olivia
Portrait de cgelitti
bonjour

je suis deja venu plusieur fois sur ce forum..

j'ai des douleurs au bas du dos, le long de la colone, au nivo des epaules, des petites douleurs aux fesses, des douleurs aux talons.. les deux saccro atteint..

cela dur depuis plus d'un an.. je n'ai pas vraiment de traitement je pense, d'ailleur mon medecin pense a la spondy mais je ne reagis pas comme il faudrais au anti inflamatoire. qui ne me soulage pas vraiment..

j'ai aussi depuis un an lors des prises de sang la proteine C reactive a 20 qui devrais etre sous 5, ce qui inquiete mon medecin car ce n'est pas normale dit t'il!!

donc il met la spondy entre parenthese, mais quand je lis sur le net les articles ou infos, je pense vraiment etre atteinte..en gros j'ai des decontractants musculaires.. des ampoules pour le dos, de l'harpagophytum..

bref j'aimerai savoir:

-vos traitements

-si quelqu'un est comme moi que les anti infla ne les soulage pas..

-s'il y a evolution, je crois au debut on ne le vois pas trop sur les radios.. apres combien de temps en constate un changement si l'on est atteint de spondy..

bref je suis un peu desesperer car je ne vie plus normalement, je ne fais plus de menage j'evite au maximum tout ce que je sais ki ne me fait pas du bien.. nivo boulot j'ai la chance de travailler en famille donc j'arrive vraiment a me menager.. mais je ne peux pas continuer eternellement comme ca, je n'ai que 25 ans..

j'ai enfin trouver un medecin qui me crois et vois que je ne suis pas bien (j'ai changer 3X de medecin qui sont incomprehensif..) mais la j'ai l'impression que je suis au meme stade de nouvo car que ce soit le medecin ou rumato, ils savent pas trop quoi faire avec moi.. mais je ne perd pas espoir, j'ai obtenu un rdv chez un rumato le 1 juin a l'hopital, (qui a souvent de bonne idée m'a t'on dit!!) j'espere quil en aura une pour moi!!

merci pour vos commentaires, qui j'espere me seron d'une grande aide..

craquinette67
Portrait de cgelitti
bonjour,

sylvain : je suis une jeune femme agée de 33 ans et atteinte d'une spondylartrite ankylosante depuis un an. j'ai également une sarcoidose pulmonaire et une hyperthyroidie. je subie de forte douleurs avec poussée inflammatoire durant 1 an. j'ai été suivi par un rhumato ki je t'avourais ne savais plus coment faire pour me soulager les douleurs ( anti inflammatoire, cortisone, métotrexate etc...) un jour, mon frère atteint de la meme maladie me parle des injections anti tnf alpha. il a se traitement depuis 5 ans. j'ai voulu essayer et j'en ai parlé au rhumato. il a été d'accord et m'a mis sous injection d'humira40mg depuis juin 2008. depuis je t'avouerais a vie à changer! je n'ai plus de cortisone et d'anti inflammatoire. je ne ressent presque plus de douleurs sauf au réveil le matin. j'ai repris une activité à temps plein et refais meme du sport ( stepper, roller, piscine). ma vie à changé de tout o tout! bien entendu c un traitement très couteux et pour en bénéficier vaux mieux être en ald. je te laisse mon adresse o cas où tu aimerais en parler avec moi ( Tendrecraquinette67@hotmail.fr). bonne journée à bientot
olivia
Portrait de cgelitti
bonjour, je suis venue trouver des réponses à ce même problème même symptôme atlas dos lombaires hanche avec engourdissement et un point de coté de temps à autre devant en plus,et je suis tombé sur ce forum..moi ça fait 7 ans qu'on me trouve des maladies du vidal qui ne correspondent pas au bout d'un moment ..lol.;tout ce temps perdu,je l'ai passé avec le kiné,les anti inflammatoires,anti douleurs ect..et j'ai une période où ça va mieux je souffre moins mais la douleur je le vis en permanence,assise,debout,couchée,plus ou moins intensément..,pareil,l'examen de l'an dernier a rayé l'arthrose,..lol..la brucellose....LOL..le zona..maintenant on me dit une tendinite..lol.;on m'a même dit que c'est dans ma tête..lol..en attendant je ne suis pas considérée comme handicapée et je ne peux plus travailler depuis,je survis seule avec le rmi,et c'est insupportable..mes globules blancs font le yoyo,il parait que c'est normal,mais je me sens vraiment très fatiguée par moment,puis l'énergie du désespoir me redonne à nouveau plus de force..je refais du sport comme si de rien n'était mais que je bouge ou que je ne bouge pas,il y a toujours une période de crise ou je ne peux plus rien faire tellement c'est douloureux,alors si quelqu'un a une adresse où je peux aller pour en finir avec un vrai spécialiste,je suis preneuse...oliviarz@orange.fr
olivia
Portrait de cgelitti
bonjour,j'ai laissé un message il y a 2 ou 3 jours et je tiens à vous dire à tous que je me sens moins seule face à l'adversité qui nous rapproche..et,je tiens à témoigner mon message de soutien et de solidarité..en avant,tous!!! merci et je vais aller voir de suite mon toubib pour une bonne mise au point d'attaque,car il est hors de question de continuer à subir de la sorte...
cecilazouille
Portrait de cgelitti
bonjour sevrine,

