CARECO
Portrait de cgelitti
J'ai des problèmes de séchresse buccale qui ont résisté à 3 ans d'investigation médicale et de médecine parallèle. Le médecin le plus titré (un interniste) a abouti au dignostic de sécheresse buccale idiopathique (ce qui veut dire qu'il n'en a pas trouvé la cause).

Portant la maladie est bien là. La sécheresse buccale nocturne me réveille et m?oblige à avoir un gobelet pour m?hydrater. Elle me réveille parfois jusqu?à 15 fois par nuit. Je ne me rendors pas facilement ce qui m?occasionne une nuit raccourcies, hachée, avec peu de sommeil profond. La sécheresse est souvent étendue au nez et parfois aux yeux. Je me réveille souvent très fatigué. La journée est dure à tenir. La sécheresse est aussi là, mais je peux m?hydrater.

Tout a commencé fin décembre 2004 :

Dans une auberge de jeunesse, à Paris, une sécheresse buccale nocturne me réveille et m?oblige à avoir un gobelet pour m?hydrater la bouche, plusieurs fois par nuit. Depuis le phénomène s?est installé.

Janvier 2005, lors d?une consultation mon médecin me dit que j?ai une langue chargée. A l?examen, il est vrai qu?elle me paraît blanche.

Dans la journée, je me rends compte que ma bouche est sèche aussi et qu?elle me force à l?hydrater davantage.

Je me rends également compte que mon nez et mes yeux ont aussi tendance à être secs. Je peux aussi parfois me réveiller à cause de la sensation de nez sec.

Février-mars 2005 : Généraliste me prescrit des antifongiques (fungizone, sulfarlem) : (négatif)

Avril 2005 : je vais voir un ORL qui après examen trouve que ma salivation est normale.

Mai 2005 : analyses auto-immunité, allergologie, biologie sanguine, hématologie (négatif)

Juillet 2005 : généraliste m?envoie tester apnée du sommeil (négatif)

Mes tentatives d?humidification de la pièce n?ont aucun effet.

2005 : je vois un ostéopathe pour mes problèmes de dos, qui essaie d?agir mais très vite me conseille une autre démarche : un magnétiseur

courant 2005 : rhumatologue que je vois pour mon dos (+ sciatique?) me parle du syndrome de Sjögren-Gougerot, mais au vu des résultats ORL écarte cette hypothèse

octobre 2005 à mars 2006 : je vois un magnétiseur. Il « diagnostique » une candidose

décembre 2005 : généraliste demande analyse qui confirme candidose mais de faible ampleur (candida parapsilosis)

courant 2005 : mon généraliste et 2 autres généralistes : traitements antifongiques

mais malgré ces traitements, les symptômes persistent

mai à juillet 2005 : homéopathe (traitement négatif)

octobre 2006 : stomatologue, prélèvement de langue : absence de leucocytes, de germes pathogènes et de levure

janvier 2007 : interniste : sécheresse idiopathique

2007 : kinésiologue : désensibilisations diverses (négatif)

Traitements Norset, Atarax (janvier 07)

début 2007 généraliste : rivotril pour aider à dormir. Problème : de moins en moins efficace malgré augmentation des doses. Abandon du Rivotril mi-2007

juin 2007 : recherche d?helicobacter pilori (négatif)

à ce jour, sauf le diagnostic de candidose, aucun diagnostic n?a pu être posé.

Reste le problème du sommeil qu?aucun traitement ne parvient à améliorer, sauf à induire en effet secondaire une sécheresse buccale.

Terrain et antécédents :

Depuis 1990 : Problèmes squelette (rachis et dorso-lombaire, colonne vertébrale récurrents (sciatalgies, cruralgies, hernie discale) : rééducation kiné prise d?anti-inflammatoires, et d?antidépresseurs qui ne m?ont pas donné l?impression d?être nocifs (pas de problème d?estomac, ni de digestion)

Octobre 2003 à début 2004 Dépression

octobre à novembre 2003 : névralgie crânienne nécessitant morphine, ce traitement que je n?ai pas beaucoup pris m?a occasionné des sécheresses buccales qui ont disparu peu après.

