mis en place et plus les chances de récupérer l?audition perdue sont importantes. L?âge du patient est aussi un facteur important dans l?espoir d?une guérison.
Le protocole habituellement mis en place est de mettre le patient sous perfusions ou injections de vasodilatateurs et de corticoïdes. Suivant les régions et « écoles », certains services optimiseront ce traitement en y ajoutant des séances d?oxygénation hyperbare et/ou d?inhalation de carbogène pour nourrir les cellules touchées et tenter de les sauver.
Ce traitement doit être prescrit dans les 10 premiers jours. Au delà, son efficacité est moindre. Mais il peut être prescrit dans les trois premières semaines.
A propos de la cortisone, il faut compter 1mg par kilo. Certains spécialistes estiment que 20 mg par jour sont suffisants, mais la majorité fonctionnent selon la règle des 1 mg par kilo.

***Avant de se prendre de la cortisone il faut faire une prise de sang pour écarter une infection d?origine virale (la cause probablement la plus répandue) par un virus de la famille de l?Herpes ou du Zona. En effet la cortisone peut faire flamber une infection de cette origine.

***demander un traitement anti-herpes pour enrayer une eventuelle infection due à virus du type zona ou herpes. Je pense que c'est ce qui m a guéri personellement. Habituellement le médicament prescrit est le Zelitrex.

***Réclamer un IRM rapidement (les délais sont très longs) permet d?écarter la probabilité d?un neurinome de l?acoustique (une sorte de kyste du conduit auditif) où d?une tumeur. Il ne faut pas paniquer en pensant à cette possibilité, mais il faut en avoir le c?ur net, même si cette cause est plus rare, il faut le faire. Prévoir des boules quiès, l?IRM est un examen bruyant.

***Les test VNG et PEA permettent de voir si vous avez un Méniére et si c?est le nerf auditif ou la cochlée qui est touchée. Informations précieuses dans la suite du traitement.

***Les orl ont tendance à voir un début de maladie de Méniére dès qu?ils peinent a trouver une explication à une baisse d?audition. La vérité c?est que cette maladie les arrange bien et leur évite de dire « nous ne pouvons pas vous donner l?origine de votre problème ». Ce qu?il faut savoir est que le principale symptôme d?un Méniére est la présence de vertiges ou de nausées ainsi qu ?un perte d?audition sur les fréquences graves ou médiums Si vous n?avez pas ces symptômes, il y a plus de 90% de chances que ce ne soit pas cette maladie.

*** Une guérison partielle ou totale est possible dans un délai compris entre une semaine et 8 mois. Mais la plupart se soigne en 3 mois.
Personnellement l?audition est remontée le jour marquant les 8 semaines après l?apparition de ma surdité brusque. Tout cela est encore très frais donc je prends des précautions lorsque je le dis, mais je pense être guéri.
Ne pas écouter les personnes vous disant que c?est fini ou je ne sais quoi? j?en ai entendu des histoires de cellules mortes ou je ne sais quoi?
Les spécialistes ne sont pas foutu d?expliquer précisément les causes d?une surdité brusque, alors ne leur donnez pas l?occasion de vous bousiller le moral alors qu?ils n en savent pas plus sur vos capacité de guérison.
La phrase « je ne sais pas » est une torture pour quelqu?un qui se sent supérieur dans sa petite tunique de sultan blanche, la phrase « ça fait 75 euros » beaucoup moins, ne l?oubliez pas.

On m?avait dit que c?était terminé pour moi. Et à plusieurs reprises. J?ai tout récupéré. Et je connais d?autres personnes qui ont récupéré elles aussi leur audition.

Internet fourmille de témoignages alarmistes et négatifs, mais il ne faut pas oublier que les gens ne reviennent pas sur les sites lorsqu?ils n?ont plus de problème.



