charlotte1
Portrait de cgelitti
La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée aussi Maladie de Charcot ou maladie des motoneurones a un site avec un lien avec un forum performant :

www.france-sla.net

Ce site ne traite que de la SLA. Les malades, leur familles, leur amis, les « compatissants » sont là pour s?aider, se réconforter, se donner des informations sur la recherche, échanger leurs expériences, et aussi manifester leur colère.

C?est le seul site que je connaisse en matière de SLA et j?y participe activement sous le pseudo de MARY.

J?espère que ce site vous apportera autant qu?il m?apporte.

Manifestez vous. Qu?on soit unis contre cette maladie.

julie
Portrait de cgelitti
Bonjour j'ai lu tout le forum, mon grand père est lui aussi victime de la SLA il a 69 ans, cela fait 15 ans qu'il est atteint mais seulement 2 ans et demi que la maladie s'est déclarée. Il ne peut plus parler plus déglutir. Il est assisté par une sonde alimentaire et un apareil respiratoire 15h sur 24.Le plus dur c'est le manque de communication, pour cela, il a une petite ardoise et un crayon. Il y a des baisses de moral, mais le meilleur remède pour lui c'est de se sentir aidé, entouré par les gens qu'il aime, et quand on peu décrocher un sourire dans une journée c'est un pas de plus de gagné. Je vous invite tous à découvrir le site des papillons de charcot vous y trouverez le soutient nécessaire. Les premières victimes sont bien sur les malades, mais les proches sont victimes passivement parce que cette SaLopArde gagne le quotidient.
Il faut se soutenir les uns les autres il faut pouvoir en parler autour de soit,il faut tous se battre et on a besoin de vous pour ça, et ce que vous pourvez faire c'est aussi simple que ça... c'est faire que tout le monde sache ce qu'est la SLA.

j'ai en tête ce slam sur cette maladie elle circule sur le net et est tellement réaliste que vous devez la connaître!

SLA(M)

Je voudrais te parler

Te parler de c?la

De cette maladie

Qu?on connaissait pas

Qu?est tombée sur lui

On s?y attendait pas

De cette saloperie

Qu?est la S.L.A.


C?est une maladie

Qui te coupe les bras

Qui te coupe les jambes

Qui te coupe la voix

Qui t?laisse que ta tête

Pour penser à tout c?la

Pis qui t?coupe le souffle

Et pis t?es plus là


Et cette maladie

C?est mon grand père qui l?a

Une maladie rare

Pas d?médicament pour c?la

Une maladie rare

Pour les labos, ça paye pas

Une maladie rare

Tout le monde s?en bat


Mais y?a pas qu?mon grand père

Ils sont 10 000 comme c?la

En France qu?attendent la mort

Parce qu?on leur dit qu?y a qu?c?la

A faire ? se résigner

Puisque tout le monde s?en bat

Se résigner à c?la

Crever d?la S.L.A.


Mais on n?est pas d?accord

Pour que ça s?passe comme c?la

Et on va tous se battre

On a besoin de vous pour c?la

Et ce que vous pouvez faire

C?est aussi simple que c?la

C?est faire que tout le monde sache

C?que c?est qu?la S.L.A.
lina
Portrait de cgelitti
mon marisoufre de cette maladie depuis 1ans je veut de l,aide pour conaitre mieux;
MKHK
Portrait de cgelitti
[QUOTE=lina] a Mme joyce me DONNEsont experience si possibleavoir un contacte avec cette personnes S.V.P[/QUOTE]
oui à la colère
Portrait de cgelitti
Ma mère a vecu 2 ans et demi avec cette maladie. Après un dur combat le 8 fevrier 2005 elle s'est envolée .Malgres toutes les souffrances que peut apporter cette maladie cruelle, elle nous a laissé à moi et à mes freres une leçon de vie, de courage ,d'amour surtout. OUI à la colère ! pourquoi?? car quand on voit tout l'argent qui est gaspillé pour des conneries d'armes nucleaires et j'en passe . Je ne ferai pas un debat politique içi mais bon. OUI MARY agissons ensemble pour que tous ces gens atteinds par cette maladie soit mieux compris, aidés, le soutien et l'amour .Ma mère n'est plus là, mais je me bats pour elle et les autres et si je peux par mon experience douloureuse apporter quelque chose à qui que ce soit, je le ferai . Là ,je vous laisse un poème que mon fils qui adorait sa grand mere comme sa mère a fait pour elle et je vous donne mon mail afin si je peux aider des personnes atteintes de cette maladie ou famille c'est avec tout mon coeur.

puisse ton ame reposer en paix

Tant de larmes versées,
tant de journées passées a penser,
tant de peine,
maintenant je te vois t'envoler
loin d'ici, loin de moi, loin de nous ..
mais pourquoi toi?
toi, qui avait encore longues années devant toi,
toi qui t'es tant sacrifié pour moi,
pour qu l'on ait au dessus de notre tete un toit!
et maintenant, c'est toi,
après toutes les bonnes choses que tu m'as apporté,
les jours passés a mes cotés,
qui doit partir a jamais .
tu m'aimais,
moi aussi je t'aimais
mais pourquoi a-t-il fallu, que du jour au lendemain tout change ?
Tu as tant donné,
tu m'as elevé, tu ma gatté, et maintenant, je te vois tenvoler ...
jamais je ne t'oublierais, ton nom restera gravé dans mon coeur a jamais.
Je t'aimais, je t'aime et je t'aimerais a jamais.
et je souhaite que ton âme repose en paix !
Yvonne Poirier, je ne t'oublierais jamais ...

