poujusumacha
Portrait de cgelitti

bonjour, c'est la première fois que je rejoins un forum, j'espère ne pas faire trop de bêtises.

voilà j'habite le pas de calais, dans le secteur Saint Pol sur Ternoise, Lillers, Pernes en artois ... et je n'ai pas d'amies car avec la maladie, je ne travaille plus depuis janvier 2010, et plus de contact du tout avec des anciens ou anciennes collègues, la famille n'en parlont pas, ils ne comprennent rien, et je crois qu'à force ils en ont marre.

Je voudrai trouver une ou deux personnes pas trop éloignées au niveau lieu d'habitation car je ne conduis plus beaucoup, je fais 3 séances de balnéothérapie par semaine ceux sont souvent mes seules sorties.

Sinon, j'aime beaucoup les travaux manuels quand les douleurs me le permettent, la marche car j'ai 2 chiens (c'est beaucoup grâce à eux si je suis encore là) mais je n'arrive pas à me mettre en route, sinon une fois partie je me sens mieux (mais là avec le froid je crois que ce sera plus dure).

J'ai un suivi psychiatrique à domicile par une infirmière depuis 2006, car j'ai fait une dépression début 2005 avec passage à l'acte en novembre 2006, ce suivi, lui aussi, c'est grâce à lui si je n'ai pas encore recommencé mais ...

Par contre pour la fibromyalgie, les douleurs sont arrivées en 2007, mon médecin traitant avait mis tout de suite le nom sur ces douleurs mais il a fallut un tas d'examens et du temps qui passe pour avoir le verdict en 2010 par un médecin de la douleur à Berck sur mer.

Je suis en invalidité, j'ai tout épuisé, je ne peux plus travailler, mais à la maison, il faut toujours car sinon rien ne se fait.

Je m'arrête là pour aujourd'hui, en espérant trouver une personne avec qui correspondre

cathy

elija
Portrait de cgelitti

Bonjour,je suis dans la meme situation que vous.En invalidité depuis 2008 suite a la fibromylagie et dépression.Je me reconnais dans vos propos.Il est trés difficile de vivre ou plutot de survivre quand ont souffre physiquement et moralement dans un monde ou aucune place dans la societé n'ai faite pour nous.Comment ne pas "craquer"et penser a mettre un terme tant tout cela devient issuportable;car avant toutes choses nous sommes des etres humains avec leur limites.Sincérement, je vous comprend.Pour ma part,j'ai essayer d'avoir une vie social,mais malgré mes efforts(sans faire paraitre la maladie),mais rien a faire;la question fatidique arrive forcément"ou tu travail ?",et je répond que j'ai des problémes de santé et que je suis en invalidité sans donner des explications étendues pour ne pas "souler" les personnes et puis il ne comprennent rien de toute façon.Alors voila le coup de massu qui arrive!,je suis tout de suite catalogué vu qu'on a pas de fauteuil roulant ou autre pour ce déplacer,ont tout de suite catalogué de fainéant,de profiteur de la societé,de parasites,"tient encore un(e) qui a eu des passes droits".

Quand ce n'ai pas en pleine figure que vous le prennez,c'est dans votre dos et comme ça ont vous n'ai vite de coté ou on vous le fait bien comprendre qui votre présence est fort peut souhaité.Je réside en bourgogne et malgré la distance j'aimerai correspondre avec vous,ci-vous le désirez,ont pourrez ce soutenir moralement via internet.En attendant,je vous salut bien.Cathy.

melodyha
Portrait de cgelitti

bonjour Cathy,

je suis isabelle, je comprends ta detresse, notre maladie ne se voit pas aux prises de sang et aux radios. J'ai la fibromyalgie depuis mars et sans vouloir etre vulgaire j'en ch.....

c'est vrai que notre entourage à du mal à comprendre ce que l'on ressent...les crises de larmes à causes des douleurs, le desespoir ne ne pouvoir rien faire... je me dis comme tout le monde qu'en 2012 les médecins pourraient quand meme trouver un traitement pour nous non ?

aux gens qui nous traitent de "passe droits" je leurs réponds je prends votre place prenez la mienne et vous verrez , vous ne tiendrez pas longtemps .....

je connais un peu la bourgogne mon pere habite à coté d'Auxonne .

 

si tu veux correspondre pas de soucis voici mon mail,

isa.plumette@gmail.com

je corresponds déja avec Cathy et Macha ça fait du bien

 

gros bisous à toi

 

au plaisir de te lire

bon week end

isabellle du pas de calais

melodyha
Portrait de cgelitti

bonjour macha

comme le disait Cathy la maladie est douloureuse et tres fatigante , pour l'instant il n'y a pas de remedes miracles, les médecins ne savent ni la cause, ni comment soigner cette maladie on peut dire que c'est une P.... de maladie , et peut de gens sont informes de cela , c'est une maladie peu connue.

macha tu as le soutien de tes proches c'est bien , car les trois quart du temps nos proches pensent que c'est dans la tete evidemment il n'y a pas de preuves médicales, les prises de sang sont normales, les radios aussi ..

