Géraldine
Portrait de cgelitti
voilà ma fille a été diagnotisqué en décembre 2007

depuis elle fait des polynéphrite à répétition

et donc hospitalisation régulière

elle a une sonde double j dans chaque rein car très gros et nombreux calculs, et risque d'obstruction

en décembre on a failli la perdre car on ne savait ce qu'elle avait, les reins étaient en train de se boucher

elle a fait une insuffisance rénale

je voudrais avoir des témoignages de personnes ayant la même maladie

merci de vos réponses

une maman désespérée

Prune
Portrait de cgelitti
Pardon,
j'ai posté un peu trop vite,
Il y a beaucoup d'association sur la cystinurie.
avez-vous vu sur internet ??

Amicalement
Youkii
Portrait de cgelitti
svp répondez à ma copine qui est vraiment tès très triste....
aurore
Portrait de cgelitti
merci ma youki t'es vraiment un amour
ça me touche
aurore
Portrait de cgelitti
merci de m'avoir répondu
ma fille ne souffre que de cystinurie
j'ai visité quelques sites mais c'est en général que du médical
j'aimerais tout simplement connaître la vie de quelqu'un qui a cette maladie
et comment la vie au quotidien se déroiule t'elle, si ça revient souvent etc
Prune
Portrait de cgelitti
Bonjour Aurore,

Ton bébé souffre t'elle d'une autre pathologie ??

Amicalement
Youkii
Portrait de cgelitti
de rien ma belle..
Mais personne n'a d'enfant atteinte de la même pathologie?
svp... Lisez ce post!!
palmire
Portrait de cgelitti
et en prenant son traitement .
J'ai mis un sacré bout de temps avant d'accepter, de vouloir prendre mon traitement correctement ( ca fait à peine un an que je m'applique à kle prendre, et j'avoue que l'eau c'est encore très difficile) .Je vous laisse mon adresse mail au cas ou vous auriez des questions ,Palmire.quenette@orange.fr.
voilà, n'hesitez pas, je ne sais pas quel age a votre fille, ni si je pourrais répondre à vos questions correctement, mais n'hesitez pas.

à bientot peut-être.
palmire
Portrait de cgelitti
bonjour,
j'ai 22 ans et j'ai une cystinuerie depuis mes 13 ans .
j'avais très mal au rein, le médecin pensait que c'était une crise de foie, enfin ...
c'est vrai que ca doit faire peur pour une maman de savoir que son enfant a une saleté de maladie, mais ce n'est pas si dramatique. je ne suis peut-être pas un bon exemple, parce que je n'ai jamais eu aussi mal que tout le monde ne le dit, bien que j'ai été opéré 3 fois, et eu x poses de sondes JJ, et X lithotricies, et X tout .
Mais je prends ca dans le sens où il y a pire. qu'on vit très bien avec, en buvant l'eau ( ca c'est le pire )
Prune
Portrait de cgelitti
http://www.cystinurie.com/

association
Géraldine
Portrait de cgelitti
Aurore,

J'ai un fils de 4 ans atteint de cystinurie. Je te conseille le site cystinurie.com, il faut adhérer pour un montant de 20 euros, comme cela tu peux accéder à l'espace adhérents et ensuite au forum de discussion.
Ce forum est pour moi un soutien formidable. Tu verras, Il n'y a pas que ta fille qui est malade, et nous les adhérents à ce forum nous nous ferons un plaisir de t'aider avec nos expériences et nos conseils. A bientôt peut-être. Et courage à vous.

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