douchka21
Portrait de cgelitti

Bonjour à toutes et tous,

Suite à un cancer du pancréas en 2006 (j'avais 27 ans, je n'ai jamis fumé, ni abusé d'alcool), j'ai subi une DPC en urgence.

Je ne vais pas parler des suites de l'opération, ceux qui ont connu cette épreuve savent que c'est hard !

J'avais perdu plus de 15 kg, j'ai repris 10 kg mais c'est difficile de récupérer son poids initial.

Aucune récidive depuis 2006, pas de chimio car l'analyse de la tumeur avait montré que ce n'était pas utile pour ce type de cancer.

Après les difficultés habituelles, j'ai connu des "crises" à répétition jusqu'en 2010.

Mi 2010, le chirurgien a enfin accepté de m'opérer pour modifier le montage (anse de roue/whipple).

Après cette opération, la situation est devenue encore bien pire (crises encore plus nombreuses).

Fin 2010 (après avoir demandé un avis dans différents hôpitaux), j'ai choisit de changer d'hôpital.

Le but de cette opération était de résoudre une sténose du foie, retirer des calculs dans les voies biliaires et chercher une explication aux crises.

Pendant l'opération, le chirurgien a compris le problème, il s'agissait d'une torsion du mésentère qui provoquait des angiocholites depuis plusieurs années. Le chirurgien a décidé de recommencer tout le montage de 2006 et automatiquement la modification de 2010.

Après chaque crise, j'avais mal partout pendant 2 ou 3 jours, j'avais l'impression d'avoir la grippe (c'était les germes infectieux qui passaient dans le sang).

Depuis la deuxième opération de 2010, les crises ont disparu mais d'autres problèmes sont apparus.

J'ai été opéré des reins en 2012, le montage provoque de nombreuses pierres (type oxalate) aux reins.

La seule solution est de boire 3 litres d'eau par jour pour "diluer". Selon les médecins, la modification du montage 2 fois est la cause de ces pierres.

Par contre depuis presque 2 ans, je souffre de douleurs dans la zone estomac/thorax/dos. J'ai l'impression d'être serré dans un étau. La douleur irradie vers le haut du dos. Les douleurs se manifestent systématiquement après le petit déjeuner et régulièrement après avoir mangé certains aliments, en fin de nuit ou pendant la nuit (presque toujours entre 2 et 4 h du matin). La prise d'un Dafalgan 1 g me soulage en quelques minutes. Le Buscopan, Motilium, .. n'ont aucun effet.

Le soucis, c'est que je prends entre 3 et 5 Dafalgan 1g chaque jour. J'ai peur pour mon foie !

On m'a fait tous les examents possibles et imaginables mais pas d'explication.

Si j'ai décidé d'écrire c'est pour aider les personnes qui ne trouvent peut-être pas d'explication à certaines questions mais aussi pour demander de l'aide. Je ne dois pas être le seul à vivre cela ? Si quelqu'un connaît les mêmes doulers ou a trouvé une solution, je voudrais tant le savoir.

A part tout cela, j'ai eu 2 enfants après cette opération, même si la vie n'est pas toujours facile après ce type d'épreuve on peut se dire qu'il y a des gens qui ont encore moins de chance. La vie vaut la peine malgré tout !!

Bonne journée.

Brno
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Si je compare aux 3 semaines qui ont suivi la DPC, je ne suis pas étonné que votre mari a des nausées et qu'il sait à peine s'alimenterr. De mémoire, je savais à peine manger un demi yaourth trois semaines après l'opération mais j'étais alimenté par Baxter.

En Belgique, on ne m'a jamais parlé de l'orifice de la double lame. De quoi s'agit-il ?

Après l'opération de 2006, je suis resté quelques jours aux soins intensifs, puis 7 semaines à l'hôpital. Je suis sorti après 4 semaines mais j'ai dû y retourner de suite à cause d'une infection et d'un bloacage du système digestif. Je ne savais plus m'alimenter, je vomissais systématiquement après les repas, il y a vait un problème à la sortie de l'estomac, le problème s'est résolu sans explication juste au moment où les médecins avaient décidés de me réopérer.

Je souhaite beacuoup de courage à votre mari et à ses proches.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez surtout pas.

