anna
Portrait de cgelitti

J'ai eu une greffe de moelle osseuse en décembre dernier pour mettre fin à une leucémie aigüe myéloïde. J'ai eu mon diagnostique de LAM en juillet dernier et j'ai été traitée par chimiothérapie. Le traitement a bien fonctionné et j'étais en rémission dès le premier traitement (j'en ai eu trois avant la greffe). La greffe s'est bien déroulée malgré une mucosite d'enfer, une GVH sévère de la peau et une cystite hémoragique. J'ai eu un sevrage progressif de cortisone et depuis une semaine je n'en prends plus du tout. C'est peu dire que j'ai l'impression de reculer. Les nausées sont revenues, j'ai toujours le goût de dormir, tout me demande un effort et en plus j'ai les blues. Pas tout à fait la dépression mais pas loin. Est-ce que d'autre personne sont passées par là? Avez-vous des trucs à partager pour aider à passer au travers? Mon infirmière pivot m'a averti que ça pouvait durer des mois, j'avoue que ça me fait un peu peur. Est-ce que je suis dans le pire maintenant ou je vais descendre encore avant de remonter?

marineT
Portrait de cgelitti

bonsoir,

j'ai presque les larmes aux yeux de voir que tu vis la même chose que moi. Comme ca peu faire du bien de voir que je ne suis aps la seule...

On m'a diagnostiqué une LAM le jour de mes 21 ans c 'est à dire le 22 mars 2011, dès lors 3 chimios suivi d'une greffe le 11 juillet 2011 (grâce à mon frere). J'ai eu une GVH D ENFER !! et des complications divers... de sortie du stériel apres 2 séjour soit d'avril à fin aout, BK virus (cystite hémoragique) ... arrêt de la ciclo en novembre et de la cortisone peu apres. Mais depuis je suis toujours sous hydrocortisone, et je déprime car en 1 ans j'ai pris 20 kilos, mon ami et moi avec qui j'étais depuis 3 ans ne sommes plus ensemble depuis peu..

Enfin ce n'est pas simple... je serais ravie de pouvoir discuter avec toi vraiment, je suis traitée en pédiatrie à Nantes, du coup je n'ai cotoyé que des tres jeunes enfants ... n'hesite vraiment pas à me contacter ça me ferai super plaisir

 

anna
Portrait de cgelitti

Bonsoir MarineT,

D'après ton message, le moral n'est pas au beau fixe. C'est normal après la greffe et les complications qui ont suivi.

Où en es-tu de la prise de la greffe ? Apparemment si tu as arrêté la ciclo, c'est très bon signe. Le plus dur c'est ta prise de poids suite aux traitements à base de cortisone.

Tu sais, moi aussi j'ai eu beaucoup de mal à accepter la prise de poids. De la taille 40, je suis passée à des vêtements larges, taille élastique, etc ..... Ce n'est pas évident quand on est coquette (même à 65 ans) et que la garde-robe déborde de vêtements que l'on ne peut plus mettre.

Le principal est d'être en vie. Quand j'allais en consultation à Lille, que je leur faisais part de mon mal être suite aux kilos en trop, ce n'était pas leur souci, pour les médecins le résultat est la prise de la greffe et notre reconstruction. Je le sais bien mais pour moi, le après ne me correspondait pas alors je me suis "battue" pour avoir droit à des séances de drainage chez un kiné, cela m'a fait du bien. Ensuite, j'y suis retournée pour des séances en piscine, vélo, rameur, etc... Reprendre une activité physique, ça aide aussi à perdre du poids.

Quand je suis arrivée à 2 ans de greffe et plus aucun traitement (sept 2011), je me suis permise de "faire régime" bien sûr avec l'avis du médecin. En rentrant de vacances en sept. 2011, je faisais 74 kgs, aujourd'hui je fais 66 kgs. J'essaie d'être raisonnable et je me sens mieux dans ma peau, j'ai refait une partie de ma garde-robe en 42/44. Je sais que je ne remettrai plus du 40 mais je m'accepte ainsi. Je viens de m'acheter un pantalon blanc et un bermuda taille 42, c'est chouette.

As-tu parlé de ces soucis à ton entourage : famille, amis et médecins. Ils peuvent t'aider aussi. Mon mari m'a beaucoup soutenu dans mes démarches pour maigrir car il savait que cela jouait sur mon moral. Des personnes m' ont même dit "vous avez de la chance, votre mari aurait puvous quitter au lieu de vous soigner ou heureusement que vous êtes avec votre mari "je ne vous aurai pas reconnue".  Je ne suis pas méchante mais je ne souhaite pas à ces personnes d'être malade. Un autre exemple de la bêtise des gens : ON m'appelle pour me demander si ON peut me rendre visite, je réponds oui mais pas à l'improviste car je voudrais me maquiller et mettre ma perruque car j'en avais encore besoin à l'époque : réponse Ah bon , tu n'as plus de cheveux......., d'accord ON préviendra ........ je n'ai jamais vu cette personne.

