BB
Portrait de cgelitti
Bonjours à tous,

Voilà un de mes amis à cette maladie : "spondylarthrute anquilosante associe au HLAB27". Il est complètement démoraliser à voir que son état ne s'améliore pas et c'est bien entendu sans compter sur l'aide de la sécu.

Quelqu'un connait-il un moyen pour que la sécu prenne correctement les frais en compte voir passer cette personne sur un status d'infirmité afin qu'elle bénéficie d'aides au logement, etc... car l'état financier deviens critique pour cette personne.

Et quelqu'un connait-il des solution pour parer à cette maladie ??

Merci d'avance,

Christophe

miquette
Portrait de cgelitti
Bjr mon fils a la SPA et la MC (maladie de crohn) et malheureusement il n'a pas réussi à avoir 80% par la cotorep et heureusement après un reclassement il arrive à travailler à 80% ce qui ne lui fait pas bcq de revenu et il n'a pas d'aide parce que tout est liè au taux si tu n'as pas 80% tu peux crever de faim, je l'aide bcq car il a un 16m² pour 400? sans compter le chauffage éléctrique à sa charge donc ce n'est pas facile de vivre avec les traitements, les douleurs et le manque de compréhension et il est pourtant fonctionnaire. Les maladies sont reconnues depuis 5 ans et elles sont très sévères, il a toutes les articulations de prises et il a tout essayer au niveau des médocs, en ce moment il est sous humira et sous cortisone et travailler devient très difficile et nous n'avons pas de solution car la cotorep lui a repondu tant que vous ne serez pas en fauteuil vous n'aurez pas 80% d'invalidité... sans commentaires. Enfin les aides ne permettentpas de vivre correctement donc espérons qu'il arrivera à travailler très longtemps mm à 80 % mais cela ne permet de faire des projets ds la vie, il faut vraiment s'accrocher pour ne pas déprimer. Bon courage pour votre ami et il aura besoin de soutien alors ne le laissez pas tomber mm si qq fois il aura pas un caractère très aimable avec ses proches.      
vivi
Portrait de cgelitti
Bonjour,chris et les autres.
Moi j'ai une polyarthrite rhumatoide avec HLAB27, positif. Donc un cousin trés proche de la spondylarthrite. Je suis a 100%, niveau soins sécu (j'ai aussi la pénalitée des un euro par visite et radio), et pour la cotorep j'ai la carte verte( station debout pénible). Malgrés que certains jours ,je suis dans l'impossibilitée, de marcher.
Aprés infos: pour la reconnaissance en invalidité il faut au moins 2ans d'arret maladie.
Le seul avantage financier pour moi est l'exonération d'impots sur les indemnitées journalieres sécu (par la mises en ald et les 100%) attention uniquement si les arrets sont pour cette maladie ou en rapport. Je suis mére de famille et mes enfants sont pénalisés 2 fois, une maman trés malade et les finances drammatiques. Nous "vivons" sur le petit salaire de mon mari.      
Il faut apprendre a vivre avec cette maladie et tout ce quelle entraine, maleureusement.
Bon courage a ton amis, dans cette vie bien cruelle.
Amicalement vivi.
eloday
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faite un dossier a la cotorepe sachant qu un andicape n est pris en compte qu a 80% pour etre remunere
laujumau
Portrait de cgelitti
En 1999, les docteurs ont cherche par rapport à mes problèmes articulaires en vain, soit le lupus, soit une polyartrite, soit une SPA car j'ai un HLA B27, ils ne savent toujours pas quelle étiquette mettre sur les inflamations. Cette année après plusieurs fractures spontanées, ils m'ont trouvé une ostéopénie. Depuis 2000, je suis classée à la sécurité sociale comme ayant une maladie à 100 %. La démarche pour que tous les frais médicaux soient pris en charge sauf les 1 euro:le médecin généraliste a rempli un protocole de santé qu'il a envoyé à la Sécu et qui a été validé j'en ai jusqu'en 2012 à renouveler. C'est déja beaucoup pour lui et ce d'autant plus que la kiné est intégralement pris en charge!!! Je travaille normalement j'ai 31 ans, une petite fille de deux ans. La vie continue. Je me renseigne sur l'herbothérapie mais c'est cher...en revanche, une alimentation équilibrée (la vitamine D, le magnésim, le fer, thon, oeuf, jambon, lentille, fromages, légumes fruits)et de la marche rapide environ 30 minute par jour en dehors des périodes inflamatoires. de bonnes chausures c'est essentiel. Il faut profiter de la vie et voir le verre à moitié plein il y a toujours pire ailleurs garder le moral et ne pas se laisser aller à la déprim. Bon courage Amitiés à tous.
BB
Portrait de cgelitti
MA MERE SOUFFRE DE SPA AVEC GENE HLAB27 POSITIF. J'AI MOI AUSSI DES DOULEURS DANS LE BAS DU DOS JUSQUE DERRIERE LE GENOUX, PARFOIS A DROITE OU A GAUCHE. J'AI DES DOULEURS DANS LE GENOUX DROITS QUI ARRIVENT COMME ELLES REPARTENT. J'AI DEJA PASSE DES RADIOS DUS DOS MAIS PAS DES SACRO ILIAQUES. MON RADIOLOGUE A EMIS UN DOUTE QUAND A CETTE MALADIE POUR MOI CAR IL N'Y AVAIT QU'UN DEBUT DE CONDENSATION DES BERGES. MA MERE VA VOIR REGULIEREMENT UN AURICULOTHERAPEUTE, ET CELA LA SOULAGE BEAUCOUP. ELLE FAIT BEAUCOUP MOINS DE CRISE Q'AVANT.
JE CONSEILLE DONC A CEUX QUI ONT DE LA SPA DE SE FAIRE SOULAGER PAR AURICULOTHERPIE.
Ghirma
Portrait de cgelitti
Il faut que son médecin remplisse un imprimé de la cotorep et demande à ce qu'il soit reconnu en invalidité
ici un lien général : http://www.handroit.com/cotorep.htm

http://archives.handicap.gouv.fr/dossiers/cevaorient/cevaori ent_coto2.htm

http://perso.orange.fr/perig/social.htm

Je ne sais dans quel coin tu te trouves mais pour l'ensemble de la france les critéres sont les mêmes.

Les solutions pour y pallier sont une médication adaptée et surtout voir un bon rhumatologue, c'est une maladie trés douloureuse, mais ça ton ami doit le savoir.
Toutefois il serait peut-être mieux qu'il travaille, même à mi temps, pour le moral et juguler les crises, cela peut lui permettre d'avoir un taux d'handicap lui permettant malgré tout de travailler...tout dépend car chaque personne vit d'une manière différente sa s.ankylosante.
Sujet vérouillé