robyn
Portrait de cgelitti

Les medecins ont diagnostiqué en juin 2010 l'évolution du syndrome myelodysplasique de mon compagnon en LAM 2. Après des mois de transfusion régulières de plaquettes et de culot de GR. Et plusieurs essais de traitements, danatrol, revlimid, plusieurs visites à l'hopital Saint Louis a Paris LE VERDICT EST TOMBE. LAM 2 caryotype complexe, diagnostic dfavorable.

Il était indispensable qu'i soit hospitalisé au centre François Magendie à Bordeaux pour une première chimio totale . Entré le 9 aout, il en est sorti le 1er octobre. Affaibli, transformé par de nombreuses complications dont une terrible aspergillose mais vivant. Le registre national des donneurs lui avait trouvé un donneur allemand qui lui garantissait une greffe de möelle osseuse. L

Le 14 août nous sommes remontés de Biarritz à Bordeaux pour le bilan prégreffe. Tout allait bien. Seul le dernier examen, la ponction, a montré qu'il avait encore plus de blastes dans sa moëlle qu'au départ de la première chimio.

Il a donc fallu envisager un retour plus rapide au centre et surtout un conditionnement prégreffe total au lieu de léger. Il avait 56 ans et ce traitment était plutôt adapté à des personnes de 20 à30 ans. Mais le patient étant en bon état physique, les médecins étaient plutôt confiants.

Le terrible traitemnt a débuté le 19 octobre. Mon compagnon s'est très rapidement retrouvé dans un état pitoyable.

Le lendemain, nous n'avions plus de donneur. Le conditionnement a été interrompu mais le malade déjà en aplasie a été conservé en chmbre stérile. Deux jours plus tard, un nouveau donneur compatible 10/10a été trouvé. Le conditionnement terrible a repris et la greffe a eu lieu le 9 novembre. La suite a été très éprouvante, pour le malade et pour ses accompagnants qui le sutenaient en permanence.

Après de multiples complications, cadiaques, cérébrales, gvh, perte d'appétit complète, perte de la marche, infections buccales et trachéales, état confusionnel liés aux fortes doses de morphine, il est sorti de nouveau d'aplasie et nous avons pu quitter le 20 decembre 2010 l'hématologie et la chambre stérile pour la diabéto car les traitements l'avaient fait monter à 6 g de sucre.

Après de nouvelles aventures cardiaques et autres visites en soins intensifs et transfusion de confort, nous avons pu regagner notre domicile le 23 decembre 2010.

Mon compagnon, qui n'avalait plus rien depuis huit semaines s'est remis à manger. Il ne marchait plus qu'avec un déambulateur, avait des coliques permanentes, tenait à peine debout, était sujet à des vomissements, des diarhées, liées souvent au presque 40 comprimés qu'il devait avaler chaque jour, paraisait 80 ans, était d'une fatigue extrême.

Durant tous ces mois, je ne l'ai quitté le moins possible. J'ai fait 150 voyages à bordeaux en quelques mois, me suis occupé de toute la gestion de sa maladie de son tratement, de ses dextros de ses insulines de ses repas qui devaient être surveillés à heure fixe et dont chaque sucre devait être compté.

Nous sommes remontés en visite à Bordeaux 1 à 2 fois par semaine pour son suivi médical et ses transfusions.

Malgré quelques petites complications bacteriennes ou virales, son état a commencé a très rapidement s'améliorer. Sa greffe était saine , il a repris du poids, conduisait de nouveau, parvnait a faire quelques petites choses a la maison, commençait a gerer lui-même ses médicaments, n'était plus diabétique, avait retrouvé l'envie de se battre, de vaincre cette saloperie

Nous avons passé l'examen global des cent jours avec succès.Là, j'ai modestement cru avoir gagné 2 ans au moins

Le 20 mai il est entré de nouveau à l'hopital pour une infection urinaire sérieuse qui demandait des lavages de vessie.

Microorganisme hospitalier ou nouvelle GVH, il a très rapidement développé une dyspnée puis un probème pulmonaire plus grave.

Retour a Bordeaux mais en réa à Pellegrin cette fois, le 30 mars 2011. Après un bref séjour en post réa, on l'a redscendu en réanimation où on l'a sédaté et intubé le 4 avril. Je n'ai plus jamais entendu sa voix. Je ne l'ai jamais quitté. J'ai toujours gardé espoir qu'il se sorte de là. Et j'étais prêt à continuer à me battre comme un forcené pour qu'il survive.

Il est décédé le 5 mai 2011 d'un BOOP. L'après-deuil est une autre incroyable histoire à narrer.

Pendant toutes ces semaines d'hospitalisation, j'ai eu l"impression (et je l'ai toujours) de quitter le monde des vivants. Je n'ai croisé dans les couloirs les vestiaires et les salles d'attente des chambres stériles et de la réanimation, que des gens décomposés désespérés. Aujourd'hui, je vis très mal e deuil, tant physiquement que moralement; Tristesse, frustation, échec devant la maladie, manque, colère contre la vie, extrême fatigue, désintérêt

Je voudrais savoir comment sont tous ces gens qui accompagnaient les malades , ce qu'ils sont devenus aujourd'hui , comment ils ont évolué. Nous nous voyions nous amaigrir et nous décharner les uns les autres . Certains visitaient des malades dont la greffe n'avait pas marché. D'autres avaient mari et fille en chambre stérile...

Ces centres de greffe sont si peu nombreux que les gens viennent de toutes parts et qu'il est difficile d'avoir de leurs nouvelles.

S'il existe sur ce forum quelqu'un qui a vécu des événements aussi pénibles et pour qui la difficulté du deuil dure encore, je voudrais bien qu'elle m'aide à sentir que je ne suis pas en train de devenir fou.

Merci

robyn
Portrait de cgelitti

Bonsoir Fifouly.. Je suis dsl j'ai pas vraiment vécu là perte d'un être aussi cher et aussi proche surtt dans de tel circonstance mais je sais que à ta place , je me serai senti aussi vidée aussi triste et désintéressée de la vie et de se qui m'attends si je perdais la femme que j'aime aujourd'hui . Mais ce que je peux dire, c'est qu'il faut avoir de l'espoir, savoir qu'à un moment donné il faudra laisser le chagrin dernière toi, te surpasse  pas vraiment dire oublier cet épisode de ta vie mais évoluer. 

Ta vie ne s'arrête pas parce que tu a perdu ta compagne, celle que tu aimes tu es encore là. Fais ton deuil et laisse le temps cicatriser tes blessures. Je suis sûre que la vie te réservera plein d'autre agréable surprise. Je te le souhaite en tout cas, de tout mon cœur. 

 

R. 

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