ali31
Portrait de cgelitti

Bonjour Je souffre horiblement de cette maladie qui me boufff la vie . Et des fois je veux en finir de lavie tellement quelle me fait souffrire .. Esque vous étres comme sa aussi !!!de avoir autant de souffrence Merci de votre aide .

ange44
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis atteinte moi aussi de fibro, diagnostiquée il y a 13 ans. Comme toi, il m'est arrivé d'avoir des pensées extremes tant la souffrance était présente. Heureusement, ma famille: mon époux, mes enfants ont eu la primeur meme dans les pires moments.Perso, j'ai toujours refusée d'etre sous anti depresseur.Mon traitement à base d'opium avec des doses qui augmentaient sans arret me mettais dans les vappes mais ne reduisait pas les douleurs horribles Pendant plus d'un an, je suis restée allongée, presque paralysée. Et pius j'ai dit stop à ces médocs. Avec l'aide de mon mari, j'ai décidée de me seuvrer seule(et oui, j'étais dépendante) et pendant 3 jours et 3 nuits, je me suis tapée la tete contre les murs.J 'ai décidée de ne prendre que des efferalgans. Puis durant 2 ans, je suis allée voir un accupuncteur asiatique ce qui était très fatiguant car je devais faire 3/4 d'h. de route à l'aller et idem au retour. Et puis, ras le bol. Des amis m'ont donné les coordonnées d'une magnétiseuse que je vois régulièrement depuis.

Entree temps, j'avais eu le droit à des infiltrations. HORRIBLE!!!!

Avec la fibro, malheureusement, il y a les douleurs qui se mettent partout mais cette maladie entraine aussi des problèmes dans l'organisme et souvent de gros points d'interrogation: fibro??? pas fibro!!!! ce qui implique des examens médicaux, des spécialistes.etc ET si nous avons la grande chance d'avoir un mèdecin traitant qui connait et s'interresse à notre maladie alors cela nous aide psychologiquement car il y a comprehension, par contre si c'est l'inverse comme dans la majorité des cas, on se sent démoralisée, incompris, seul(e) et c'est pire. Quant à l'entourage, c'est parfois bien difficile de comprendre à quel points les douleurs sont souvent à la limite du supportable.NOUS NE SOMMES PAS DES DES  DEPRESSIFS.NOUS SOMMES DES FIBROMYALGIQUES qui souffrons tant que, bien sur,

 nous ne risquons pas d'avoir le moral!!!!!!!!!!!!!!!J'ai la chance pour l'instant, de pouvoir me bouger un peu. J'ai essayé de retravaillé à certaines époques, mais cela reste impossible. beaucoup trop de fatigue. ET attention, dès que l'on se sent mieux, on souhaite oublier, on en fait plus, mais miss fibro est là et elle sait se manifester. J'ai la chance de bien" gérer "ma maladie. Si je dois rester allongée alors je reste allongée. Une heure, deux jours, une semaine!!mais maintenant, je peux aussi, sortir et parfois danser(quelques heures). J'ai de la chance.

Avez vous pris contact avec une assos afin de pouvoir discuter avec quelqu'un qui connait et peut partager avec vous vos ressentis???????? en tout cas, ne restez pas seule!!!!

Vous savez, à l'époque, on m'avait dit qu'un jour je serais surement dans une chaise roulante...........Aujourd hui, je vais beauucoup mieux. Soyez à l'écoute de vous meme . C'est vous qui connaissez votre corps, qui allez vivre avec vos douleurs . Vous seule trouverez le traitement qui vous conviendra. COURAGE

ali31
Portrait de cgelitti

Bonsoir a tous,

Cela fait un an que je souffre de douleurs comme vous. Et, il y a 15 jours, on vient de me diagnostiquer une fibromyalgie.

J'ai commencé un traitement qui me ssoulage, mais je me rends compte que je dois fractionner ce que je fais. Si j'en fais trop (exemple, cuisiner 2 heures debout parce que tu as du monde le soir, et tu te couche très tard ensuite), alors là c'est la cata. j'avais du mal à me lever et à marcher tellement je souffrais. j'au dû me mettre au repos trois jours et ça va mieux.

J'ai décidé de prendre contact avec une association sur toulouse, car à part mon mari et une amie proche qui me soutienne et comprenne, le reste de ma famille ne se rends pas compte des douleurs. C'est dure car pour l'entourage, tu ne peux pas leur dire, je dois réduire car sinon je vais souffrir. 

j'espère qu'avec le traitement, de la détente style yoga, un peu de natation, j'arriverai à retrouver une vie un peu normale. J'ai une petite fille de 7 ans et un mari adorable, ce qui me donne beaucoup de force.

Rapprochez-vous de personnes atteintes du même mal que nous, et gardez courage!

a bientôt

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