Thalie56
Portrait de cgelitti
Le SPINA BIFIDA est un défaut de la fermetutre de la colonne vertébrale avec une atteinte de moelle épinière.

Cette anomalie se constitue pendant la 4ème semaine de grossesse, souvent donc, avant que la femme ait coscience d' être enceinte.

Aujourd'hui encore, les causes de cette malformation sont mal connues.

On a démontré cependant que la prise de vitamines B9 (acide folique) avant la conception diminue le risque de spina bifida.

Le régime alimentaire riche en vitamines B9 à lui seul ne suffit pas le plus souvant à assurer une supplèmentation efficace.

Il faut avoir recour à la vitaminothérapie.

Le spina bifida est mal connu, les médias n' en parlent pas.

Informez votre entourage.

Ainsi vous aiderez les personnes atteintent et la fédération à le faire connaître.

POUR EN SAVOIR PLUS, le site de la Fédération Française du Spina Bifida: www.spinabifida.fr.

houda
Portrait de cgelitti
merci de m'avoir repondu , mais j'aimerais savoir s'il ya de l'espoir, qu'est ce que la chirurgie peut faire pour elle, parcq le pediatre a expliqué a amon oncle que meme avec l'operation, la petite aura des problemes a l'avenir, il est vraiment desesperé
spy
Portrait de cgelitti
Bonjour martine,

malheuresement c'est le risque et depuis que je connais ce site je suis comme toi certaisn messages sont deprimants mais si reels ! Sache egalement que je me sonde depuis 1 ans apres ablation de la vessie, pas le choix sinon diyalise ou pire....en revanche le chirurgien m'a dit qu'il etait stupefait que je n'ai jamais eu de probleme avant vu "l'etat" de ma vessie. Tu a une famille ca c'est beaucoup, moi j'ai eu liaisons sur liaisons mais finalement pas de famille.
JE suis en fauteuil mais egalement toujours un peu debout, le probleme sont les spasmes musculaires apparus depuis 1 an.. je suis revolté surtout que tosu les medecins et chirurgiens ne peuvent dire grand chose et font semblant de savoir avec des phrases a la con, du genre, vous avez eu une jeunesse, fait de la moto, des amoureuses......etc etc Et il croivent a 40 ans que j'ai plus le droit a tous cela ? A 40 ans la vie s'arrete ?
j'ai encore la chance d'avoir les erections, de vivre seul (et oui celibat de nouveau...)de faire mon menage et le reste la volonté peut reculer la maladie pas l'arreter !
N'aie pas peur, profite chaque jour, aime ton mari, fais l'amour, aime tes enfants, bois un petit coup et un gros de temsp en temps, et surtout n'ecoute pas toujours les medecins attention j'ai dit pas toujours.
Je ne sais quel ecrivain disait : Il vaut mieux vivre 40 ans comme un loup que 80 comme un mouton . Pense a cela
Bisous. et a bientot j espere.
isa
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Bonjour sonia