Essaies de savoir à quoi est dûe ta prise de poids, c'est sans doute provisoire mais le traitement doit jouer. Elimines le sel, le sucre au maximum si tu peux. Boire assez (d'eau ..... mdr ....), pour éliminer. Tu as moins de recul que moi par rapport à la greffe, mais il faut te prendre en main maintenant....... bouger...... éliminer...... comme la pub.

Bon courage. Gardes le moral même si ce n'est pas facile tous les jours. Comme je dis toujours, je me suis battue pour guérir et je continue à me battre pour être comme avant ou presque.

Je veux bien essayer de t'aider même si je pourrai être ..... une mamy

Tiens moi au courant. Je t'embrasse.

A bientôt. (je viens sur le forum tous les jours).

 

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour Alias,

J'ai été greffée le 3 septembre 2009, il y aura bientôt "2 ans et 9 mois". Je suis âgée de 65 ans, une LAM a été diagnostiquée le 30 mars 2009, je suis en rémission complète depuis décembre 2009.

Il y a 2 ans je venais également d'arrêter la cortisone suite à une GVH cutanée qui a duré 6 mois.C'est sûr qu'après ce traitement, la forme n'est pas là : douleurs articulaires, nausées et gérer la prise de poids. Personnellement, je dirais que je n'ai pas retrouvé complètement  ma forme d'avant mais il faut savoir qu'il y a eu la maladie, la greffe et tous les traitements médicamenteux liés à la greffe et il y a l'âge aussi ......

Des séances de kiné m'ont été prescrites, j'ai repris mes activités lentement en attendant de refaire mes vaccins fin 2010. J'ai arrêté l'anti-rejet en octobre 2010, le reste du traitement a été arrêté en septembre 2011.

Je me suis prise "en main" pour éliminer les quelques kilos supeflus et retrouver la forme physique, je prends tous les matins un Lasilix 20 mg pour m'aider à éliminer

Psychiquement c'est autre chose, je n'ai jamais pleuré même à l'annonce de la leucémie, de la greffe, j'ai passé 19 jours en secteur stérile (seulement mais il faut y aller quand même),j'ai passé l'étape "perruque" plus facilement que je ne l'aurai imaginé puisque je ne l'ai mise que 7 mois (sept.2009-avril 2010).Mes cheveux sont même plus beaux, avec coloration comme avant depuis avril 2010.J'ai tenu le choc avant, pendant et après mais l'APRES est différent quand même. J'ai facilement le moral à zéro même si tout va bien, je ne parle pas beaucoup à la maison. Mon mari me demande si ça ne va pas parfois à cause de mon silence mais c'est ainsi et ce n'est pas parce que je pense éventuellement à la maladie, je ne pense d'ailleurs à rien de spécial. J'ai du mal à expliquer mon comportement, c'est vrai aussi que les enfants et petits-enfants sont éloignés géographiquement donc nous avons très peu de visites à part les amis.Je pense que je fais une sorte de dépression également, je sais que ce n'est pas bon de ne pas parler. Pourtant à l'extérieur, je parle quand je fais des courses, chez le coiffeur.J'ai repris la voiture en avril 2010, mes activités manuelles en association  (peinture et gravure), nous sommes partis en vacances sur la côte d'azur en août 2010, en septembre 2011 c'était les Baléares. Physiquement, personne ne pourrait dire ce que je viens d'avoir et même les médecins de Lille sont enchantés.

Comme vous pouvez le constater, TOUT VA BIEN et en même temps, ça ne va pas.Je vais recontacter la psychologue que j'ai vu à Lille avant et pendant la greffe, elle va m'aider à sortir de ma bulle. Je crois que je peux encore le faire.....

Je pense que vous devriez en parler à la psychologue, là où vous avez été greffée.N'attendez pas trop longtemps (comme moi).  C'est récent encore pour vous, ne vous refermez pas sur vous-même. Il faut évacuer le stress accumulé et éliminer les médicaments que vous avez pris et que vous avez peut-être encore à prendre. Parlez avec votre entourage si vous en éprouvez le besoin, partagez vos moments de doute, ce n'est pas anodin ce que vous venez de subir. La greffe de moelle osseuse est la plus difficile à traverser, c'est une reconstruction en fait.

J'espère que vous allez surmonter tout cela, le plus dur est passé......

Je vous embrasse. Bon courage. A bientôt

 

 

anna
Portrait de cgelitti

Re boujour Alias,

Pour la cortisone seulement, c'est avec le temps qu'elle va s'éliminer.

J'ai mangé sans sel comme il était conseillé, et je continue, ça ne me dérange pas. Il faut boire suffisamment (de l'eau ....... ) bien sûr (lol !!!!!).

Si vous avez pris du poids à cause de cette cortisone, ou si vous avez des oedèmes, ça va s'éliminer aussi.

A ce jour je n'ai que 5 kgs de plus qu'avant l'annonce de la leucémie : 66 kgs au lieu de 61. Je ne me plains pas trop à ce sujet.

Bon courage. Donnez-moi de vos nouvelles si vous voulez bien.

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