zeyna443
Portrait de cgelitti
La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée aussi Maladie de Charcot ou maladie des motoneurones a un site avec un lien avec un forum performant :

www.france-sla.net

Ce site ne traite que de la SLA. Les malades, leur familles, leur amis, les « compatissants » sont là pour s?aider, se réconforter, se donner des informations sur la recherche, échanger leurs expériences, et aussi manifester leur colère.

C?est le seul site que je connaisse en matière de SLA et j?y participe activement sous le pseudo de MARY.

J?espère que ce site vous apportera autant qu?il m?apporte.

Manifestez vous. Qu?on soit unis contre cette maladie.

nanou
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autres sites :
www.orpha.net
www.info-sla.ca
fondation pour la recherche medicale
sylvie
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mon mari a été atteint par la sla. La maladie a été détectée en décembre 2005. L'évolution a été pour lui très rapide et il est décécé en novembre 2006. Il avait 56 ans et 2 enfants de 13 et 11 ans.C'est très dur mais le pire est pour moi cette maladie contre laquelle on ne peut rien faire, que subir.
Pourtant, il l'avait acceptée et s'appliquait tous les jours pour ses exercices de kiné et d'orthophonie.
Je veux dire à tous les malades et à leurs familles que je suis de tout coeur avec eux.
ingrid
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bonjour à tous
j'ai moi aussi perdu un etre tres cher à mes yeux : mon tendre papa en 1996 après une souffrance de tous les jours pendant un an; la douleur de se voir diminuer chaque jour un peu plus; et de devenir dépendant des autres
je comprends votre douleur, qui mieux que le malade et sa famille peuvent le comprendre;
humainement on ne peut voir quelqu'un que l'on aime souffrir sans pouvoir faire quoi que ce soit c'est trop dur !
mon papa adoré tu nous as quitté alors que tu venais d'etre grand père pour la première fois depuis 6 mois mais saches que tes 3 petits enfants parlent de toi comme si il t'avaient toujours connu et nous sommes tous très fières de toi.......ON SE RETROUVERA !
Pascal
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Bonjour,
Si vous cherchez des renseignements et également une aide, un soutien, je vous invite à visiter le site :
www.lespapillonsdecharcot.com
C'est un (malheureusement) super site.
En espérant que ni vous, ni votre entourage de près ou de loin, puisse un jour croiser cette maladie.
j'ai pris le mauvais chemin, je l'ai croisée !!
Bonne journée
Louise
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Bonjour Édith,

Est-ce que tu connais le site du Forum Aide SLA? J'y suis active depuis cinq ans et on y trouve des personnes comme toi qui ont perdu un être cher et qui témoignent. Cette démarche semble leur faire du bien. Plusieurs d'entre elles aident maintenant les nouveaux qui arrivent sur le forum. Si tu veux, je t'invite à venir y faire un tour. Tu découvriras alors la compréhension, la douceur, l'hummour, l'amitié et combien d'autres choses.
Tous comprendront par où tu es passé.
Amitiés
Louise Lacourse
janine
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je suis atteinte d'une sla voilà 1 an que je suis suivie et que je me dégrade petit à petit je suis seule face à la maladie un mari qui a du mal à accepter la situation une kiné qui me voit 3 fois par semaine et qui me dit de faire attention je me suis cassé le bras en décembre 6 semaine de platre je viens de placer ma mère en maison de retraite car je n'ai plus la force de m'en occuper et autour de moi personne le comprends car j'ai toujours été le bout en train de la famille.je vois le neurologue tous les trois mois il me fait l'ordonnance de rilutex et puis à moi de prendre les décisions.pour l'instant je parle je mange je cuisine difficilement et je marche un peu 10 m avec des orthèses et en me tenant après je fatigue.je souhaite à toutes les personnes atteintes comme moi de ne pas baisser les bras il faut se battre et on va y arriver bise à tout le monde malade et aidant
veronique
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je recherche des renseignements sur la maladie sclérose latérale amyotrophique.depuis peu j ai appris que ma maman était atteint de cette maladie.je voudrais savoir comment l aider.est ce que cette maladie est irriditaire je vois quel ne sais pas bien parler.je suis tres triste de la voir comme sa .j aimerai en parler avec des personne qui on vecu sa merci
Françoise
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Un petit message en souvenir de mon papa qui est parti de cette saloperie de maladie il y a bientôt 15 ans...

On ne peut oublier leurs souffrance...C'est terrible de se voir partir et de ne plus pouvoir dire aucun mot à ces proches...je ne t'oublie pas papa.

cookie
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bonjour comment peut on t'aider que veut tu savoir j'ai ma maman qui a cette maudite saloperie de maladie et cela depuis 9 ans pour l'instant elle est paralyse de partout mais elle mange normalement et sans fausse route et elle respire normalement .elleest actuellement hospitalisee pour un avc c'est son deuxieme combien de temps cela va t'il dure on ne sais pas.si tu a des questions pose les j'essaierai d'y repondre si cela est dans mais moyens .aaa bientot
denise
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la SLA est une maladie dégénératrice des neurones et évolutive.elle se présente sous deux formes,la forme bulbaire entrainant plus rapidement la mort.
C'est une grande "saloperie" qui a tué Maman en un an un mois et deux jours.Il est important de ne pas perdre son temps à chercher le pourquoi mais de vivre chaque instant le plus intensément possible.Maman qui a très vite perdu la parole ,puisque le larynx paralysé, s'exprimait " en ardoise " selon l'expression de ma fille ,agée ,alors, de 4 ans, disait toujours :"Vis".
Il y a des ignards qui se permettent de dire que si cette maladie se développe dans le milieu du foot italien , c'est en raison du dopage...j'ose espéré que personne ne croira à ces inepties .!la bétise entraine la stupidité et la méchancheté... savoir se taire , c'est parfois faire preuve d'élégance et d'intelligence!
Bon courage à tous ceux qui sont atteints de la SLA ainsi qu'à leur famille.BISES.

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