francine
Portrait de cgelitti
Je suis une jeune femme de 36 ans et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante ainsi que de polyarthrite rhumatoïde. Ce qui est assez rare. Je souffre terriblement des douleurs mais également de la solitude face à ces maladies. L?incompréhension générale est terrible à vivre, je manque de soutien moral et ne sais pas vers qui me tourner.

Je ne travaille plus depuis presque un an et me sens inutile.

Sabine
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
Je vous remercie Yves pour votre message, mais je n'habite pas sur Paris. Et je voudrais discuter avec des personnes qui on les mêmes problèmes de santé que moi.
mais si vous voulez nous pouvons échanger des mails.
Je vous remercie encore de votre gentillesse. sabine
bartholome
Portrait de cgelitti
Je suis atteinte de PR non classable je me reconnait dans le sujet de sabine, je vais avoir 36 ans et déjà 5 ans de PR derrière moi, ce qui me soulage actuellement c'est la morphine (Moscontin ou skenan) mais il faut qu'un médecin ait le courage et connaisse ce type de médicament pour vous le prescrire.Avec en plus une aide psychologique ou psychiatrique vous vous sentirez beaucoup je ne dit pas que cela sera immédiat mais maintenant que ma psychiatre m'a appris à ne voir que les choses positives, j'oublie les heures où je souffres trop.Je suis aussi sous anti-dépresseur depuis 2 ans et celà m'aide à être plus décontractée car quand on souffre trop on est enfermé dans sa douleur et on ne pense qu'a celà et rien ne peut nous soulager.
Yves
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Ton message me touche beaucoup...
Je ne suis pas médecin et je ne sais pas très bien comment t'apporter ce dont tu as besoin.
Je peux néanmoins te proposer, si tu habites à Paris, et si tu le souhaites, d'échanger un peu avec toi par mail. Et pourquoi pas, de se rencontrer par la suite si nos lieux de vie respectifs ne sont pas trop éloignés !
Bon courage.
Yves
guyot
Portrait de cgelitti
Bonjour , depuis plus de dix ans je souffre de cette maladie ! mais depuis que je me soigne avec Enbrell ma vie à changer que du bonheur. sport picine 2km plusieur fois par semaine velo et marche ! mais encore des soucis quand même de canal carpien et toujours qq douleurs mais je suis bien dans mon corps maintenant ! courage
patrick
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sabine] Je suis une jeune femme de 36 ans et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante ainsi que de polyarthrite rhumatoïde. Ce qui est assez rare. Je souffre terriblement des douleurs mais également de la solitude face à ces maladies. L?incompréhension générale est terrible à vivre, je manque de soutien moral et ne sais pas vers qui me tourner.
Je ne travaille plus depuis presque un an et me sens inutile.

[/QUOTE]
Lena
Portrait de cgelitti
J'ai 41 ans et j'ai la diagnostic rhumatisme psorisis (Polyartrit Rhumatoide et Ankylosante ensemble), ce n'est pas si rare qu'on croix mais la diagnostic est assez nouveau. Dans les pays Scandinave c'est une malade "frequente".

J'ai essaye "tous", cortison, morfin, anti-infl, Salazopyrine, etc etc. J'ai pris Enbrel depuis fin juin est ca marche sur le cote PR mais pas dans le cote Ankylosante. C'est-a dire j'ai souffre encore beaucoup de mon cou. Je vais commencer Mexhotrate (?) problament bientot et j'espere que ca va marche. Ma vie est aussi changer enormement.

J'etais une femme, avec 3 petits garcons, tres active et positive. Aujourd'hui, apres les combats avec certains medecins, je me sens fatigue, triste et inutile. Je n'ai peut plus profiter mes petits garcons et ca faire tres mal au coeur. Mon mari et moi travaillons pour notre couple - mais pour combien temps! J'essaie de voir la vie en rose mais comme c'est difficile.

Mon souhaite aujourd'hui est de trouver qqs chose pour plus souffrir, de pouvoir bouger "presque normale" - quel bonheur!

Si vous voulez m'ecrire de cet sujet vous pouvez sur tper200965@aol.com.

COURAGE!
DAGUER
Portrait de cgelitti
bonjour à tous, je viens de découvrir ma maladie la spondylarthrite ankylosante après une uvéite... j'ai beaucoup souffert au niveau de l'oeil droit.Après radios et prise de sang on m'a découvert le gène LHA B27.J'ai 40 ans et pendant des années j'ai souffert de sciatiques paralysantes, l'année dernière c'était tendinite de l'épaule droite... Je ne sais pas depuis quand évolue ma maladie, je doit bientôt voir un rhumatologue... Bon courage à tous !!
MEHDI
Portrait de cgelitti
i from TUNIS 27 old 1.85 meter je utilise enbrell 25 mg
2 ampoule par semaine pendant 3 mois maintemaint je prend 6 injection 25mg(3 semaine) mais   pas de nouvelle.
il ya 8 ans que je fais de traitement (salazoperine+indocine+adole+famodine) mais pas solution
(je fais une injection hexatroyne elle est tres beaux)
bea
Portrait de cgelitti
je suis atteinte de SPA depuis 4 ans et je n'ai ke 34 ans je fais plusieurs poussé par ans mais je continue a travaillé en tant qu'auxiliaire de vie a domicile ce n'est pas tjr facile a gérer mais il me faut travaillé pour évacué la maladie. Lors d'une crise je suis sous cortisome et zaldiar car malheureusement pour moi je suis allergique a bocou de médicaments donc ce n'est pas évident pour me soigner donc je comprend tout ceux ke souffre de cet maladie. Mon attourage ne comprend pas mon état de santé donc j'assume seul la SPA. Je fais bocou de kiné et balnéo pour me soulagé et arrivé a passé de bonne nuit car les douleurs sont plus forte la nuit du a mon boulot ki ne demande énormément de force physique. j'aimerais bien dialogué avec des personnes du nord ki sont atteint de SPA
vero
Portrait de cgelitti
j ai un peu honte de vous dire que j ai mal a cote de votre souffrance mes j ai un mal de dos que je n arrive pas a soulager mes je vouler vous donner mon affection

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