vio vio
Portrait de cgelitti
es ce que les medicaments pour cette maladie sont éfficaces comme le rilutek ques ce que ça fait exactement es ce un placebo aussi oui es ce que ça retarde un peu l'évolution .il faut parler de cette maladie grave et cruelle
vio vio
Portrait de cgelitti
je suis atteinte de cette maladie depuis 1an environ pour le moment que les membres superieurs mais que c dur !!
delphine
Portrait de cgelitti
la maladie de ma belle-mere(une mere de coeur)a commence enmai 2004.nous avons su en juin 2005 le nom de cette maladie que je ne connaissais pas.cela a commencer par la parole,manger.c est la bulbaire.apres ce sont les bras et les janbes qui ont ete touches.en octobre 2005,elle a eu une gastrotomie.c est un trou sous la poitrine afin de la nourrir par poche.elle est arrivee chez moi debut octobre 2005.son etat s est degrader en 6 mois de temps.elle etait presque paraliser.je l ai soigner jour et nuit et fait tous ses soins.elle ne voulait pas la trateo pour mieux respirer.elle est deceder en avril 2006.elle a souffert enormement malgre la morfine.nous lui tenons la mains au moment de son deces apres deux jours de comat.elle nous manque enormement et a laisser un grand vide dans notre coeur et notre vie.elle est tombée malade a 67 ans et mourrut a 68 ans et demi.aujourd hui en ce 20 septembre,elle aurait eu 70 ans.l age de la vieillesse heureuse.je ne regrette pas ce que j ai fait pour elle.mais je me dit que j aurait pu faireplus.bon courage a vous deux car nous ne sommes pas beaucoup aider par des proches dans ces moments du a la maladie et apres le deces de la malade .cela fait 1 an et demi qu elle est partie et nous n arrivons pas a nous en remettre.
failletaz@netplus.ch
Portrait de cgelitti

Pouvez-vous m'indiquer combien de Rilutek par jour sont prescrits et que se passe-t-il si le Rilutek est stoppé ?

Merci d'avance, Patricia

[QUOTE=Marion] Le Rilutek est un médicament spécifique qui diminue la vitesse d'évolution de la maladie. Dans cette maladie, comme vous devez le savoir, ce sont les neurones moteurs exclusivement qui meurent progressivement, ce phénomène conserne autant les neurones moteurs périphériques que centraux. Le Rilutek, par un mécanisme un peu complexe de récepteur au niveau de la synapse (c'est la connection entre deux neurones) augmente la quantité de facteurs de croissance pour les neurones, il les aide donc à rester en vie. Cependant cette maladie garde un pronostic sombre.[/QUOTE]
failletaz@netplus.ch
Portrait de cgelitti
Mon beau-père âgé de cette maladie a 77 ans. Cela fait plus de 10 ans qu'il a des symptômes. Ces deux dernières années il s'est dégradé. Actuellement il a de la difficulté à marcher, à se lever, à s'habiller. Il n'est plus du tout autonome, mais la maladie n'a pas encore touché les fonctions respiratoires.

Merci de me contacter pour m'en dire plus sur cette maladie

[QUOTE=MARY] bonjour
La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée aussi Maladie de Charcot ou maladie des motoneurones a un site avec un lien avec un forum performant :

www.france-sla.net

Ce site ne traite que de la SLA. Les malades, leur familles, leur amis, les « compatissants » sont là pour s?aider, se réconforter, se donner des informations sur la recherche, échanger leurs expériences, et aussi manifester leur colère.

C?est le seul site que je connaisse en matière de SLA et j?y participe activement sous le pseudo de MARY.

J?espère que ce site vous apportera autant qu?il m?apporte.
Manifestez vous. Qu?on soit unis contre cette maladie.

[/QUOTE]
CF
Portrait de cgelitti
jE NE SAIS PAS toujours est-il que mon père était atteint de cette maladie et n'a survécu que trois ans
rania
Portrait de cgelitti
quelle est la duree aproximative de vie chez un adulte de 75 ans atteint depuis 2 annee ?
chantal
Portrait de cgelitti
mes garder espoir temp que il y a de la vie il y a de l'espoir
chantal
Portrait de cgelitti
je sympathise avec vous je sais ces quoi cette maladie la blonde de mon frere en est décedé elle avait que 18 ans beaucoup trop jeune pour mourir
MARY
Portrait de cgelitti
bonjour
La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée aussi Maladie de Charcot ou maladie des motoneurones a un site avec un lien avec un forum performant :

www.france-sla.net

Ce site ne traite que de la SLA. Les malades, leur familles, leur amis, les « compatissants » sont là pour s?aider, se réconforter, se donner des informations sur la recherche, échanger leurs expériences, et aussi manifester leur colère.

C?est le seul site que je connaisse en matière de SLA et j?y participe activement sous le pseudo de MARY.

J?espère que ce site vous apportera autant qu?il m?apporte.
Manifestez vous. Qu?on soit unis contre cette maladie.

Isabelle
Portrait de cgelitti
Ma mère est atteinte de la maladie de Charcot. Apparemment dans la plupart des cas, la maladie se manifeste au niveau des membres inférieurs mais pour ma mère ce n'est pas le cas. Elle a des difficultés à parler, manger. Elle a 50 ans. Si vous connaîssez des cas similaires, aidez-nous!!

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