j'ai lu votre texte qui m'a beaucoup touché.
moi meme cela fait maintenant 7ans que je souffre du dos et malheureusement les diagnistics se suivent mais ne se ressemble pas....alors spondy ou pas spondy? voila toute la question....aucun medicament ne marchent....la vie est dur...mais bon...peut etre moins optimiste que vous je me resigne et tant pis pour moi....
j'aimerais pouvoir communiquer avec vous pour pouvoir echanger a ce sujet.

merci.

Cecil.hallais@wanadoo.fr
Sylvain
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'ai 25 ans et suis également atteint de spondi depuis 10 ans je pense et je ne l'ai découvert que depuis l'année derniere apres des millier de seance de kiné et ostéo qui ont fini par me dire de ne plus venir car il ne trouvé pas de solution. Apres toute ces années de galère, on ma conseillé d'aller voir un rhumato, Dr Duboureau à la clinique de l'union à Toulouse pour ceux qui serait de la région, il est très réputé et m'a quasi immediatement diagnostiquer une spondi, depuis je suis traité a la salazopirine depuis environ 6 mois qui petit a petit m'a refait un dos tout neuf alors que je n'arrivais plus a marcher dans les pires crises d'inflamation. Me croyant guérit, j'ai repris une activité normale et en forsant de travers je me suis re-enflamer et me vooila reparti pour 6 mois de traitement et je sens que cela commence a me détraquer de l'intérieur (niveau digestif et nerveux) donc je commence a chercher autre chose. Je vais donc aller voir un ethiopathe....
Ceci dit je recommande tout de meme ce traitement qui m'a redonner espoir et ma permi de refaire du sport alors que je croyait vraiment etre foutu à 25 ans a cause de ce dos qui m'empéchait de faire toute activité,
Voila ce que je peux dire de mon expérience. Si quelqu'un a trouver une autre solution, faite moi signe!!
Merci
Laurent
Portrait de cgelitti
Pour plus d'information concernant la protéine c-reactive, vous pouvez visiter ce site, c'est l'un des seuls qui traite uniquement de la CRP :

CRP Health.com
http://www.crphealth.com
pucesjy
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

j'ai 22 ans et mon histoire est la meme que la votre, j'ai fait le test spondylarthrite, et j'attends la réponse.

Je voudrais une grossesse mais j'ai peur que la maladie m'en empeche, quand pensez vous ????
sev067
Portrait de cgelitti
bonjour Muguette, j'ai essayer de vous ecrire mais votre adresse ne marche pas...
a bientot j'espere
severine

[QUOTE=Muguette] J'ai lu votre message et votre histoire ressemble un peu à la mienne ; je suis traitée à la cortisore, antalgiques, et depuis peu thermalisme qui me soulagent partiellement, surtout au niveau des épaules, la colonne va un peu mieux. C'est aux examens sanguins que l'on a découvert l'origine de mes problèmes de douleurs.
Voous pouvez me contacter sur muguette. villere@free.fr[/QUOTE]
Muguette
Portrait de cgelitti
Je te réponds Sev067, (Séverine)
On pourrait correspondre par email.
En effet, mon adresse était erronée.
muguette.villeret@free.fr
pucesjy
Portrait de cgelitti
bonjour Sevrine,

merci pour ta réponse,
j'ai rechercher sur le net et apparament, beaucoup de femme qui ont cette maladie, on eu des grossesses sans soucis,les douleurs se sont meme estomper le temps de leurs grossesse, mais il faut arreter le traitement.

C'est tous ce que j'ai trouvée.

Je recherche un peu plus sur la maladie, car moi aussi j'aimerais un peu plus d'infos.

Toi aussi si tu as plus d'infos, fais moi signe, je te tiens au courant dès que j'en serais un peu plus.

A bientot et bonnes fetes à toi aussi.

Aurore

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