sylvie 51
Portrait de cgelitti
Bonjour,je ne sais pas de quoi souffre exactement mon neveu mais je voudrais savoir si quelqu?un a déjà vécu une situation pareille pour que nous puissions guérir avec l?aide de dieu ce petit de 4 ans.

Depuis son bas-age, il a des difficultés pour marcher .Les médecins nous disaient que ca devrait passer avec l?age

Aujourd?hui il n?arrive presque plus à tenir sur ses jambes, trouve des difficultés à écrire ou tenir quelque chose dans la main et pire a souvent de grandes crises respiratoires qui mènent presque à un étouffement.Il est à l?heure ou je vous écris aux urgences.

Nous avons vu plusieurs médecins qui pensent que son corps ne brûle pas assez les graisses, ce qui touche donc les nerfs.Il suit donc un traitement qui na pas vraiment d?effet.En outre un test génétique a aussi été prescrit,nous attendons les résultats.De quoi souffre-t-il exactement ?A quel spécialiste devrions nous nous adresser ?je vous prie de m?aider svp.mon mail :zara-1946@hotmail.com.Merci d?avance

sylvie 51
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je pense que le mieux est d'attendre les résultats des analyses génétiques.
Je ne suis pas du tout spécialiste de cette maladie, mais pour cotoyer des personnes handicapées atteintes de tous handicaps du fait de mes engagements associatifs, j'ai de suite pensé à une myopathie en lisant votre message.
Si c'est cela qui est diagnostiqué, il faut prendre contact avec l'AFM (Association Françaises contre les Myopathies) dans votre département.
Ils sauront vous conseiller un centre hospitalier de référence près de chez vous, où les médecins sont spécialisés dans le suivi de cette maladie.
Bon courage à vous et votre petit bout...

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