nicole
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai voulu, je ne sais pas trop pourquoi, faire le test de "votre couple est-il en péril"... - mais je pense qu'il est assez loin de pouvoir s'adapter à nous...

Pourquoi ça ? direz-vous. Parce que ! Parce que j'ai 70 ans et mon épouse 64, qu'elle est atteinte de Sclérose en plaques ce qui la cloue dans son fauteuil roulant électrique du lever au coucher. -que la vie a perdu énormément d'intérêt puisque beaucoup de choses qui donnaient du plaisir à voir le matin se lever et suivre celui de la veille ont disparu à jamais, -que cette foutue saleté de maladie nous a volés l'un à l'autre, et si ma femme a de ce fait perdu non seulement toute possibilité de pouvoir bouger, se bouger et ressentir la moindre chose et également l'attrait pour faire l'amour, malgré mon âge, je n'ai pas choisi, non plus, de jouer au moine... et de ce point de vue éminemment égoïste, cette maladie m'a réellement volé ma femme, car mes sensations sont bien là, elles n'ont pas disparu, mon désir est là et il est bien insatisfait et impossible à satisfaire, car mise à part l'autosatisfaction, rien ne peut la remplacer. Qu'est-ce qui nous reste ? A ma femme, un compagnon qui lui sert de tierce personne gratuite, mais c'est bien la moindre des choses et c'est normal et de plus très avantageux et économique pour l'Etat, (je n'aurai pas de médaille mais je n'en ai rien à foutre). Il ne nous reste que de la tendresse et je trouve que ça ne me suffit pas mais que faire d'autre ? Alors je me réfugie dans mon travail associatif, et au calme dans mon bureau du rez de chaussée, avec ma femme au 1er étage, seul comme font les oiseaux et les chats malades qui se cachent pour mourir, je chiale loin des yeux de quiconque, lorsque c'est trop, trop lourd, trop dur à vivre, à supporter, de voir un être cher être rongé, détruit peu à peu par cette saloperie de maladie, que personne ne peut arrêter, guérir car c'est folie d'imaginer vaincre cette saleté avant longtemps ! Des malades, il en mourra des centaines, des milliers, avant qu'un médicament jallisse et soit distribué... il faut au minimum 10 ans pour voir apparaître une molécule nouvelle qui POURRAIT peut-être ??? apporter une amélioration, mais avant de la voir en pharmacie, il y aura les essais sur animaux, puis plus tard, sur l'homme en double aveugle sous protocole, et rechercher les avantages et les contre indications, les inconvénients majeurs... et peut-être que l'Agence du médicament donnera l'autorisation de mise sur le marché ?... Avant ça, on aura quand même eu le temps de voir se désagréger les parois des cercueils de celle et ceux qui auront échappé depuis longtemps à l'avènement de ce médicament miracle, s'il sort un jour.......... Avec mon assoc. nous essayons de faire conserver l'espoir parmi les malades, mais j'ai souvent très mauvaise conscience, car je sens qu'on leur ment effrontément sous le prétexte de leur conserver un bon moral, j'ai honte de mentir à ces gens, j'ai l'impression de les prendre pour des gogos, de leur faire avaler ces sornettes à longueur d'années, ça devient écourant de profiter ainsi de la crédulité des gens, soit disant pour les aider à vivre à peine mieux un jour de plus. Mais que faire ??? Ah si vous avez une réponse valable, faites-la moi connaître !!! je deviens de plus en plus désabusé, -beaucoup d'humains et en plus cette vie de m.... m'ont depuis longtemps fait perdre mes dernières illusions, si par hasard il avait pu m'en rester... A quoi peut-on encore se raccrocher ???

Je me le demande... Je suis incapable de répondre.

Et vous ? Aidez-moi ! Au secours ! je sombre et nous finirons par sombrer - ma femme et moi encore plus que le mal qui est déjà fait et qui a fait sombrer notre vie à jamais. Merci de m'aider si vous voulez bien ?