Je viens de lire votre message. C'est vrai qu'avec un spina bifida on peut vivre. mais cela dépends de la forme du spina. En ce qui me concerne ma petite fille était atteint d'un spina myéloméningocèle donc la forme la plus grave. Sa survie aurait été de quelques jours a la naissance, le temps que l'on s'attache et ensuite elle serait partie... Meme si cela été difficile, je ne regrette pas mon choix, j'ai lu plusieurs messages de personnes atteints de spina qui ont malheureusement une vie difficile et en plus ces personnes là ont des spina pas trop grave!!!
Ne soyez pas choqué de lire des témoignages de parents qui ont arreté la grossesse, chacun est libre de ses choix. Moi j'ai deux filles et je n'avais pas envie de leur laisser cela quand je ne serai plus là!!!
Chacun sa facon de voir les choses........
sonia
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sonia] Bonjour a tous et toutes ,je suis maman d'un enfant spina bifida et je suis heureuse de l'avoir je crois qu'il ne faut pas trop écouter tout ce dont on raconte sur cette maladie mais donner la chance et l'envie a l'enfant de se battre pour en sortir tous les spina sont différent et on ne sais jamais dire a l'avance se qui vas se passer,beaucoups d'amour et de volonté pour l'entourer et ce n'est pas vous qui vivait avec mais l'enfant.Donc pourquoi interrompre des grossesses peut etre que lui a envie de vivre meme avec son spina ,je suis désolée mais sa me choque car un jour j'ai rencontrer une maman qui attender un enfant spina et c'été son 2ieme le premier elle ne la pas garder et le seconde lorsque qu'elle a vus notre fils elle a décider d'affronter les choses et je peux vous dire qu'aujourd'hui elle est super heureuse de l'avoir garder,de toute facon les médecins sont toujours négatives avec tout voici mes coordonnées si quelqu'un se sent seul face a cette maladie je me situe en Belgique tél:056 488061 ou gsm 0472858060
Pervenche
Portrait de cgelitti
Je continue mon message. Après avoir pris conseil auprès de plusieurs médecins,18 mois plus tard j'ai accouché d'une autre petite fille tout àfait normale. Il n'y avait jamais eu de cas de spina-bifida dans la famille. Mes 3 enfants ont tous des enfants parfaitement constitués. Je suis l'heureuse grand-mère de trois fillettes et d'un petit garçon. Courage à toutes les mamans qui ont eu cet énorme chagrin de ne pas mettre au monde un bébé comme "les autres".Je répondrai volontiers à tous ceux qui voudront d'autres renseignements.
houda
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merci de m'avoir repondu, mais j'aimerais savoir est ce qu'il ya de l'espoir?je suis tres inquiette parceque le pediatre lui a dit que meme si on l'opere , il n'ya pas de chance qu'elle marche, mon oncle est desesperé
philippe
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non le spina bifida n'est pas une maladie génétique,il ne se transmet pas de la mère à l'enfant en fonction des lois de la génétique
c'est une maladie "congénitale" cad acquise pendant la vie in utero
le developpement du tube neural du foetus se fait mal du fait de la carence en folates ou du fait de l'inhibition des folates par certains medicaments comme des anti epileptiques
mais une femme qui a eu un enfant atteint ,doit logiquement avoir un enfant indemne si elle modifie son alimentation ou se supplemente en folates..assez tôt..avant la conception même,c'est indispensable
isa
Portrait de cgelitti
Bonjour

J'ai 36 ans, je suis enceinte de 3 mois et demi. cette semaine on a détecté un spina bifida. je suis effondrée, après quelques recherches nous avons pris la décision de faire une interruption de grossess. J'ai déjà deux grandes filles de 12 et 15 ans. A lire vos témoignages, c vrai que quelque part je me dis que peut etre nous aurons la joie de voir cette petite fille évoluée favorablement. Mon mari est contre et ne veut pas prendre de risque.
Merci de me lire
rose
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bonjours josiane
je voulais vous souhaiter beaucoup de courage .
votre fille aura besoin de toute votre affection et de tout votre soutien ce sera un moment tres difficile a passer mais avec l amour et l aide de sa famille on y arrive. je suis passee par la 2 fois heureusement j etais bien entoureeet soutenue.il faut garder espoir .je pense tres fort a votre fille .gardez espoir en l avenir
josianne
Portrait de cgelitti
bonjour rose   

tout c'est bien passé mais que c'est dur a vivre .Les enfants sont partis a l'instant a bandol j'espere que ça leur changera un peu les idees .mon gendre est un garçon adorable et tous les deux ils sont forts meme si c'est toujours present Je ne pense pas que sa peut s'oublier un jour .Merci de votre soutient je pense aussi beaucoup a vous surtout que c'est queque chose d'evitable alors c'est bien dommage .Courage aussi a vous et bonne chance pour votre travail

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