Voilà le tableau d'ensemble. Sans aucune piste, aucun diagnostic... Quelqu'un a-t-il une idée de ce que ça peut être ?

Merci d'avance

mnataf
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je suis interessé par d'eventuells remedes je souffre de la meme chose exactement et ca m'enpoisonne la vie d'etre fatiguée pendant la journée,J ai ce probleme depuis un an maintenant et j'ai vu pas mal de medeins sans resultats

Je dors la bouche ouverte depuis toujours et pendant la journée je salive normalement

Il y a un an j'ai mis un implant dentaire et tout a commence juste apres la pose de la prothese correspondante

Pouvez vous me dire ou vous en etes?

 

 

 

 

 

 

 

 

Gibé
Portrait de cgelitti
Merci pour vos témoignages. On se sent moins seul.

Dans vos messages, j'ai relevé des suggestions de pistes (glandes salivaires, hyperglycémie, candidose,...) mais j'ai déjà fait les investigations : rien décelé ! Merci tout de même.

Mon dernier essai a été de me faire enlever deux dents , dont une dent de sagesse, alors qu'on avait décelé une infection dentaire à la radiographie. J'avais beaucoup d'espoir... Mais il n'y a pas eu le résultat attendu.
Maintenant, je suis en train de réfléchir à mon alimentation : je ne mange pas de viande (sauf de la volaille et du poisson)... Peut-être ai-je une carence ?
Je vais aussi faire des investigations en matière d'allergies, on ne sait jamais... C'est encore moi qui vais suggérer ça à mon médecin : il faut parfois leur souffler les pistes pour espérer aller plus loin.

C'est déjà difficile à vivre, avec une fatigue que personne ne peut comprendre, car cette maladie ne porte pas de nom, n'est pas reconnue. Mais il faut continuer à se battre, à espérer, à tenter autre chose... C'est le seul moyen de ne pas devenir fou.

Je n'ai pas l'intention d'être un malade à vie, ni un candidat perpétuel au cabinet de médecin et aux analyses.

Bonne chance à vous tous... Je vous tiens au courant quand j'ai du nouveau.
CARECO
Portrait de cgelitti

Je serais à votre place, j irais voir une personne qui soigne à la médecine chinoise, acupuncture, ou alors un auriculomedecine, ils sont forts et serieux

Bon courage

Cordialemnt

Renée

masou64
Portrait de cgelitti
bonjour
je suis dans le même cas que vous avec en plus une intolérance msuculaire à l'effort. j'ai fait un séjour de 3 jours dans un service de médecine inetrne à l'hôpital de Bordeaux et le médecin a fait une biopsie des glandes salivaires qui a confirmé un syndrome sec de type 3 sur une échelle de 4 (si je me souviens bien). quand je me réveille la nuit parce que ma bouche est sèche, je nettoie le nez avec un spay, je bois un grand verre d'eau et surtout je prends un bonbon sans sucre aux plantes (bonbon suisse pour ne pas citerla marque) que je laisse dans la bouche et qui ré-active la salivation. ce bonbon mets 3 à 4 heures pour fondre, ce qui me laisse environ 4 à 5 heures de tranquilité. ci cette astuce peut vous aider
charlette
Portrait de cgelitti

 

     j'ai trouvé la solution à mon problème de sècheresse buccal qui me réveillais 3 à 4 fois dans la nuit J'étais obligée de boire de l'eau si je voulais me rendormir.Je me suis rendue compte que certains dentifrices spécifiques pour les problèmes de gençives (parogencyl pour mon cas ) ainsi que les produits antibactériens (lutsine ) pour se rincer la bouche et utilisés le soir provoquaient une sècheresse buccale.J'ai donc arrêté pendant 2 à 3 soir  de suite d'utiliser le dentifrice incriminé ainsi que le produit antibactérien et depuis plus de problèmes .En espérant que cette solution vous convienne à tous et toutes.Amicalement.

