Stérilité et exposition au distilbène

Le diéthylstilboestrol (D.E.S.), commercialisé en France sous le nom de DISTILBENE, est un œstrogène de synthèse qui a été prescrit en France de 1948 à 1976 aux femmes enceintes présentant une menace de fausse couche ou des fausses couches à répétition. On sait maintenant que la prise de ce médicament, le distilbène, au premier trimestre de la grossesse exposait l'enfant à naître à des malformations génitales et des problèmes de stérilité.

• Quelles sont les personnes concernées par l'exposition au distilbène ?
• Les conséquences anatomiques chez les femmes qui ont été exposées au distilbène
• Les conséquences de l'exposition au distilbène sur la stérilité
• Que faire en cas d'exposition au distilbène et désir de grossesse ?
• Les solutions possibles en cas de stérilité

Quelles sont les personnes concernées par l'exposition au distilbène ?

Le distilbène a été essentiellement prescrit en gynécologie de 1969 à 1975, mais ne l'est plus depuis 1976. Les personnes concernées par ce problème sont donc les enfants nés durant cette période, c'est-à-dire jusqu'en 1977. On estime ainsi à environ 160.000 le nombre de personnes touchées en France, dont 80.000 filles.

Les garçons sont très peu concernés par cette exposition au distilbène, aucun cas de stérilité n'a été rapporté, aucun cancer ne serait favorisé par la prise de distilbène, seules quelques anomalies ont été décrites (kystes de l'épididyme ou cryptorchidie c'est-à-dire absence de descente d'un ou des deux testicules dans les bourses à la naissance).

Les conséquences chez les filles sont plus importantes, notamment en ce qui concerne les problèmes de stérilité. Ces jeunes femmes arrivent maintenant à l'âge où elles désirent une grossesse et c'est donc aujourd'hui que les conséquences se manifestent.

Les conséquences anatomiques chez les femmes qui ont été exposées au distilbène

Certaines de ces femmes n'auront aucune malformation, ni aucune maladie en rapport avec l'exposition au distilbène. Leur fertilité ne sera pas altérée.

D'autres patientes pourront présenter une ou plusieurs des manifestations suivantes :

• des malformations de l'utérus, celui-ci est de petite taille et peut présenter une anomalie de forme (petit utérus en forme de T) ;
• des malformations du col de l'utérus assez spécifiques (col de petite taille et court, déformé en « bouchon de champagne ») ;
• des malformations des trompes allant jusqu'à l'obstruction complète des trompes ;
• une adénose cervico-vaginale, c'est-à-dire la présence de muqueuse utérine sur le col. Celle-ci forme une lésion assez caractéristique, visible à l'examen clinique et son évolution peut se faire le plus souvent vers la disparition complète ou plus rarement vers la transformation en dysplasie. Ces lésions nécessitent donc une surveillance régulière (frottis, biopsie…) par le gynécologue ;
• un adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col, qui est un cancer de forme très rare en d'autres circonstances. Il atteint une femme sur 1.000 en cas d'exposition au distilbène. Il se manifeste par des saignements inhabituels et survient à un âge jeune (20 à 30 ans) ;
• une endométriose est souvent associée.

Mis à jour par Isabelle Eustache le 05/04/2012
Créé initialement par Dr Cécile Malartic le 14/08/2001

Cette fiche fait partie du guide Guide Gynécologie, rubrique Fécondation et stérilité