jean yves
Portrait de cgelitti
atteinte depuis juillet 1987 de cette maladie et en poussée depuis deux mois j'ai beaucoup de chance par rapport à d'autres personnes qui sont malheureusement plus malade que moi. Ce qui ne m'aide pas moralement plus que ça en le pensant bien sur.

Le plus dur est le fait d'avoir peur de ne pas savoir si vous êtes atteints pour certains de cette maladie. Plus vous tarderez à consulter par peur de l'inconnu, (car là on navigue en terrain inconnu), plus le traitement mettra du temps à faire effet (si c'est une sep) c'est une maladie ingérable avec laquelle on doit s'adapter à chaque jour qui passe

j'ai deux enfants et ce n'est pas facile loin de là tous les jours.

stress, fatigue, douleurs et j'en passe mais je suis encore sur mes deux jambes parfois avec des béquilles lors de poussée mais je m'adapte on a pas le choix la vie continue de différentes manières mais elle continue

meme entouré nous devons nous battre seule avec cette saloperie (désolée) mais si s'en ai une parmis

tant d'autres mais être entourée et en parlé. nous ne sommes pas contagieux, nous n'avons rien fait pour l'avoir alors aucune honte à en parler autour de soi au contraire

c'est peut être à ce moment là que vous verrez sur qui vous pourrez vraiment compter et c'est là le principal

ne pas se laisser aller se battre

lorsque vous voyez qu'aux jeux paraolympique nous avons rapporté plus de médailles que les valides ca laisse à réfléchir

nous avons la force, le mental, meme si par moment c'est difficile, même très difficile, mais d'autres gens comme nous sont là nous nous comprenons parceque nous savons ce que peuvent ressentir chacun d'entre nous et ne pas hésiter à voir un psy pour se faire aider et avoir des activités

j'ai repris l'argile, j'ai des problèmes avec mes mains et alors je m'en fiche je m'éclate quand mm

je ne peux pas vraiment peindre, mais j'aime les jeux d'échecs, j'ai acheté une boite oû je peux faire des moulages de figurines et mon ptit loup de 8 ans les peints comme il le désire nous partageons et ca ca vaut tout l'or du monde

