la-miss-007
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je m'appelle Marine, m'a scoliose à été detectée à l'age de 6 ans. Je porte un corset depuis maintenant 7 ans. Au début je le mettait que la nuit, puis 17h/24h et maintenant 22h/24h. Je suis suivie à Lyon depuis maintenant 2 ans. J'ai déjà eu un plâtre pendant 1 mois et demi. Quand je suis allée voir mon médecin à Lyon en septembre 2011, ma scoliose qui c'était bien améliorer à l'aide de platre (j'était à 23°) à évoluer (dans le mauvais sens) et j'étais remonter à 35°. La on m'a dit de faire un choix : Sois garder encore le corset pendant 1 an ou 2 et voir comment sa évolue, sois se faire opérer. J'ai préférer garder mon corset, car j'ai vraiment très peur de l'opération. Donc je suis retournée chez mon médecin en janvier 2012 et sa c'est un peu améliorer (32°). J'y retourne en juin 2012.

Mais en ce moment, j'en ai marre de mon corset (je dois quand même le porter 22h/24h), j'ai l'impression de passer à coté de vie d'ado. J'aimerai bien parler de sa avec quelqu'un qui vit la même chose que moi. Je crois que j'ai besoin de quelqu'un qui me comprend. J'ai beau en parler à mes parents ou à des amis, ils ne peuvent pas me comprendre.

J'ai besoin de votre aide,

Merci d'avance,

Marine.

miloumilie
Portrait de cgelitti

Coucou, je m'apelle Emilie, j'ai 14ans, j'ai une scoliose depuis 2 ans, qui c'est beaucoup accentué, au début les medecins ne disais rien, & en 1 ans, tout c'est empiré.

Je porte un corset depuis 1 semaines, c'est trés dur pour moi, meme si je sais que comme toi il en a qui le porte depuis bien plus longtemps, le spécialiste me dis que il faut que je le porte 23/h24, pendant 1ans et demi, et aprés pendant une longue durée, je le porterais que la nuit, le corset me fait reelement mal au dos,sa vous fait pareil ? 

J'aimerais bien en parlait avec toi, et avec d'autre personnes qui sont dans le meme cas.

Emilie

Chloéca
Portrait de cgelitti

Bonjour je m'appelle Chloé moi aussi j'ai un corset depuis l'âge de 2 ans et demi et j'ai 12 ans donc cela fait 10 ans que je porte un corset ma scoliose et de 28 degré. En ce moment j'en ai vraiment marre peur du regard des autres, marre de le mettre comme toi je pense. J'en ai encore pour 4 ans, jusqu'à 16 ans je dois le porter jour et nuit donc tu voit tu n'est pas la pire. J'ai était hospitalisée pendant 1 mois allongée. J'aimerai aussi parler avec toi. J'espère que tu vas me répondre merci d'avance bon courage 

guigui13
Portrait de cgelitti

bonsoir le m'appelle guillaume j'ai aussi  une bonnne scoliose tres rare ma scoliose mais parent il ont vut quand j'a fait 4 ans en prmier temps j'a fait des corset e a 9 ans  j'ai ete opere appres j'a fait allo cranias il long mis deux fois une fois coucher et l'autre assi j'ai u beaucoup de operation en toutune bonne dixieume j'en n'ai vut des chose et  c pas fini et que 25 ans et la ma scoliose elle et a 70% et je penche enn avant de 100mm de sur le cote 125mm et j'ai un bosse dans le dos