*** Le caisson hyperbare :
Sujet polémique chez les orl.
Je ne sais pas ce que les spécialistes de l?oreille ont comme crainte à propos du caisson mais il est toujours intéressant d?observer leur réaction lorsque l?on aborde ce sujet avec eux.
Certains sont carrément pour et admettent que le caisson peut apporter des choses positives (si il est mis en place dès les premiers temps de la maladie, encore une fois la précocité du traitement déterminerait son efficacité) et le prescrivent systématiquement lorsqu?ils se trouvent confrontés à une surdité brusque ?
D?autres sont quasiment hostiles et disons le clairement, le dénigrent complètement. Ils affirment que rien ne prouve son efficacité, et ils ont raison. Mais lorsque l?on dit « rien ne prouve son efficacité », il ne faut pas oublier de tourner la phrase dans l?autre sens. Et oui, si rien ne prouve que le traitement marche, rien ne prouve que cela ne marche pas! On ne peut pas priver un patient d?une chance de récupérer. Les risques existent, mais comme dans tous les traitements. Un des seuls que présente le caisson hyperbare est un accident sans grande incidence au niveau de l?oreille moyenne lors de la compression ou de la décompression du caisson. Il suffit de bien avaler sa salive lorsque la pression se fait sentir dans les oreilles ou d?effectuer un salsalva et on ne risque vraiment pas grand chose du tout. J?ai même vu des gens dormir pendant les moments de montées ou de descentes et ils n?ont pas eu l?air d?avoir d?accident en tout cas.
Certains caissons sont bruyants, ce qui n?est pas idéal pour les oreilles, mais on peut se protéger les oreilles, d?autres sont silencieux.
Donc dans certaines villes il faut se battre pour en bénéficier, dans d?autres pas du tout.
Certaines cliniques privées veulent remplir leur caisson, s?en méfier autant que ceux qui ne veulent surtout pas vous y envoyer. Je pense a Freiburg par exemple.
Personnellement je ne peux pas dire si le caisson a été un des éléments de ma guérison. Je peux seulement affirmer qu?il ne m?a pas fait de mal. Je ne le saurais jamais, mais je n?aurais pas voulu avoir le doute toute ma vie en cas de non guérison.
Le caisson est remboursé dans le cas d?une perte d?audition.

Les médicaments que l?ont m?a fait avaler

*** Les vasodilatateurs sont divers et variés. Chaque spécialiste a son produit préféré. Certains laboratoires savent avoir les bons arguments niveau petits cadeaux avec les médecins pour leur faire prescrire leurs médicaments (j?ai des représentants médicaux dans ma famille).

Les vasodilatateurs ont surtout une efficacité dans le traitement de surdités brusques d?origine vasculaire.

Le plus courant est le Vastarel. Il peut être prescrit sous forme de Vastarel 20 (3 comprimés par jour) ou en Vastarel 35 (2 comprimés par jour). Ce médicament est utilisé pour prévenir les crises d'angor (angine de poitrine). Il est également utilisé dans certains vertiges ou baisses d'acuité visuelle d'origine vasculaire. D?après la majorité des personnes ayant utilisé ce médicament, il ne faut pas s?attendre à un résultat miraculeux. Mais il demeure le produit le plus prescrit.

Il existe un autre produit appelé Iskedyl fort. C?est aussi un vasodilatateur mais il ne fonctionne pas de la même façon. Dérivé de l'ergot de seigle, il augmente le débit sanguin cérébral. Certains orl estiment que son effet est plus efficace que celui du Vastarel. Personnellement on m?a associé les deux produits.

Le Tanakan est constitué d?extraits de Ginkgo biloba. Il agit par dilatation des vaisseaux sanguins. Il serait un des seuls produit conçu à partir de recherches sur les acouphènes. Beaucoup de spécialistes sont sceptiques sur les effets réels de ce médicament. Le rapprochant volontiers de l?homéopathie, la plupart préfèrent prescrire du Nootropyl en combinaison avec un autre vasodilatateur.

Je ne suis pas un exemple car j?ai fait de l?automédication et j?ai pris ces 4 produits en même temps. Auparavant j?avais tout de même appelé mon généraliste qui m avait qu'il n'y a pas de contre indication entre ces médicaments, mais il n'a pas su me répondre quand à la possibilité de combiner les 2 voire les 3.
Un orl m?a combiné le Vastarel et l?Iskedyl, un autre le Nootropyl et l?Iskedyl. J?ai donc pris les 3 en même temps.
Beaucoup de personnes pensent que cela ne sert a rien de prendre 3 vasodilatateurs différents.
Mais mon raisonnement était que si ils agissent tous différemment alors il était hors de question de me priver d?un des fonctions de ses produits. Je n?encourage personne à faire de l?automédication, il est préférable de demander conseil à un médecin avant de combiner plusieurs médicaments. Mais je n?en suis pas mort, la preuve.

