corinne62
Portrait de cgelitti
moi aussi ma fille a un colobome irien elle a18 mois et ont est des algeriens

en ce moment je suis a montpellier pour un diagnostique car jusq'a maintenant je connais pas la maladini ses conceconces tout se que je sais que ma fille a plusieur malformations et tout le temps avec des coliques je demande a toute personne qui en sais plus sur la maladi me contacte merci

sevda
Portrait de cgelitti
bonjour, j'ai 30 ans et j'ai également un colobôme oculaire à mon oeuil droit, je vois très très mal de cette oeuil mais je vois très bien de mon oeuil gauche, j'ai très bien vécu avec ce problème jusqu'aujourd'hui et je m'y suis habitué. ma pupille à la forme d'une poire à l'envers. le 8 avril j'ai eu un petit choux qui s'appel ENES, et mon pauvre petit à également le même problème dans les 2 yeux car génétiquement je lui est transmis. Au début les médecins n'ont rien remarqué mes quand j'ai vu que ces pupille avait également la forme d'une poire à l'enver je me suis tous de suite inquiété . enes à exactement le même problème que voit il est tres touché de l'oeuil droit et un peu à l'oeuil gauche mais il verra de l'oeuil gauche. j'ai fait des recherche et on m'as dit que l'opération été impossible mais qu'il portera des lunette comme mois. Mais moi je ne veut pas en rester juste là, alors j'ai pris RDV d'un grand hopital qui est en Turquie qui s'appel L'OEUIL DU MONDE pour le mois d'aout où ils ont des machines tres performent pour les yeux. me concernant je n'avais pas approfondie les recherches mais pour mon fils je n'en resterai pas là, je veut avoir l'avis de plusieurs médecins en france et en Turquie. En retours de la turquie je vous écrierais pour vous informer des résultat. et concernant les coliques du bébé de nadira, les 3 quarts des bébé en ont ce qui est naturel surtous si vous l'allaité, mon fils en à aussi et son pédiatre lui à prescris un sirop qui le calme ou du gaviscon qui empêche les aciditéS de remonté. jE VOUS SOUHAITE UN BON COURAGE à tous.
Flo
Portrait de cgelitti
Salut Marjo et autres mamans ! désolée pour la réponse tardive, oui mon loulou marche depuis ses 13 mois, c'est un casse coup qui tombe très souvent mais d'après le pédiatre et son ophtalmo ce n'est pas forcément dû à son colobome car pour l'instant tous les test sous bons. le dernier date du 16 mai et il voit les reliefs ce qui veut dire que les deux yeux sont voyants...
Sinon au soleil il porte des lunettes protection 4 car la pupille étant constament dilatée les UV sont encore plus nocif pour eux.
Mon petit bonhomme est plein de vitalité et n'a pas l'air géné par sa "coquetterie dans l'oeil" comme une amie le nomme...
gaelle
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mon fils a 7 ans est a colobome oculaire avec malformation du nerf optique et de la cornée plus ça et plus il cligne des yeux la lumiere le géne j'aimerais savoir si vous aussi c pareil il clignotte plus l'apres midi et le soir il ferme les yeux a du mal a les laisser ouvert merci
Marjo
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Ma petite fille de 2 ans est également atteinte d'un colobome bilatéral. Flo votre garçon marche t'il car ma petite puce pas encore
Merci
corinne62
Portrait de cgelitti

ma fille a 16 ans aujourdhui elle est atteinte d un colobome bilateral depuis sa naissance  elle voit tres bien pour  cela pas de soucis mais elle a d autre probleme elle est polyhandicapé  elle est sourde profonde et commence a marché un peu de courte distance mange mixé et tres peu comme un bébé elle a un gros retard de croissance mais notre puce est adorable courage a vous 

flo
Portrait de cgelitti
Bonsoir Nadira, mon petit garçon a lui aussi un colobome irien inféro-nasal, diagnostiqué à c'est 1 mois, il en a 17 mois aujourd'hui. tous les 6 mois il a un contrôle au centre d'exploration fonctionnelle de la vision à lille. Là bas ils m'ont expliqué que pendant la 5éme semaine de grossesse, quelque chose a fait que son oeil ne s'est pas fermé complétement, on ne saura jamais quoi, j'ai culpabilisé mais je n'y peu rien alors je fais avec...
Pour l'instant les examens sont bons, à priori il voit bien des deux yeux (c'est le gauche qui est atteint), on voit avec le tps et jusqu'à ce qu'il puisse lire
c'est au fils des consultations qu'on se rassure
Pour l'instant ce n'est qu'"esthétique", bien que ce ne soit pas flagrant pour celui qui le regarde.
si tu veux on peux se donner des nouvelles de nos bouts de choux... allé, courage bisous !!!
Estelle
Portrait de cgelitti
Mon fil a un colobome irien bilatéral et il a 9 ans. A part qu'il est hyper sensible au soleil (port de lunette de soleil protection 4 constamment), il est astigmate (faible) et porte des lunettes de vue (comme 30% de sa classe) pour lire et écrire seulement. Il n'a jamais été malade et se porte super bien. Il a les yeux marrons donc ça ne se voit pas beaucoup. A l'école tous les enfants l'appelle yeux de chat et il dit qu'il voit mieux la nuit. Depuis environ 1 an il arrive à mieux tolérer le soleil. Je le voie parfois ne pas mettre ces lunettes de soleil lorsqu'il joue dehors. Tant mieux les lunettes cassées ou perdues ça coûte cher...
Sujet vérouillé