huguette
Portrait de cgelitti
mimi
Portrait de cgelitti
bonjour tout le monde, j'espère que la fatigue n'a pas criée victoire. Alors moi je sors de l'hopital, tu parles, cure de 5 jours, genre au bout d une semaine vous verrez ss doute des améliorations, ben j'attends toujours, l'espoir faire vivre. Je suis encore arretée pas de boulot pour un mois. C'est trop bizarre, comme je dis tjs ma tete se porte bien mais mon corps ne veut pas suivre. Je reve de me lever, d'aller faire un footing, bouger, sortir, mais on dirait une condamnée a vie, qui n'a que le choix de voir le soleil a travers la vitre, mais je ne perds pas espoir. A l'hopital, ils étaient presque surpris de me voir réagir sereinement avec le sourire aux lèvres mais me diriez vous, a quoi bon s'effondrer? Qu'est ce que cela ajoutera ou retira de plus a notre douleur? RIEN! J'ai pas envie de faire de mon cas une fatalité, je me dis que l'on est que de passage et qu'il y a pire que moi. Faut pas croire je souffre, mes jambes ne me tiennent pas debout plus de 10 mins, mais pour moi, la chose la plus importante, c'est de pouvoir garder toute ma tete. De penser par moi meme, avoir mes propres opinions, libre court a mes pensées. Pour moi, je peux tout perdre mais pas ma lucidité. je me sens bien, dieu merci, en paix avec moi meme. Il faut se dire que ce ne sont que les épreuves de la vie, peu importe a quoi, a qui l'on s'accroche, le tout est de croire en quelque chose car sans espoir ni conviction, on se meurt et ça non pas de ça.
Au fond qu'est ce qui est pire, bonjour madame, vous avez la sclérose en plaque, faudra vivre avec!! ou bonjour madame, vous avez une grave maladie, au maximum ds un an vous n'êtes plus la. Ben moi, je préfère vivre et souffrir que ne plus etre. Je me dis au quotidien, ma Malika tu n'es pas une exception, regardes la misère, la violence, la pauvreté, moi au fond, a part mes jambes et mes yeux qui me lachent au fur et a mesure, ben tout va bien, j'ai les bons soins, les bons docs, je suis prise en charge. En fait, tout ça pour dire que ou tu te prends le dessus et tu donnes un sens a ta vie meme dans ton malheur ou tu te laisses mourir et la moi je dis, c'est du pur égoisme pour ceux qui nous entoure.
je finirais juste par cette phrase, on dit chez nous:"TES MOMENTS DE PLEURES EQUIVAUDRONT A TES MOMENTS DE RIRES", alors.......................... bientot ton tour viendra

bisous a tous ceux qui souffrent et voici mon adresse pour ceux qui voudraient échanger malika_aki@yahoo.fr
Aline
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[QUOTE=Gérard]   Bonjour MIMI

J'ai appris que j'avais cette maladie rn février 99, mais il y avait longtemps que je ressentais le mal aux jambes et la fatigue.

Pour l'instant les effet de la Copaxone sont encore inéficacent, j'ai commencé, il y a une quinzaine de jour et je vais chez mon neurologue vendredi pour faire le,point, je te tiens au courant.[/QUOTE]
verooooo
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[QUOTE=veroooo] [QUOTE=lilie]
Bonjour à tous ;

je suis atteinte de slerose en plaques depuis l'age 17a ; j'en ai 47 actuellement! y a marre de ts ces traitements ( interferon) piqure tout les 2 jours!
je fais de la chimio légère depuis un an; encore 3 a faire! ensuite autre traiment (1 piqure par jour!
j'ai beaucoup de pertes d'equilibre , laisse tout tomber,plus de sensibilité aux mains!problemes avec
les yeux ;probleme de langage,pas de memoire,probleme de vessie; beaucoup de spasmes (mon mari que je suis branchee sur le 380 (rire)marche avec un canne ; et tremble enormement!   je suis en invidité 80%et tierce personne mais le moral n'est pas toujours au beau fixe ;il faut essayer de vivre comme les autres (rire, repas convivial; sortir , se promener quand on le peut !essayons de nous battre ; l'accepter non , mais vivre avec oui!
pleurer ne sert à rien ! profitez de la vie et des contacts! moi je vais souvent sur l'ordi ; ce , qui m'oblige à travailler les doigts et jouer du piano ! pendant tout ce temps -là ,on oublie!
alors courage mes amis, trouvez une activite qui vous plaise!car la vie passe tres vite! gardez le moral, et bien souvent ,je remonte le moral à d'autres personnes qui n'ont notre maladie!
au fait ,si quelqu'un pourrait me, dire la ville où l'on peut faire une cure thermale pour la sclerose ; je vous en remercie à l'avance!
je compte sur vous pour faire l'effort de sourire à la vie!
moi ; je suis plein de gaieté , même si !alors courage mes amis!reflechissez   sur la vie!
la prochaine fois ; je vous dirais des blagues ; vous retrouverez le rire!
à bientôt!    lilie la copine! bisous à tous![/QUOTE] [/QUOTE]
bonjour lilie!
j'ai 42 ans et suis aussi atteinte de sep depuis 16 ans.Pour la 3eme année je rentre de cure thermale à Lamalou-les-Bains(seul endroit en France).C'est un très bon endroit où on rencontre plein de "sépiens" qui gardent le moral.Vas donc sur le site www.doctissimo.com il y a un forum comme ici mais plus dynamique et avec plein de gens qui ont une sep et savent rire quand même(c'est mon cas!)Bien amicalement et retrouve moi là bas sous le pseudo veroblabla
boucif
Portrait de cgelitti
bonjour
je suis moi aussi algérien et ateint d'une SEP depuis l'âge de 25 ans mais déclaré à 27 ans et j'en ai aujourd'hui 39.
Ma SEP n'évolue par poussée mais est évolutive.
Tout ce que j'en ai appris, c'est qu'il faut éviter de se faire des soucis car ce qui atteint dans la SEP est le cervelet.
Si vous vous voulez que l'on discute ensemble je vous donne mon adresse msn qui est :
b.benyoucef@hotmail.fr
surtout priez et que Dieu nous vienne en aide
mehdi
Portrait de cgelitti
salut à tous
je suis 1 algerien de 27 ans et j'ai sep depuis 1 mois, pour l'instant je ne realise pas et ma prmiere poussé c nivrite optic retro bulbaire de l'oeil cauche .
ps:pour plus d'information mon mail duc32fr@yahoo.fr bon courage a tous
ahmed
Portrait de cgelitti
merci de me donner le maximum d'infos sur la sclérose en plaques dite de "neuvik" (l'orthographe n'est peut être pas exact) par avance merci a tout ceux qui pourront m'apporter des réponses.
Gérard
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[QUOTE=Joëlle2A] [/QUOTE]


