cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Bien que j'aie exposé mon cas hier dans le forum "audition, oreilles" hier, constatant que ce forum-ci semble très actif et m'apercevant que ma tentative de ce matin a échoué comme je le craignais, je retente ma chance ici...

J'ai 45 ans ; je suis aveugle de naissance et "demi-sourde" selon l'expression des médecins, suite à un déficit auditif pour lequel, certes, les diagnostics diffèrent mais s'accordent au moins sur le fait qu'à la base j'ai un problème de circulation dans l'oreille interne (donc non opérable) et que cette demi-surdité est évolutive. Actuellement, ma perte auditive est d'environ 55¨% aux deux oreilles Je peux donc me retrouver à tout moment complètement sourde-aveugle, et je vis très mal cette perspective et les désagréments importants qui gâchent ma vie dès maintenant. Bien entendu si j'ose dire, j'ai aussi des accouphènes, des vertiges et je suis maintenant appareillée des deux oreilles. Le problème auditif a commencé en 1989, les accouphènes et vertiges importants sont arrivés en 1998, premier appareil à gauche en 2001 et celui à droite l'an dernier. Donc, vous constatez, cela baisse inexorablement. Mon double handicap plus une maladie gynécologique invalidante ont fini par me faire perdre mon emploi depuis quelques mois. Je travaillais exclusivement par téléphone, cela devenait très compliqué, et en plus ma maladie me faisait trop souffrir, trop d'arrêts de travail... Avec le téléphone cela devient de plus en plus difficile ; avec les aveugles seulement aveugles comme je l'ai été longtemps, je me sens mal à l'aise à cause de la surdité ; avec les sourds purs, par contre, je ne peux pas communiquer du tout, ne voyant pas leurs signes et ne comprenant pas leurs sons... Avec les entendants, finalement, je ne communique à peu près normalement qu'avec ceux qui me connaisent déjà au moins un peu et savent comment je fonctionne. Ceux qui crient sans articuler, je ne les comprends pas mieux pour autant, et cela me fait souvent peur. Dans les hôpitaux, administrations ou autres, c'est très compliqué, parce que déjà la tendance naturelle est de s'adresser à la personne qui m'accompagne, et si en plus vraiment je ne comprends pas cela peut tourner soit à la rigolade soit à la catastrophe... Bon, j'ai enfin trouvé un ORL qui me convient dans ma propre ville, Marseille, mais cela n'a pas été simple ; je sais qu'on peut seulement freiner l'évolution du mal, mais pas l'arrêter, et le traitement que je prends c'est surtout pour les vertiges et la circulation cérébrale. Un temps j'allais dans une clinique près de Béziers où j'étais très bien suivie, maintenant je n'ai plus de guide acceptant de si longues distances, donc j'ai cherché, longtemps et laborieusement, un spécialiste ici quime convienne, l'important c'est d'en avoir enfin trouvé un.

Je viens vers vous pour deux raisons différentes mais complémentaires : d'abord, j'aimerais bien un échange soit avec des personnes concernées directement par la surdicécité, soit au moins avec des personnes atteintes comme moi de "surdité" évolutive, pour échange de conseils, astuces, témoignages... D'autre part, j'aimerais bien des infos sur toutes les maladies pouvant causer une surdité zévolutive, afin d'essayer de mieux comprendre ce qui m'arrive et de tenter de me préparer psychologiquement autant que possible à ce sombre avenir qui me pèse énormément, en plus de mes multiples maladies par ailleurs... Je ne sais pas trop où et à qui demander ce genre d'infos puisque, déjà, les spécialistes consultés ne sont pas d'accord entre eux sur mon cas...

Merci d'avance de l'aide que vous pourrez m'apporter, même juste moralement, car quand on ne voit rien du tout et qu'on entend mal, beaucoup de choses a priori simples deviennent très difficiles, et quand en plus les vertiges peuvent prendren'importe où n'importe quand et que le risque de tomber est donc réel, cela n'encourage pas vraiment à sortir seule ; pourtant, je ne voudrais pas perdre trop vite le peu d'autonomie qui me reste, ou du moins le plus tard possible !

Bonne soirée, merci d'avance et bien cordialement, courage aussi à tous ceux qui sont en difficulté pour d'autres raisons !

Maritchou13.