784danc
Portrait de cgelitti
Je cherche quelqu'un qui aurait cette maladie.
veyss12/gerard
Portrait de cgelitti
bonjour cela fait 10 ans que j'ai la SEP elleest pour ma part de forme douloureuse et je n'arrête pas de prendre des anti-douleurs 4 par jour,si j'arrête c'est la catha!je ne veux pas être pessimistre, mais pour ce qui est de la forme amiotro...d'après ce que j'ai vu dans différents hopitaux,l'espèrance de vie est courte
Hélàs!enfin je vous signale que du côté de ma mère nous sommes 5 a avoir cette salo...,3filles et 2garçons,c'est pas mal quand pensez vous.pour ce qui est du sexe,alors la ecusez moi 62 piges et ça fontionne,bien sur pas comme a 20 ans,mais tout de même
gerard.veyssiere@wanadoo.fr
Sophie-irlande
Portrait de cgelitti
Pour répondre à coco 77. Ma mère n'a encore jamais eu d'avec, ou plus généralement aucune atteinte touchant 'la tête' (bien sûr évidemment le système nerveux). Comme je vous l'ai dit elle a toute sa tête, parle et voit. En revanche nous sommes passer par plein d'étape de fracture, d'accidents de manipulations, de transferts ... et c'est normal. Quand on doit changer une personne de fauteuil 10 fois par jours .... nul n'est parfait. Quand elle marchait encore c'était ses jambes qui lâchaient (deux fractures de la jambe, une du col du fémur, une ouverture du crane en tombant ...). Elle n'a plus jamais remarché après la dernière fracture de la jambe. Puis le dernier accident en date a été une fracture de l'épaule, suite à l'utilisation d'un élévateur qui n'était plus adapté à l'avancée de son état. Depuis nous avons un hamac pour la transféré, et c'est beaucoup mieux. EL pourquoi de ces fractures ? 1 - la maladie provoque les chutes, les accidents. 2- Dans le cas de ma mère l'ostéoporose fait que les os cassent plus facilement. 3- Peut être le manque d'activité, de mouvement des membres fragilise aussi les os ...? Bref, je sais que tout ça c'est très dur à vivre pour ceux qui entourent le malades, qui doivent l'aider à vivre. Mon père est dépressif depuis des années, craque parfois et pleure dans mes bras. Mais il ne veut pas de traitement pour l'aider psychologiquement. En revanche ma mère en a un depuis des années, et je dois dire que ça a changé notre vie. Merci à cet anti-dépresseur qui a rendu notre vie un peu plus facile. Je susi à 100% pour.
Stéphane
Portrait de cgelitti
Bonjour, ma mère (67ans) vient d'ètre diagnostiquée "SLA", je me suis donc tout de suite reiseigné sur cette saletée de maladie et je dois vous dire que j'en ai été complètement écoeuré. Je ne savais meme pas que celà pouvait exister.

Bref elle à déjà perdu complètement l'usage de sa jambe droite (en 6 mois seulement d'évolution) et commence à ètre atteinte dans les autres membres, mais ce n'est qu'un début, et c'est bien celà le plus effrayant.

Je vais essayer de l'aider au maximum, mais je n'excepterais jamais de la voir souffrir.




784danc
Portrait de cgelitti

Bonjour ,

    Je suis chercheur en physique sur Grenoble d’origine roumaine qui vit en France depuis 12 années. Ma mère est diagnostique avec la SLA et elle doit prendre du Rilutek. La bas le médicament est quasiment introuvable et ici voir que je n’ai pas une ordonnance c’est impossible de l’acheté.
Ma mère voir la « difficulté de l’avoir » est bien accroche sur lui, elle considérée ca comme sa dernière chance et ce un peut dur avec cette maladie .

   Je ne sait pas comment faire pour avoir ce médicament si cher pour ma mère. S'il vous avez en plus par hasard du Rilutek dites moi, meme quelques cachets...Je vous rembourse les frais de livraion bien sur.

Merci beaucoup !
 
