cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Toute nouvelle (je ne vous connais que depuis hier), je me présente brièvement : je suis aveugle, j'ai 45 ans, je souffre malheureusement de plusieurs handicaps et pathologies, et entre autres...

Je suis aveugle de naissance mais aussi atteinte d'un déficit auditif, demi-surdité comme ils disent, depuis une vingtaine d'années. J'ai déjà obtenu trois diagnostics différents mais tous les spécialistes que j'ai consultés s'accordent sur le caractère évolutif de cette surdité. Je suis appareillée aux deux oreilles. Quand déjà on ne voit rien, et qu'en plus on entend mal, c'est très difficile à vivre. Dans les milieux bruyants, appareillée ou pas je suis très mal à l'aise car je comprends mal, ou pas du tout, mes interlocuteurs ; avec le téléphone cela devient de plus en plus difficile. Les gens qui crient sans articuler, cela ne sert à rien pour moi : cela me fait plutôt peur mais je ne comprends pas mieux pour autant... J'ai fini par perdre mon travail à cause d'une maladie gynécologique invalidante et trop douloureuse et aussi à cause de cette demi-surdité (perte d'environ 55 % aux deux oreilles). Comme je travaillais exclusivement au téléphone et que je comprends de plus en plus mal... Cela devenait presque ingérable. Avec les aveugles seulement aveugles je me sens mal à l'aise à cause de la surdité ; avec les sourds purs je ne peux pas communiquer, ne voyant pas les signes et ne comprenant pas leurs sons...

Je recherche donc à la fois des échanges, au moins avec des personnes dont la surdité est évolutive comme moi et si possible avec des personnes concernées carrément par la surdicécité, je sais que je peux devenir à tout moment complètement sourde-aveugle et je le vis très mal. Donc je cherche ces échanges pour conseils, échanges éventuels d'astuces, tentative de briser un certain isolement...

D'autre part, j'aimerais trouver des infos sur toutes les maladies pouvant causer une surdité évolutive, afin de mieux comprendre ce qui m'arrive et donc de mieux essayer de m'y préparer... Mais je ne sais pas trop à qui demander, car, comme toujours en pareil cas, les réponses obtenues pour l'instant sont le plus souvent très évasives ! Je sais qu'on peut juste freiner l'évolution mais pas la stopper. Evidemment j'ai aussi des accouphènes et des vertiges, ces derniers pouvant me prendre n'importe où et n'importe quand c'est encore plus gênant de sortir seule avec ce double handicap ! Mais je ne voudrais pas perdre complètement l'autonomie qui me reste, du moins le plus tard possible !

Merci de vos éventuelles réponses, je sais que je suis un cas compliqué. Bonne journée à tous !

Maritchou13. (bien sûr ce n'est pas mon vrai nom, mais comme c'est lisible par n'importe qui on se protège comme on peut)...