Joyce
behuret
Portrait de cgelitti
[QUOTE=inconnu] ma mère a cette maladie, la SLA, cela c'est manifesté il y a environ un an par un difficulté à bouger l'avant bras gauche. Elle a fait plusieurs examen et on lui a déselé cette maladie. il y a peu de jour, elle m'a avoué qu'avec cette maladie on avait une limite de survie limité. Je me suis renseigné sur différents site pour savoir ce qu'était en réalité la SLA et ce que j'y ai lu me froid dans le dos : d'aprés ce que je pu comprendre tré vite on devient un légume et rien que d'imaginé ma mère dans cette état ca me rend " malade ". aidez moi à mieux connaitre cette maladie s'il vous plait.[/QUOTE]
lina
Portrait de cgelitti
a Mme joyce me DONNEsont experience si possibleavoir un contacte avec cette personnes S.V.P
inconnu
Portrait de cgelitti
ma mère a cette maladie, la SLA, cela c'est manifesté il y a environ un an par un difficulté à bouger l'avant bras gauche. Elle a fait plusieurs examen et on lui a déselé cette maladie. il y a peu de jour, elle m'a avoué qu'avec cette maladie on avait une limite de survie limité. Je me suis renseigné sur différents site pour savoir ce qu'était en réalité la SLA et ce que j'y ai lu me froid dans le dos : d'aprés ce que je pu comprendre tré vite on devient un légume et rien que d'imaginé ma mère dans cette état ca me rend " malade ". aidez moi à mieux connaitre cette maladie s'il vous plait.
lame
Portrait de cgelitti
bonjour mon père a eu cette maladie
c'est un combat de tous les jours il faut sans arrêt s'adapter trouver des solutions ...
Stève
Portrait de cgelitti
[QUOTE=oui à la colère] Ma mère a vecu 2 ans et demi avec cette maladie. Après un dur combat le 8 fevrier 2005 elle s'est envolée .Malgres toutes les souffrances que peut apporter cette maladie cruelle, elle nous a laissé à moi et à mes freres une leçon de vie, de courage ,d'amour surtout. OUI à la colère ! pourquoi?? car quand on voit tout l'argent qui est gaspillé pour des conneries d'armes nucleaires et j'en passe . Je ne ferai pas un debat politique içi mais bon. OUI MARY agissons ensemble pour que tous ces gens atteinds par cette maladie soit mieux compris, aidés, le soutien et l'amour .Ma mère n'est plus là, mais je me bats pour elle et les autres et si je peux par mon experience douloureuse apporter quelque chose à qui que ce soit, je le ferai . Là ,je vous laisse un poème que mon fils qui adorait sa grand mere comme sa mère a fait pour elle et je vous donne mon mail afin si je peux aider des personnes atteintes de cette maladie ou famille c'est avec tout mon coeur.

puisse ton ame reposer en paix

Tant de larmes versées,
tant de journées passées a penser,
tant de peine,
maintenant je te vois t'envoler
loin d'ici, loin de moi, loin de nous ..
mais pourquoi toi?
toi, qui avait encore longues années devant toi,
toi qui t'es tant sacrifié pour moi,
pour qu l'on ait au dessus de notre tete un toit!
et maintenant, c'est toi,
après toutes les bonnes choses que tu m'as apporté,
les jours passés a mes cotés,
qui doit partir a jamais .
tu m'aimais,
moi aussi je t'aimais
mais pourquoi a-t-il fallu, que du jour au lendemain tout change ?
Tu as tant donné,
tu m'as elevé, tu ma gatté, et maintenant, je te vois tenvoler ...
jamais je ne t'oublierais, ton nom restera gravé dans mon coeur a jamais.
Je t'aimais, je t'aime et je t'aimerais a jamais.
et je souhaite que ton âme repose en paix !
Yvonne Poirier, je ne t'oublierais jamais ...

Joyce[/QUOTE]
ingrid
Portrait de cgelitti
[QUOTE=inconnu] ma mère a cette maladie, la SLA, cela c'est manifesté il y a environ un an par un difficulté à bouger l'avant bras gauche. Elle a fait plusieurs examen et on lui a déselé cette maladie. il y a peu de jour, elle m'a avoué qu'avec cette maladie on avait une limite de survie limité. Je me suis renseigné sur différents site pour savoir ce qu'était en réalité la SLA et ce que j'y ai lu me froid dans le dos : d'aprés ce que je pu comprendre tré vite on devient un légume et rien que d'imaginé ma mère dans cette état ca me rend " malade ". aidez moi à mieux connaitre cette maladie s'il vous plait.[/QUOTE]

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