Mon émail est :

crismacoveii@yahoo.fr

Michel-57
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Alfred] Bonjour,

J' ai bientôt 63 ans, en bonne santé apparente, mais je me demande à quoi cela sert-il de diagnostiquer cette terrible maladie si on ne peut RIEN apporter de POSITIF à la personne atteinte? Ne vaut-il pas mieux laisser faire la nature en éliminant les douleurs éventuelles avec une pharmacopée adaptée en temps utile ?
Evidemment, n'étant pas concerné (pour l'instant), je ne peux pas raisonner comme d' autres...
Mais, pour l'instant et pour moi, à un certain stade, je pense que l' euthanasie est une solution POUR LE PATIENT. Si je choque, pardonnez-moi, ce n'est que mon avis A L'HEURE ACTUELLE. Etant averti par dépistage de cette maladie, je changerais peut-être complètement d' avis...[/QUOTE]

Alfred a écrit..
"je pense que l' euthanasie est une solution POUR LE PATIENT."
C vraiment n'importe quoi mon pauvre Alfred..

La sclérose en Plaques est une maladie avec laquelle il faut vivre jour après jour et pour le reste de la vie. Peu handicapé ou même pas du tout handicapé physiquement, le style de vie et celui de la famille peut ne pas changer du tout. Néanmoins, la connaissance de la maladie et ses implications potentielles peuvent peser sur l'individu atteint et sur sa famille proche. Tout dépend en fait des symptômes présents et de l'état général. Les symptômes peuvent être présents de manière continuelle ou prononcés à des moments différents. La gravité des symptômes dictera souvent à quel point la SEP affectera votre vie.
Beaucoup de gens atteints de SEP disent qu'ils doivent planifier beaucoup plus qu'avant et qu'ils doivent changer certaines de leurs activités et programmes. Si la fatigue est un problème, par exemple, plusieurs courtes périodes de repos dans la journée pourront permettre de continuer la routine habituelle, mais à un rythme légèrement plus lent.

pascal
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Pat] Monsieur "Michel 57" à écrit (!) : "C vraiment n'importe quoi mon pauvre Alfred.." Mon pauve "Michel 57", renseignez-vous donc un peu plus : peu importe l'avis d'Alfred, c'est le sien, mais "sclérose en plaques" et SLA n'ont rien à voir ! Je vous souhaite de vivre correctement la première mais on ne peut pas survivre à la 2ème ![/QUOTE]

Bonjour, j'ai une SLA, depuis (diagnostiquée janvier 2001) 5 ans. J'ai 43 ans et merci pour votre réponse qui est 100 % juste.
Merci à vous pour cette précision.
MichelB
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[QUOTE=betty] ma mère est décédée de cette maladie. la description faite des symptomes est exacte et précise. le vécu de la maladie par la personne condamnée est terrible, pour la famille aussi.
si quelqu'un veut en parler, je peux donner mon témoignage. j'ai assisté ma mère dans ses derniers jours à l'hopital. une expérience que je souhaite partager car il faut savoir ce qui attend le malade et sa famille dans les derniers mois et jours de la maladie.[/QUOTE]
isabelle
Portrait de cgelitti
[QUOTE=betty] ma mère est décédée de cette maladie. la description faite des symptomes est exacte et précise. le vécu de la maladie par la personne condamnée est terrible, pour la famille aussi.
si quelqu'un veut en parler, je peux donner mon témoignage. j'ai assisté ma mère dans ses derniers jours à l'hopital. une expérience que je souhaite partager car il faut savoir ce qui attend le malade et sa famille dans les derniers mois et jours de la maladie.[/QUOTE]
failletaz@netplus.ch
Portrait de cgelitti
Bonsoir,

Je m'occupe d'un malade atteint de la SLA. Quelqu'un peut-il entrer en contact avec moi pour en discuter ?

Merci d'avance, Patricia



[QUOTE=betty] ma mère est décédée de cette maladie. la description faite des symptomes est exacte et précise. le vécu de la maladie par la personne condamnée est terrible, pour la famille aussi.
si quelqu'un veut en parler, je peux donner mon témoignage. j'ai assisté ma mère dans ses derniers jours à l'hopital. une expérience que je souhaite partager car il faut savoir ce qui attend le malade et sa famille dans les derniers mois et jours de la maladie.[/QUOTE]
dodo
Portrait de cgelitti
ma grand mere en ai o nivo respiratoire c le cap le plus dur a passer

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