 

Cilou13
Portrait de cgelitti

Bonjour Bruno,

mon mari va beaucoup mieux, il reprend une vie pratiquement normal apres 2 mois et 3 semaines de l'opération , c'est une prouesse!.

Il à des nausées de temps en temps si il en fait trop, mais en s'allongeant cela passe asez vite.Il refuse de refaire de la chimio, cela fait 2 fois qu'il plante les rendez vous. Pourtant d'apres les medecins il doit,les fibres de sa tumeur sont parti en annalyses spécifiques à Paris à l'hopital saint antoine car elle est extremement rare et il avait 7 ganglions métastasés.

J'ai tres peur du futur, car il joue à la roulette russe avec sa vie et je ne le comprends pas.Il ne veut plus avoir d'effet secondaires de la chimio (qui va être moins forte qu'avant l'opération), mais qu'est ce qui est plus important, se donner toute les chnaces de vivre non?

Je suis désemparé

 

A bientot

mariegaelle
Portrait de cgelitti

Bonjour Bruno ,

je viens de lire ton message , tu es jeune et heureusement , la plupart des chirurgiens font un travail formidable.

Mon mari a été opéré en mai 2012 d'un cancer de la tête du pancrés (DPC) à 56 ans.

Je te passe les détails des soins intensifs , fistules pancréatique , problèmes digestifs et autres réjouissances ....tu connais ça ....

Par contre , lui a eu une chimio préventive pendant 6 mois qui l'a pas mal fatigué , mais globalement il l'a bien supporté.

Comme toi il a régulièrement des angiocholites avec petite fièvre et frissons mais le chirurgien lui a dit que c'était normal et que c'était dû au montage chirurgical , en cas de forte fièvre il devra prendre 1 semaine de pénicilline pour éviter une grosse infection .

  Il a aussi des douleurs digestives assez fréquentes estomac/intestin/thorax soulagées par des anti douleurs....comme son taux de lipase est un peu élevée on lui a parlé d'une possible pancréatite , il refait une prise de sang vendredi pour contrôler .

Qu'en est -il de ton alimentation ?

Notre fille aînée est diététicienne et coache un peu son père pour son alimentation , il a moins de crises depuis qu'il a réduit le gluten et le lait de vache , nous essayons de manger bio le plus souvent possible (viande , oeufs , beurre crudités et huiles essentiellement )

Contre les douleurs et pour faciliter la digestion , outre les antalgiques je lui fais des bouillottes chaudes qu'il garde sur le ventre et des tisanes digestives (thym, romarin, marjolaine, verveine , lavande)

Certaines postures de yoga faciles à faire favorise la digestion , diminue les douleurs et aident à se détendre.

  Pour l'instant nous en sommes là , il a quand même repris le travail à 80% ce qui est trés important pour son moral , merci de l'espoir que tu nous donne pour notre avenir commun.

Donnes nous des nouvelles

Bien cordialement

Nicole

Brno
Portrait de cgelitti

Bonjour Cécile,

 

J'espère que votre mari a progressé depuis votre message du 10/05. Honnêtement, c'est très difficile de récupérer le même poids que avant l'opération. Par contre il ne faut pas oublier qu'on perd aussi beaucoup de poids à cause du manque d'activité physique (qui est logique). De toute façon, est-ce que le plus important n'est pas d'être guéri que de reprendre exactement le même poids ? J'avoue que c'était aussi quelque chose qui m'énervait un peu. Je souhaite un maximum de courage à votre mari pour la chimio. 

De mon côté, on a peut-être trouvé une piste pour expliquer mes douleurs et la prise de Dafalgan en grande quantité. Une prise de sang vient de montrer un taux de lipase à plus de 250, il y a donc un problème au pancréas. Je dois rencontrer un médecin tout début juin. Par contre, mon foie est en bon "état" malgré la prise d'anti-douleurs depuis de nombreux mois.

Bon courage à votre mari mais aussi à vous et à vos filles !

A bientôt.

Bruno

Brno
Portrait de cgelitti

Bonjour,

 

Désolé de vous répondre si tardivement. Je ne sais pas pourquoi mais je ne reçois pas de message dans ma boîte mail quand quelqu'un répond. 

