valentine
Portrait de cgelitti
Bonjour

J'ai une spondylarthrite ankylosante, qui a été diagnostiquée en 1986. Avant cette date, il m'était dit que j'avais des rhumatismes inflammatoires, lorsque j'avais des poussées.

J'ai travaillé pendant 40 ans et ai eu bien sûr quelques petits arrêts de travail lorsque j'avais des poussées dont 2 importantes de 68 jours.

Je me levais 2 heures avant de partir travailler pour pouvoir être en "état", c'est-à-dire que je restais 1h dans un fauteuil en attendant que les douleurs et ankyloses de la nuit se soient un peu atténuées.

Le dérouillage durait parfois 4h, et les douleurs principalement dorsales étaient permanentes sans répit

J'ai fait de la mésothérapie, de la kiné, de l'aquagym et ai eu des traitements anti inflammatoires.

Mon état s'est assez bien amélioré, surtout depuis que je ne travaille plus. J'ai été suivie 3 fois par un professeur rhumatologue qui a travaillé avec les américains sur les traitements contre ces maladies (notamment les biothérapies)

Depuis 2 ans, je prends du Mobic, de l'ixprim du paracétamol, et je vais mieux à part que j'ai aussi de l'arthrose.

J'ai 65 ans. Mais mon état s'est bien amélioré avec un dérouillage très court, des nuits sans douleur ou très rarement et des douleurs dans la journée qui ne sont plus permanentes et quand j'en ai qui sont relativement supportables

Mon médecin m'a fait consulter un spécialiste il y a 1 an qui après radio scanner etc. m'a dit que les lésions avaient fait des dégâts du côté gauche et qu'il faudrait ralentir l'évolution de la maladie.

J'ai donc pris de la "salazopyrine" pendant 6 mois. Je pensais que ce serait le traitement miracle, que je n'aurais plus du tout de douleur et que je pourrais courir comme un lapin. Lorsque j'avais demandé à la rhumatologue comment je saurais que le traitement aurait été efficace, elle m'a dit que je ne m'en rendrais compte mais que vers 3 - 4 mois de prise du médicament. Depuis 6 mois je suis un peu plus fatiguée qu'avant, et ai un peu moins d'entrain le matin (pas de dérouillage), et certains jours seulement, mais peut-être que l'âge joue aussi, et de petites douleurs musculaires mais supportables

Or pour moi, le traitement n'a pas fait l'effet que j'en attendais et j'ai dit à la rhumatologue que je ne voyais pas d'amélioration flagrante.

Elle m'a donc dit de l'arrêter et me propose un autre traitement "métatréxate" et le nom du médicament serait "novatrex". Elle m'a bien expliqué que c'était un médicament utilisé en cancérologie comme chimiothérapie mais à forte dose, et qu'en rhumatologie c'était à faible dose, mais qu'il y avait des effets secondaires : fatigue, nausées, aphtes, légère perte de cheveux sur le peigne, principalement le jour de la prise du médicament 1 fois par semaine, système immunitaire affaibli. J'ai accepté mais me pose de nombreuses questions.

Deux jours après avoir arrêté la salazopyrine, j'ai de nouveau certains symptômes : petites douleurs nocturnes, mal dans les hanches, genoux, un peu d'ankylose dans les bras et plus dans les jambes ?.. Dont pour certains je j'avais plus avant la prise de salazopyrine. Est-ce donc signe que ce médicament en fin de compte était efficace ? Mais il est assez difficile sur une période de 6 mois de se rendre compte de l'effet d'un médicament, surtout que depuis environ 2 ans mon état s'était bien amélioré.

Par l'intermédiaire de sa secrétaire, la rhumatologue m'a dit de reprendre la salzopyrine en attendant mon prochain rendez vous dans 10 jours.

Certaines personnes se sont-elles trouvées devant la même situation que moi.

D'après elles la salazopirine a-t-elle vraiment été efficace et que je pensais que non. Comment se sont elle rendu compte que ce traitement avait eu un effet bénéfique etc. Les symptômes qui se sont manifestés à l'arrêt sont ils signes que le traitement était efficace.

Si je prends le novatex, est-il efficace, au bout de combien de temps y a-t-il un changement, comment s'en rend on compte, les effets secondaires durent-ils longtemps, est-on fatigué à chaque prise (1 fois par semaine) et pendant combien de temps.

Pouvez vous me renseigner avant que je revoie la rhumatologue.

Merci de me renseigner.

valentine
Portrait de cgelitti
bonjour, je suis traitée pour une spa comme vous depuis 1977et j'ai 66 ans, depuis 2 ans j'essaies le NOVATREX à raison de 3 comps par semaine associé à 3 mg de CORTANCYL chaque jour. j'ai tout de même des crises de temps en temps, ce n'est pas efficace à 100% il faut vivre malgré tout avec cette maladie, point valable, je fais moins de poussées d'uvéite, je n'ai pas remarqué vraiment d'effets secondaires; pour l'instant, j' ai arrêté pendant 6 semaines le NOVATREX car j'ai subi une acromioplastie de l'épaule et le reprendrais sans doute après, vous êtes vous documenter auprès d'association contre la spondylartrite, j'en fait partie dans ma région et on bien au courant de tout ce qui peut nous soulager (tant si on peut l'être!!!!!)vous souhaite bon courage.
Sujet vérouillé