 

Rémy
Portrait de cgelitti
Apnées du sommeil ?
MIQUETTE2
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai l'impression que c'est de moi que vous parlez ! j'ai exactement eu les mêmes choses et aucune réponse à mon problème !

Concernant la sécheresse buccale,occulaire, peau etc...  on m'a fait un prèlèvement de glandes salivaires afin de déterminer si c'était le sydrome de gougerot, résultats négatifs...

Conclusion : Maladie fybromialgique, c'est à dire pas vraiment grand chose... tant mieux ! mais çà ne résoud pas le problème ! car prendre des antidépresseurs, aggravent la sécheresse, il faut apprendre à vivre avec cet inconfort... pour ma part, j'utilise "BIOXTRA" en gel buccal, il n'y a que çà qui m'aide la nuit pour le moins de gêne possible, il existe également le spray buccal mais j'aime moins car il est moins épais, les chewing gum et le bain de bouche, en fait çà ne contient pas d'alcool ce qui évite d'aggraver le déssèchement.

Concernant la réponse d'un internaute, il n'y a rien de "psychiatrique" la dedans, mais en effet à force de souffrir il arrive que l'on puisse faire une dépression... car la sècheresse buccale est un ENFER !!!!

Donc pour terminer "bioxtra" en gel buccale, c'est vraiment pas mal, je m'en tapisse la bouche et cela m'aide à me rendormir la nuit. Il existe également des compléments alimentaires "DONALIS" à prendre par voie buccale sur du long terme, c'est pour s'hydrater de l'intérieur, moi çà n'a pas marché, mais bon il faut tenter...

Voilà ! bon courage....

LE GALL
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Moi aussi, j'ai des symptômes similaires aux votres. Cela à commencer avec une langue chargée et une gêne dans la gorge en avalant, j'ai eu un traitement contre les candidoses. Puis, les symptômes ont évolués, sécheresse nasale, gorge et bouche sèche, fatique et manque de concentration. Un nouveau traitement, du médecin pensant à une depression : Xanax. Mais pas de progret. J'ai réalisé d'autres examens, radio des sinus, inspection nasales à la caméra et biopsie des glandes salivaires, ces examens n''ont rien révélés excepté une légère déviation d'une cloison nasale et petite inflammation des glandes salivaires. Nouveau traitement actisoufre, 3 cures de 20 jours. Mais pour l'instant pas d'amélioration. Je suis moins fatiguée mais plutôt abattue ne maîtrisant pas la situation. Le moindre effort m'assèche complètement le fond du palais, le nez et la gorge, alors j'essai de boire plus, mas je ne vois pas de solution. Si vous avez des propositions à me faire part
Merci, bonne chance à vous aussi.
heblanc
Portrait de cgelitti
Bonjour,depuis toujours j'ai besoin de boire de l'eau la nuit et depuis quelque temps une sécheresse buccale épouvantable me réveille la nuit avec bouffées de chaleur.J'ai 58 ans et prend un traitement hormonal depuis 16 ans et j'ai vu un ORL en urgence qui m'a dit que la sécheresse buccale pouvait être d'origine hormonal,il m'a examiné et il m'a dit que les glandes salivaires fonctionnaient,évidemment .le jour pas de problème.J'ai vu mon gynéco qui m'a dit que c'était entièrement faux.Bref,les médecins se renvoient la balle.Je prend des pastilles suisses,je me rince le nez et je bois de l'eau.J'ai un rendez vous avec mon ORL dans un mois et j'espère qu'il aura l'idée de me prescrire une échographie pour voir si il y n'y a pas de calcul dans un canal.Je vous signale que je suis dentiste et je ne suis pas plus aidée
Gibé
Portrait de cgelitti
Bonjour,
je ne pense pas que ce soit cela. En symptômes, je n'ai ni abcès, ni gonflement des glandes salivaires et, de plus, je salive normalement, comme l'a constaté mon ORL.
merci tout de même :)

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