Bonjour
Je suis atteint de SEP depuis 99, j'a faos 3 poussée, dont une au moi de juin dernier.

Je viens ce comencer le raitement à la copaxone, j'attend de voir les résultats.

   Courage

Gérard
nyoven
Portrait de cgelitti
Nouvelle sur le site, je viens de survoler vos témoignages. Mon cas n'est pas défini, en fait je n'ai jamais su ce que j'ai depuis trente ans (j'en ai 60). J'ai l'air de me porter comme un charme et pourtant je suis passée par des épreuves douloureuses psychologiquement. Je vois souvent revenir les mêmes symptômes visuels dans vos descriptions mais personne ne parle de NYSTAGMUS; or, c'est surtout ce trouble des yeux généré par une lésion du système nerveux et mon ataxie à la démarche qui m'ont conduite à un mois d'investigations neurologiques (oct 76) à la Salpêtrière; j'en suis ressortie avec le diagnostic de "démyénilisation du système nerveux central" engendrant uno fort nystagmus bi-latéral horizontal, vertical et rotatoire. J'ai moi-même songé que c'était une SEP après une émission de TV, et quand j'ai parlé de ça au toubib qui me suivait (pas de traitement particulier sauf antidépresseurs et anxyolitiques)il a déclaré (je le cite) -"SI CA VOUS ARRANGE DE DIRE QUE C'EST UNE SEP, VOUS LE DITES!!!"Et il m'a filé dans les mains d'un autre médecin approprié
(en un sens, je le dérangeais). Mais 5 ans plus tard, d'autres examens dont un scanner ont laisssé apparaître un liquide céphalo-rachidien trouble, sans trace de SEP, puis un autre scanner a révélé un lipome au cervelet! J'ai été trépannée pour l'ablation. Par chance, j'ai été très bien opérée, sans séquelles mais sans amélioration soudaine ou spectaculaire; puis au fil du temps, par habitude je l'ai apprivoisé et je vis avec un nystagmus amoindri mais néanmoins présent en cas de stress. Toujours les pertes d'équilibre aussi. Un accident de piéton m'a abimé une jambe en 1998, alors je garde une canne pour marcher. Je me sens sécurisée.
Mais j'arrive à taper sur l'ordinateur mieux que je ne lis! L'image télévisée ne saute plus quand je la regarde allongée (ce qui était impossible il y a 20 ans!)
J'avais été mise en invalidité 2ème catégorie, maintenant j'ai le statut de retraitée.
Quelqu'un souffre-t-il (elle) d'un nystagmus lié à une SEP ? Merci de me répondre.
Et quand c'est arrivé avez-vous souvenir d'un choc psychologique? Il semble que ce soit psychosomatique...
Ma fille de 6 ans devait mourir de son lymphosarcome (cancer moëlle osseuse)mes troubles ont commencé 5 mois après cette nouvelle. Elle n'est pas décédée mais elle souffre de schizophrénie, ce qui n'est pas drôle non plus...Elle est droguée à mort pour éviter une rechute.
Mais comme avait dit un toubib de Lariboisière en 1981: pas de SEP, pas de fauteuil roulant, réjouissez-vous! Et ayez une vie calme, sans souci. Ben ma foi...La vie est belle.
Bon courage à ceux qui sont cloués sur un fauteuil et qui n'ont aucune autonomie.Moi, j'ai gardé ce privilège même si je ne peux plus conduire.
Yvonne
Gérard
Portrait de cgelitti
Bonjour MIMI

J'ai appris que j'avais cette maladie rn février 99, mais il y avait longtemps que je ressentais le mal aux jambes et la fatigue.

Pour l'instant les effet de la Copaxone sont encore inéficacent, j'ai commencé, il y a une quinzaine de jour et je vais chez mon neurologue vendredi pour faire le,point, je te tiens au courant.
martinet
Portrait de cgelitti
bonjour,

Je viens de lire ton message,moi aussi je suis atteinte de la SEP depuis 1999 et depuis cette date je prends un traitement qui pour le moment ne sert pas à grand chose.Mais à partir du mois de novembre de cette année, mon professeur m'a proscrit COPAXONE, c'est une piqure à faire tous les jours plus des médicaments.

J'ai 37 ans et depuis deux j'ai arrété de travailler, car je ne pouvez plus conduire et trop fatigué par rapport à mon travail, je travaillé dans l'édition en tant que secrétaire commerciale.

J'attends de tes nouvelles, pour pouvoir discuter de chose et d'autre si tu le veux bien.

Amitié.

SANDRINE

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