abcdefghijklmnop
Portrait de cgelitti

Bonjour je m'appelle Julia j'ai 14 ans , on m'a détécter ma scoliose quand j'était en CP. Je porte un corset depuis l'âge de 12 ans ,  au début j'était suivis par un médecin qui s'appelais Mr WILLMEN , mais il est mort suite a un accident sur la route , et depuis je suis suivis par les Massues ; mais au début Mr WILLMEN me disais que je pouvais enlever mon corset 18h/24 , mais dès qu'il est mort j'ai été reppris par les Massues et la je peux enlever mon corset 22h/24. Sa a été très dur de l'enlever que 2h ; en plus moi je suis plutôt discrête et timide , du coup quand quelque chose ne va pas ou quand mon corste me fait mal , je garde tout pour moi , je ne dis rien a personne ; et la en ce moment je commence vraimet a en avoir marre ; il me fait très mal sous les bras , c'est comme si j'avais presque des escars . J'ai eu une visite chez au Massues le 12 avril , ma scoliose était à 35°C degrés et j'ai gagné 5°C ce qui fait que ma scoliose est maintenant à 30°C , donc je suis plutôt contente , mais c'ets vraiment pas facile tous les jours , surtout que moi la semaine pendant l'école je suis a l'internant , donc c'est encore plus dûr ! J'ai l'impression que je ne suis plus moi même , je rigole moins qu'avant , je m'eclate moins , je m'amuse moins , je pleure souvent , je ne peux pas partir vacances ou je veux car il faut choisir des endroits ou il fat pas torp chaud , mais pas trop froid non plus. C'est sûr que pour toutes les personne qui on un corset que se soit filles ou garçons , c'est vraiment pas facile , mais il faut continer de le porter bien tous les jours , il faut se battre . Bon courrage a toutes et a tous . Bisous .

Marie680
Portrait de cgelitti

bonjour marine. non le corset n'est pas facile à porter et l'opération, ce n'est pas rien non plus! sur le site de scoliose et partage, www.scoliose.org, tu pourras parler de tout cela avec des gens qui vivent la même chose

Nolwenn16
Portrait de cgelitti

salut,

Moi ça fait 5 ans qUe je porte mon corset 22/24h comme toi et j'ai vraiment l'impression de passer à coter d'une vie d'ado et de me priver de bcp trop de chose

SCENARenFrance
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'imagine combien vous souffrez tous et toutes de cette terrible maladie. Nous commercialisons depuis peu en France un appareil efficace contre cette pathologie. N'hésitez pas à consulter notre site www.scenarenfrance.com . Peut-être voudrez-vous en savoir plus ou nous rencontrer dans ce cas, écrivez-nous, nous serons ravis de vous présenter cette méthode.

Gardez courage, belle journée à vous

Hélène

marinou99999
Portrait de cgelitti

 

Salut je m'appelle Marine aussi et comme toi je suis suivis a Lyon pour une maladie de shuerman plus lordose et syphose , je faisais sport-etude en gym mais j'ai dû tous arrêter et cela me fais souffrir depuis plus de 6 mois , je ne fais plus rien j'ai aussi porter un plâtre pendant 1.5 mois et la je porte un corset 23h/24 .Je le supporte assez bien surtout que mon docteur m'a annocé que je pourrais peut être reprndre la gym vers septembre !!!J'espère enormément que cela pourra se faire et que tu garderas ton corset le moins longtemps possible , COURAGE  à toi !!!!!!!!

Cindy69270
Portrait de cgelitti

Bonjour je m'appelle Cindy. J'ai 21 ans. Je dois me faire opérer le 27 juin. Comment se passe l'opération?

unemaman
Portrait de cgelitti

ma fille et mon fils sont tout deux atteint de scoliose.Il est vrai que de discuter de ce sujet avec tes parents est trés important.Pour dedramatiser la situation , nous avons pris l'habitude d'en rire. Lorsque je demande un effort à mes enfants , ils ont toujours la même reponse:" je ne peux pas j'ai un corset".

je sais que c'est dure dans cette periode qu' est l'adolescence, je me rappelle fort bien la mienne!

Mais sache que celà aura une fin , et que tu seras fiére des efforts que tu auras fait.Tu vas ressortir plus forte de cette situation.

ma fille continue sa vie normalement aprés en avoir parlé avec tout ses amis et toute sa classe. N'est pas peur d'en parler, on croit toujours que les autres vous juge négativement alors que ce n'est que de la curiosité.

Tu es unique et importante ,ne l'oublie jamais.

UNE MAMAN

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