Jean-André

Mari-Eve
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous!Je suis une femme de 47 ans ....Oui l'abscence de diagnostic nous confine dans un trou noir,a ne pas savoir ce qui nous attends demain.j'aimerais vous parlez des différents symptômes qui m'affligent en ce moment mais qui se sont déjà produit dans le passé ...J'ai vécu une période intense similaire en 2001.Je suis en arret de travail depuis 8 mois,pendant les 6 premiers mois tout a été en s'aggravant avec de nouveaux symptômes.Grande fatigue,trouble visuel(baisse de la vue,brouillard)Faiblesse jambes et bras droit.Troubles d'équilibre,engourdisements,démangaison,grandes douleurs comme si mon corps se retrouvait dans un étau.Constipation,difficulté d'élocution,problème de mémoire de faits récents.Décharge électrique le long des membres et de la colonne vertébrale à la flexion de la tête,difficulté à écrire.Avoir des impressions d'eau froide qui coule le long de mes jambes.Symptômes augmentés sous la chaleur.Marcher comme quelqu'un en état d'ébriété.Orteils qui se crispent vers l'intérieur à la marche.Chute à répétition.Jambe droite qui refuse d'avancé comme si elle était paralysé.Maux de tête diffus.Spasmes musculaires,jambe spastique à la marche,impossible de courir,de nager,faire du vélo...tout se contracte dès que je me retrouve en extension.j'ai des crises de contractions douloureuse qui me font avoir les pieds tout tordus,les doigts aussi...en particulier le côté droit de mon corps.J'ai une baisse de libido et une diminution de sensibilité.Je me suis brulé au bras il y a 6 mois et je n'ai rien ressenti,pas de douleur.J'ai l'impression de marcher sur un matelas bien souvent,une bizarre d'impression que celle-ci.Je suis en attente d'un IRM depuis maintenant 8 mois,je devais en passer un il y a 2 mois mais devant mes spasmes trop violent lorsque je suis allongé ils n'ont pu passer l'examen car c'était trop dangereux ,je risquais de me casser le nez et les dents.Alors ils ont décidé de me passer cet IRM sous anesthésie,je me retrouve donc à nouveau sur une liste d'attente qui selon eux sera assez long dans le délai de la passer.