Merci beaucoup pour votre réponse.

Je suis étonné qu'on laisse votre mari avec ce problème d'angiocholite.

Le montage est très certainement la cause, les médecins ne pensent pas utile de résoudre ce problème ? A long terme, ne pensez-vous pas que ces infections à répétition peuvent être "dangereuses" ? Quelle est la fréquence ?

Chez moi, la modification du montage a totalement résolu ce problème d'infection dans le sang, d'autres douleurs sont apparues mais à priori elles n'ont aucun rapport.

Au niveau des douleurs estomac/intestin/thorax, quel type d'anti-douleur soulage votre mari ? Quelle est la fréquence de ces douleurs ? Aussi pendant la nuit ? Est-ce que ces douleurs ont commencé rapidement après l'opération ?

Est-ce que le résutat de la prise de sang était rassurant ?

Point de vue alimentation, j'ai déjà essayé de supprimer certains aliments mais sans amélioration.

Merci d'avance pour votre réponse et souhaitez beaucoup de courage à votre mari.

 

Cilou13
Portrait de cgelitti

Bonjour,

mon mari a été opérer d une dpc le 03 avril 2014 a l âge de 30 ans pour une tumeur du duodénum. Il a fait 5 jours de réanimation et est sorti au 13 eme jour. Il souffre beaucoup surtout psychologiquement , le probleme principal c est qu il a presque tout le temps la nausée et qu il arrive presque pas a manger. il a perdu pas mal de poids mais je sais pas combien de kilos car il refuse de ce peser en plus il faut prendre en considération qu'il vomissait depuis 18 jours avant d être operé. La chimio (4 seances de folfirinox) a réduit la tumeur de 2/3, mais le duodénum était stenosé et ils ont mis un moment malgré les examens à le voir, donc au lieu de l operation prévu le 15 avril ils ont opéré en urgence le 03 car il ne pouvait plus s alimenter.je suis contente d etre tombé sur votre témoignage car c est pas facile, nous avons 3 filles la dernière a 2 ans et depuis 5 mois que la maladie a été découverte c est tres dur .

ponvait me dire un peu comment cela s est passé après l'opération, en combien de temps avez pu manger presque normalement et l orifice de la double lame, est ce long a cicatriser?

merci pour tout vos conseils que je prendrais bien volontiers.

Cilou13
Portrait de cgelitti

Bonsoir

cela fait maintenant 1 mois et 1 semaine que mon mari a eu la dpc. Il a eu le courage de se peser et il a perdu 12 kg. Il a stabilisé. concernant les repas il mange presque comme moi! il est déçu de voir que la reprise du poids est longue mais je pense que c est normal. il n a pas encore la condition physique pour vivre comme avant, il a commencé a sortir un peu de la maison mais il se fatigue et des qu il en fait trop il a la nausée.la double lame c est le principe d un drain mais c est une lamelle en plastiqué souple de 4 cm de large et de 40 cm de Long avec 25 cm environ qui rentre a l intérieur. Ça y est le trou que cela avait provoqué a cicatrisé mais cela fait un creu. Les médecins vu sont âge ont décidé qu il valait mieux qu il refasse de la chimio 4 séances sûrement même si il n avait pas de métastase et de ganglion. Ils veulent assurer le coup. Il va donc commencer d ici la fin du mois. Niveau douleur il en pas  spécialement, quand il mange cela le gene parfois avec des sensations bizarres, ce qui le gêne le plus c est les nausées même si il en a beaucoup moins et de temps en temps la douleur de la cicatrice. Il a très peur de l après, et de pas réussir a regrossir. Comment cela s est passé pour vous?

merci pour vos réponse. Cécile 

ps: je n ai pas non plus de suivi par mail, c est pas pratique, on ne sait pas en temps réel si on a une reponse.

douchka21
Portrait de cgelitti

Bonjour Cilou13,

Comment va votre mari?

J'aimmerais savoir si le specialiste qui a suivi votre mari vous a donné satisfaction, svp?

on vient d'apprendre hier que mon mari a un truc pas clair du tout au pancréas, suite à scan. On saura auj. si cancer ou pas.

IRM et autre en attente.

Merci bcp d'avance et von courage.

Sujet vérouillé