*** Un traitement vitaminique peut aussi augmenter les chances de guérison suite à une surdité brusque. En ce qui concerne les troubles auditifs, les vitamines à prendre sont les vitamines B1, B6 et B 12.
Efficace si c?est le nerf auditif qui est touché. Ce n?est pas remboursé par la sécurité sociale. Les acheter dans une parapharmacie permet de les acheter un peu moins cher, les pharmaciens s?en mettent plein les poches avec ce genre de produits. Mais personnellement j?ai voulu mettre toutes les chances de mon coté.

*** Le Rivotril est prescrit lorsqu?un patient n?arrive pas à faire abstraction de l?acouphène qui accompagne souvent une perte d?audition. C?est un anti-épileptique à prendre avec beaucoup de précautions. Personnellement je l?ai vite arrêté car il me donnait des effets secondaires. Mes rêves étaient devenus très intenses et une somnolence accompagnait souvent la prise de ces gouttes dont on augmente progressivement la dose jusqu?à trouver la quantité idéale. Son effet est de mettre l?acouphène au second plan. On l entend toujours mais il gêne moins, c?est assez difficile à décrire. Une personne que j?ai rencontré dans un caisson hyperbare m?a raconté que le Rivotril lui avait fait un effet positif pendant quelques temps mais qu?il était devenu plus sensible aux maladies virales courantes.

Et surtout GARDER ESPOIR et si possible le moral? même si c?est dur, c?est important.
Tenter de dormir convenablement car c?est pendant votre sommeil que le corps travaille.