On a diagnosticé la SEP à mon frère il y a 2 ans mais n'a pas eu d'autres symptômes depuis.Est-ce que certains d'entre vous ont eu a vivre ce que je vis en ce moment?J'ai lu vos témoignages,certains remplis d'espoir malgré tout...Le fait de ne pas savoir et de douter te permets d'imaginer bien des scénarios...autant dans le positif que le négatif.
Je souhaite bon courage a tous .... le courage ce n'est pas l'abscence de peurs mais leurs conquêtes..
Marie Madeleine
Portrait de cgelitti
Je consulte beaucoup de site sur ce sujet, moi-même atteinte de la SEP depuis 1999(34 ans) et mon deuxième enfant venait juste d'avoir 6 mois, la première 3 ans 1/2 . C'était l'éffondrement total, malgré (comme les médecins le disent) que ma SEP est bégnine c'est à dire qu'elle n'est pas invalidante mais plutôt sensitive, tout ce passe par une sensation de fourmillement , brûlure, froid, lourdeur etc..... sur tout côté gauche de la tête aux pieds en permanence , jour et nuit et nuit et jour. Il a fallu quand même attendre 1 ans pour poser le diagnostic et pendant cette année là , j'ai fais 3 poussées. Ensuite, je ne suis plus allée voir un neurologue de ville, qui me faisait faire des perfusions de cortisone, (pour lui s'était poussée égale perfusion (vous êtes un cas bénin ), c'est alors que mon médecin traitant m'a orienté vers l'hôpital et là on a tout de suite mis en place le traitement par interféron "Avonex". Je ne dis pas que cela a été facile bien au contraire, j'en ai pleuré des nuits, et mes 2 petits enfants qui avaient besoin de moi pour grandir, je ne pouvait plus leur donné toute l'attention qu'ils méritaient. De plus j'avais mon travail de secrétaire export à assumer ( à plein temps), tout était devenu difficile parce que la fatigue est omni présente, toujours cette maudite fatigue, elle qui m'épuise , qui m'empêche de courir avec mes enfants, sortir tard le soir , de faire des projets à long terme. Mais depuis cette année 99, je n'ai plus fait de poussée sauf cette année, j'ai quand même été tranquile pendant 5 ans. Maintenant on verra ce que me réserve l'avenir, je tiens bon au travail , mes enfants commence à comprendre ma maladie surtout quand ils voient l'infirmière le jeudi ou quand je fais la piqûre moi-même. Pendant toutes ces années je me suis mis en tête que ce n'est pas elle qui gagnera sur mon corp mais moi, ma conscience , mon moral, mon envie que mes enfants voient une maman normale. Je ne montre aucune souffrance devant tous les gens que je renconte, mais vous ne pouvez pas immaginer comme ça fait mal, comme je souffre à l'intérieur. Biensûre on peu toujours ce dire qu'il y a pire que soit même mais je suis désolée il y a mieux aussi.
Alors pour tous les lecteurs , je n'ai pas de conseil à donner, chacun doit mener sa "barque", mais courage, c'est pas facile et il y a que nous qui le savons et notre entourage familial et encore que .....la douleur, la souffrance n'est pas toujours perseptible à l'oeil nu.
Cerise
Portrait de cgelitti
J'ai moi aussi la SEP depuis bientôt 6 ans, je fais régulièrement des poussées et pourtant, je sais rester positive. Malgrè la maladie, on se rend compte qu'il peut y avoir des situations plus inconfortables dans la vie (malheureusement, la SEP ne nous empêchera pas d'avoir un cancer, par exemple)
Dans tous les cas, on l'a et donc il faut faire avec. Et au lieu de se morfondre, essayer de trouver des solutions. J'en ai une qui fait particulièrement son effet : surveiller son alimentation. Des tests très sérieux ont révélès que j'étais intolérantes à énormément d'aliments que je consommais tous les jours (intolérance au lactose, soja, sucre blanc, mouton, ...). Depuis que je les ai arrêtès, ça va très bien. Mon corps se sent mieux et mes symtômes ne sont presque plus.
La solution est autour de nous, il faut savoir la saisir. Bon courage à tous !!!
laurence
Portrait de cgelitti
[QUOTE=moogly] Bonjour, j'ai 29 ans atteinte se sep depuis environs 11 ans et sous interferons depuis 5 ans. Tous va pour le mieux, vie active au top et surtout en ce moment un grand desir de grossesse et bcp d'interrogations.
Pouvez vous m'aidez a douter et a reprendre confiance en moi pour ce desir si important pour mon époux et moiu meme