de mon cote je mets un temps fou pour faire le ménage, pour moi chaque efforts est creuvant ... j'ai la chance d'avoirmes filles qui m'aident  et mon mari ( lui pas pour la cuisine lol ).

l'important dans cette maladie est de s'occuper, avoir l'esprit ailleurs, soit par le pc, la tv, le tricot ....

si tu veux m'ecrire voici mon mail :

isa.plumette @gmail.com

n'hesites pas à m'écrire , je corresponds deja avec Cathy et cela me fait du bien de parler , je la remercie de sa patience à me lire lol

bon courage à toi Macha

bonne journée

bisous

isabelle

CATDOM
Portrait de cgelitti

bonjour isabelle,

j'ai été surprise de recevoir une réponse car je ne suis jamais allée sur un forum et je ne savais pas si j'avais fait ce qu'il fallait mais apparemment cela marche, mais par contre comme je n'ai pas cliqué au bon endroit pour lire votre message entièrement, serait il possible que l'on fasse un essai  pour voir si je suis toujours inscrite, car j'ai eu un message vous êtes désinscrite ou désabonnée je ne sais déjà plus, donc en faisant un petit essai je pourrai continuer mon message

par contre, comme je n'y connais rien, quand vous me répondez et que l'on correspond c'est entre nous ? personne ne peut lire les conversations ? vous allez dire que je suis "ignare" mais je vous l'ai dit, j'ai testé car j'en ai tellement marre d'être seule

je vous en remercie

cathy

 

 

CATDOM
Portrait de cgelitti

bonjour macha,

 

je t'envoie donc de suite mon adresse mail c'est mieux aussi, le principal c'est de réussir à avoir des contacts donc c'est cat05@hotmail.fr

j'ai vu qu'isabelle t'a écris aussi, je corresponds avec elle aussi c'était la première

pour l'instant je n'ai pas trop le temps car mon mari est rentré de l'hosto, ce n'était pas grave mais je ne peux pas rester à l'ordi pour l'instant

envoie moi un petit mail si tu veux comme cela j'aurai ton adresse et pourrait t'écrire plus longtemps ce soir ou demain

je t'embrasse macha et merci de m'avoir répondu, on se sent moins seule même si on souffre

à bientôt

cathy

poujusumacha
Portrait de cgelitti

bonjour,je suis cathy de liévin,

Cela fait une semaine que je connais se site j ai encore un peu de mal ,je voudrai dialoguer avec vous moi aussi atteinte d'une fibromyalgie depuis 1998,mariée 1fille plus a ma charge et 1 petit fils de 6mois ,mon époux et super compréensif et sa depuis le début ,je pense qu"'avec tous se que j ai traversé bien des époux serai parti lui non cet un amour ,mes comme il travail toute la journée je suis seule et des jours ces trés long,je souffre beaucoups car les douleurs pour moi sont sur tous le corps,je suis super fatigué et aucun gout a rien.

Donc si vous discuté avec moi donner moi votre mail je vous enverai une demande de dialogue ,car la tous le monde nous lie ,je vous dit peut etre a tres bientot.

trés cordialement Cathy

lou62
Portrait de cgelitti

bonjour

 dans un premier temps ,je suis du pas decalais ,pres de bethune

je comprends ta situation et cela n'est pas facile a vivre

si tu veux dialoguée avec toi ;tu es la bien venue .je suis en arret de  travail:donc j'ai le temps de parler avec toi en message privé mon email est de:

valmori.pascale@hotmail.fr

bon courage a tout le monde et surtout ne baisser pas les bras

melodyha
Portrait de cgelitti

bonjour cathy

 

merci de votre reponse 

quand on ecrit sur le forum tout le monde peut lire il faurdrait echanger les adresses mails .

voici la mienne 

isa.plumette@gmail.com

A bientot de vous lire

melodyha
Portrait de cgelitti

bonsoir laurie,

la fibromyalgie est mal reconnue , tu devrais en parler à ton médecin généraliste, il doit te poser des questions precises et appuyer sur certaines parties de ton corps qui correspondent au points fibromyalgique ....

la psychiatrie n'est pas la solution , les gens fibromyalgiques ne   somatisent pas, on ressent des douleurs réelles , mais les analyses de sang et les radios sont normales c'est pour cela qu'il d'abord éliminer d'autres maladies qui se ressemblent....

tiens moi au courant de ton rdv pour savoir ce que le médecin t'a dit.

voici mon mail

isa.plumette@gmail.com

n'hesites pas à m'ecrire

bonne soirée

gros bisous dans le sud

isabelle

poujusumacha
Portrait de cgelitti

bonjour Laure,

Je suis contente pour toi que tu vas dans cette clinique et j'espére qu'il pourrons te soulager ,acupan j'ai déja eu moi sa ne ma rien fait car comme c'était généraliser et déja trop avancer ,mes d'une personne a une autre sa change ,je souhaite que pour toi sa marche de tout mon coeur car cet un vraie combat de chaque jour et si il peuve te soulager il faut essayer .

Donc tient moi au courrant ,je te souhaite de passer de trés bonne fétes de noel et nouvelle annéé.

 

Grosse bises Cathy de Lievin  dit MACHA.

 

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