Odette
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
Quand j'ai lu votre message, je me suis vu, moi aussi, ce soir de fin août 2005. Moi, j'ai été prise de gros, gros vertiges à ne pas pouvoir me déplacer toute seule dans l'appartement et de vomissements ainsi que la perte de l'audition de l'oreille guauche. Comme c'était déjà tard dans la soirée j'ai fais le 15 pour avoir un médecin de garde, il m'a été répondu qu'ils ne se déplacaient pas et qu'il fallait que je me rende à la maison médicale de ma ville. Malgré mes explications concernant mon impossiblité de me déplacer il n'y a rien eu à faire pour avoir du secours de toute la nuit. Le lendemain matin un médecin remplaçant est venu mais lui était complètement dépassé par les évènements. enfin mon mari étant rentré de voyage, j'ai contacté un ORL qui m'a fait hospitalisée d'urgence pendant presque une semaine avec perfusions, cortisone etc. etc... mais il n'y a eu rien à faire pour mon audition, perdu à 100%. Pour mon oreille droite, j'ai aussi des problèmes dès que je m'enrhume avec la trompe d'eustache qui se bouche, j'ai la tête qui résonne (C'est vraiment très désagréable). J'espère que je n'aurais pas le même problème que pour la gauche. Je me demande ce qui se passe car il y a eu, dans la même période plusieurs cas similaires aux notres ????? Salutations, Odette.
Patrice
Portrait de cgelitti
Je pense qu'il s'agit du sydrome de costen car j'en suis victime depuis de nombreuses années.La cause du problème est occluso musculaire. Suite bien souvent à des traitement dentaire la machoire n'est plus tout a fait dans sa position normal, cela peut être du à des dents extraites ou des dents de sagesse qui viennent perturber cette position. Nous ava
janinev10
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
bon bon ne me faites pas peur, depuis environ un mois, j'ai pris un peu froid comme d'habitude la gorge, donc je tousse sec et c'est tout, puis au bout de 8 jours, un peu plus gras, puis petit à petit et de temps en temps l'oreille droite fait des à coups et se bouche un peu, jusqu'à ce qu'elle ne se débouche plus du tout, donc toute contente je me suis dit "bouchon" et je vais chez le médecin, qui ne voit rien et me dit "trompe d'eustache" sûrement (2 secondes dans mon oreille!!!!) et 3 jours de cortisone, puis la semaine qui suit retour médecin et là d'après lui "otite séreuse", et 10 jours de traitement, j'en suis au milieu et rien de changé, je prends peur en lisant vos messages, attendre la fin du traitement ou voir un ORL ?
Andre
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Andre] Bonjour moi aussi je suis devenu sourd subitement mais il y a maintenant 15 ans le matin apres avoir pris mon petit dejeuner j ai eu des bourdonnements d oreilles et une sensation d oreilles bouchees malgre la gene je me suis rendu a mon travail le lendemain j ai pris rendez vous chez mon medecin quand j ai consulte ça faisait plus de 24 heures mon medecin ma dit tout de suite qu il falait tout tenter mais que pour mon oreille gauche devenue sourde a100pour100 ce serai une cause perdue effectivement malgres les traitement vasodilatateur solupred etc hospitalisation IRM personne n a donnerla cause de ma surdite aujourd hui j ai toujour les acouphenes et tous les desagrements cites dans les courriers je me pose une question depuis longtemp j avais eu le vaccin de l hepatite B peu de temp avant et vous l avait vous eu   repondez moi [/QUOTE]
dany coté
Portrait de cgelitti
[QUOTE=isa] mon mari est atteint de surdité subite de l'oreille droite depuis presque 2 mois.Il a par moment des douleurs dans l'oreille, il ne peut pas dormir dessus car elle lui fait mal.Or rien n'est visible à l'irm tout est normal.Son ORL n'en sait pas plus et nous nous sentons démunis et un peu livré à nous meme.D [/QUOTE]
stéphanie
Portrait de cgelitti
bonjour, je viens de lire tous vos témoignages , et je crains le pire! cela fait 10 jours que je n'entends quasiment plus, j'ai l'impression d'avoir en permanence des boules quies dans chaque oreille. Cela a commencé par une mauvaise grippe il y 15 jours, avec fièvre, nausées, maux de têtes, toux etc, j'ai pensé que cela "passerait". Etant toujours malade, je décide lundi dernier de voir un généraliste, qui m'a trouvé un bouchon de cérumen dans l'oreille droite, mais strictement rien dans l'oreille gauche, sur ce, elle me dit que cela vient de la sinusite et qu'il faut que je me nettoie plusieurs fois par jours les oreilles et le nez, prescription d'antibiotiques pour 4 jours et ibuprofène voilà. Aujourd'hui lundi 11, je dois retourner chez mon médecin car je commence à être vraiment inquiète quand au retour de mon ouie, je vais demander à voir un ORL d'urgence, qu'en pensez-vous ? Merci d'avance à tous ceux qui me répondront :o))
stéphanie
Crinik
Portrait de cgelitti
Pour moi, c'est arrivé en me reveillant un matin en 2000. Surdité totale de l'oreille droite avec sensation de plénitude, instabilité à la marche, nausées, acouphènes et hyperacousie (les sons résonnent dans la tête). J'ai eu un RV chez l'ORL 2 jours plus tard. Il m'a envoyé direct aux urgences à l'hôpital, mais hélas c'était déjà trop tard. Aujourd'hui je suis totalement sourde de l'oreille droite, j'ai toujours les acouphènes que je supporte un peu mieux après une rééducation comportementale et cognitive. J'ai des épisodes de nausées et d'instabilité à l'équilibre et une hyperacousie qui me fait fuir les lieux bruyants. Aucun traitement ou médicament n'a fait d'effet.
Les causes ? Les médecins n'en n'ont aucune idée (peut-être Ménière ...). Moi je suspecte la pose de plusieurs couronnes dentaires. D'autant qu'en 2002, des céphalées chroniques sont venues compléter le tableau. Après 2 ans1/2 de souffrances et l'envie d'en finir, j'ai trouvé la cause (à force de chercher malgré les neurologues si sûr d'eux). La machoire était déviée (couronnes dentaires) et pinçait le nerf trijumeau (j'ai aujourd'hui un petit appareil qui s'appelle un plan de morsure). Alors je me dis que pour l'oreille, c'est peut-être du pareil au même. Voilà. Après une dépression, je suis à la retraite pour invalidité et je commence à sortir petit à petit de ce trou noir. Aussi, continuer à chercher et ne vous laissez pas abattre. La vie vaut quand même le coup d'être vécue, même en entendant moins et tous ces problèmes.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage.

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