Merci
A bientot en l'attente de vous lire [/QUOTE]
Mafan
Portrait de cgelitti
Ce matin, électromyogramme des jambes. C'est peut-être bête à dire, mais le fait que le médecin décrive les anomalies qu'il constatait m'a réellement remonté le moral.
A défaut de diagnostic, on se contente de peu...
Marie-Eve, je ne suis pas aussi atteinte que vous, mais j'ai rencontré une partie de ce que vous ressentez, même si celà s'est amélioré avec la baisse des températures.
J'arrive à faire de l'aquagym, et si le regard de certains est difficile à supporter (surtout qand on lit du dégoût dans les yeux et que ces personnes s'écartent), celà reste marginal, et le contact avec les autres personnes s'ajoute avec les exercices réussis (plus ou moins). Au final, les exercices impossibles à faire sont oubliés (plus ou moins).
Tous les petits points positifs doivent être cumulés pour tenir bon !!!
Pour moi, prochaine étape, visite neuro pour Noël : comme cadeau j'aimerais bien un diagnostic... Ce n'est pas du cynisme mais çà me permettrait d'aborder la nouvelle année plus positivement avec un traitement adapté et en sachant mieux où je vais.
Bon courage à vous
kristel
Portrait de cgelitti
bjr a tous , moi j ai été vacciné contre l'hepathite B et je connais 4
personnes de mon entourage proche qui ont eu ce vaccin et bien
maintenant nous sommes toutes les 5 atteintent de SEP.
Sur les 100% des médecins qui disent qu il n y a pas de cause a effet, la
moitié ne vaccinerait jamais leur proche, pourquoi??
je vous souhaite a tous un bon combat et surtout n'oublie pas d avoir une
bonne hygiene de vie,pas d'alcool,ni tabac, eviter la chaleur et marcher le
plus que vous pouvez ne resté pas dans votre fauteuil ou lit .
Je le sais c'est en ce battant que l'on prolonge sa vie meme si l'on passe
par la douleur quotidiennement ca vaut le coût de la vivre cette vie a fond
Amicalement
bicou
Portrait de cgelitti
et oui un de plus qui est touché par la maladie courrrrrage a tous pour que demain fasse qu hier je n avais rien seul demain compte et tous les remedes qui viendront nous soulagés de nos maux
sarah
Portrait de cgelitti
je sais que certaine malade de SEP on eu la chance de vivre une grossesse
Car c'est possible malgres quelques réticence.
Mais j'aimerais savoir si l'une d'entre vous a eu une grossesse tout en
etant sous traitemment Betaferon ou Interferon?
J'ai besoin de le savoir j'ai une sclerose en plaques depuis 5 ans deux
poussé en a 6 mois d'intervalle en plus rien.
Si quelqu un peut me donner cette espoir.
Merci beaucoup par avance
Naton
Portrait de cgelitti
Bonjour. C'est la premiere fois que j'ecris. J'ai 42 ans et je viens d'apprendre que je souffre de la SEP. Cependant, mon IRM est negatif. Mon medecin traitant m'a explique que j'en suis a ma deuxieme poussee. Ma premiere remonterait a 1996 et a bien y penser, j'ai du en faire une en 1994 - durant ma premiere grossesse (desequilibre, vertiges - comme si j'avais trop bu)

Mere de deux beaux enfants: 11 ans et 6 ans, pleins de vie. Comme plusieurs d'entre vous, je commence a etre de plus en plus deprimee. La douleur vient et repart sous differentes formes. Je ne peux plus conduire, faire de grandes promenades. J'ai arrete toute forme d'exercices. J'engraisse meme si je ne mange pas beaucoup. Je ressens beaucoup de culpabilite. J'etais tres active et me donnait toujours a 110%.

A ce point-ci, je nie toujours ma condition. Je n'arrive pas a me faire a l'idee. Mes parents croyaient que c'etait le stress du a l'enseignement (difficile a certaines periodes). A ce que j'ai lu, le medecin ne me parlerait pas de possibilite s'il n'en etait pas sur. Il insiste de plus en plus... comme s'il voulait me faire comprendre petit a petit. Je vais voir le neurologue le 18 juillet. Je vais passer des tests de potentiel evoques. Ce sera ensuite la ponction lombaire.

J'ai besoin d'une oreille attentive puisque mon mari n'accepte pas la maladie (lui aussi, il joue a l'autruche!) Nous n'en parlons que tres peu sauf quand j'ai beaucoup mal. Alors, il s'inquiete et realise que je souffre. Du cote sexuel, c'est tres mort depuis tres longtemps. Le desir n'est pas souvent au rendez-vous.

Donnez-moi des conseils car je ne sais vraiment plus comment reagir. J'ai peur. L'attente est longue.
Sandrine
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 23 ans et le diagnostic de la SEP est tombé le 26/04/2003 (date difficile à oublier).
Mais gardons espoir, peut-être l'ignorez vous, mais un nouveau traitement va arriver début 2006 (les essais sont très convaicants car le ralentissement de la maladie est supérieur au 33% de l'avonex, que je prend depuis bientot 2 ans).
Il s'agira d'une perfusion toute les 4 semaines au lieu de ces horribles piqures toutes les semaines (elles sont psychologiquement et physiquement très dures à suporter pour moi).

Donc, ne perdez pas espoir!!!!

Même si la science ne trouve pas le traitement miracle avant 30 ans, il faut se dire que d'autres en profiteront et c'est le plus important.

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