allez courage, et sachez que vous n'êtes pas seul

sandrine
Portrait de cgelitti
merci blandine d'avoir répondu à mon message
je suis suivie à la salle pétrière
à l'heure actuelle je suis en poussée depuis bientôt deux mois mais cette fois ci en plus des problèmes de motricité, de douleurs, d'hypersensibilité et de ces coups d'électricité continuels mes yeux ont été touché
je vis dans la pénombre obligée de porter des lunettes de soleil même chez moi
un vrai régal
comme tu peux le constater cette poussée n'est pas vraiment bien tombée vu qu'il fait de plus en plus beau et que je ne peux même pas profiter du jardin grrrrrrrrrrrr
mais bon, bientôt de la rééducation chez un spécialiste et des lunettes adaptées
je ne sais pas quels âges on tes enfants mais le plus jeune à 8 1/2, avec lui j'avais l'habitude de me faire avoir au football dans le jardin ca reviendra bientôt, il a tendance à créer de nouvelles règles hihihi
depuis 1987 (1ère poussée) j'ai perdu pas mal de mes capacités, sensibilité de la main gauche, fatigue, problème avec mon genou gauche et ces coups d'électricité qui sont là depuis 19 ans
je ne sais pas pour toi mais au fil des ans je me suis rendue compte que les poussées arrivent lorsque j'ai eu de gros problèmes ou des chocs tels que décès de personnes par exemple
mais je tiens bon cette saloperie n'aura pas ma peau et mes ptits loups sont là pour me le rappeler les fois où le moral n'est pas forcément au beau fixe
je suis divorcée et mon cher ex habite à 100 kms, mais heureusement j'ai l'immense chance d'avoir mes parents pour m'aider dans ces périodes difficiles
je vais t'avouer que ce n'est que très récemment que je parle de ma maladie avec d'autres personnes atteintes de la même maladie que moi et franchement ca fait du bien de savoir que d'autres savent ce que sait et ce que l'on peut ressentir au fond de soi même si l'on est entouré
bon courage bisous à tes enfants au plaisir de te lire
Blandine
Portrait de cgelitti
Bonjour Sandrine, Comme un bon nombre de personnes SEP, tu as le courage de te battre même si ce n'est pas toujours évident. Moi aussi je suis SEP. J'ai la maladie depuis 2001 mais elle a été déclarée l'an dernier, il faut dire que j'ai eu une poussée qui m'a laissée sur le carreau, la poussée costaud ! 5 perf de solmédrol, et 3, 1 mois et demi après. J'avais récupéré pas mal sauf que je ne pouvais plus courir, plus danser, moi qui adorais ça... Et depuis j'ai fait encore trois poussées mais moins fortes, peu de séquelles, un peu dans la main droite, je suis en ce moment en train d'en sortir. J'ai trois enfants, je travaille et c'est pas facile, mais comme toi, comme beaucoup d'entre nous, je me bats en attendant le remède miracle qui nous sauvera tous. Bisous et courage !
jean yves
Portrait de cgelitti
salut sandrine j'ai aussi la sclérose en plaque mis au courant depuis 2000 mais aprés avoir fait des recherches sur mon état j'aurais fait la premiére poussée en 1992, avec des problémes avec ma vision,donc ce qui veut dire que de 1992 a 2000 de la fatigue quelque inquiétudes avec mes yeux et en 2000 je me tordait souvent la cheville et des vertiges donc j'ai consulté un neurologue qui aprés des études appronfondies nous a annoncés a ma femme et moi que j'avait la S.E.P .
mon état se dégradé de plus en plus j'avais le coté droit bien handicapé et beaucoup de problémes avec cette maladie .Quand tout a coup en 2005 dans un magasin BIO sur un présentoire j'ai commencé a lire un livre que je conseille a tout le monde malade ou non "L'alimentation ou la troisiéme médecine" de jean seignalet aprés avoir pratiqué certaines méthodes aujourd'hui je guéri je retrouve les sensations de mon corps que j'avais perdues,
je marche normalement et de plus en plus vite mon but pour l'année 2007 et de refaire mon footing tranquillement .ET tout ceci me permet de dire actuellement que l'on peut guérir sans médicament .l'alimentation et primordiale supprimé tout les laitages et ne pas faire cuire ses aliments audessus de 110 degrés et si vous voulez en savoir plus sans faire de publicité je vous conseille de le lire et de mettre en pratique une alimentation originéle. c'est dur au départ de s'adapter pour avoir une alimentation saine pas trés logique comme raisonnement .le plus dur c'est quand je suis invité ....
mon raisonnement et de vouloir guérir cela fait maintenant 1 an et je suis fiére de guérir d'une maladie peut être incurable pour beaucoup mais pas pour MOI
sandrine si tu désires en savoir plu
s mon E-mail :     jean-yves.philippe2@wanadoo.f r
je te souhaite bonne réception de mon message et maintenant le TEMPS fera la guérison car ce n'est pas du jour au lendemaim BON COURAGE CAR TOUT LES MALADES s'entraide .
Jean yves
sandrine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Blandine] Bonjour Sandrine, Comme un bon nombre de personnes SEP, tu as le courage de te battre même si ce n'est pas toujours évident. Moi aussi je suis SEP. J'ai la maladie depuis 2001 mais elle a été déclarée l'an dernier, il faut dire que j'ai eu une poussée qui m'a laissée sur le carreau, la poussée costaud ! 5 perf de solmédrol, et 3, 1 mois et demi après. J'avais récupéré pas mal sauf que je ne pouvais plus courir, plus danser, moi qui adorais ça... Et depuis j'ai fait encore trois poussées mais moins fortes, peu de séquelles, un peu dans la main droite, je suis en ce moment en train d'en sortir. J'ai trois enfants, je travaille et c'est pas facile, mais comme toi, comme beaucoup d'entre nous, je me bats en attendant le remède miracle qui nous sauvera tous. Bisous et courage ![/QUOTE]
claude
Portrait de cgelitti
Je cherche des renseignements concernant la maladie de charcot. Ma grand-mère est décédée de cette maladie et j'aimerai savoir :
- si c'est une maladie héréditaire ? Si oui peut-on savoir si on est porteur de cette maladie ?
- si on peut se faire vacciner contre l'hépatite B ou faut-il éviter ?

Certains médecins me disent oui d'autres non et je ne sais pas sur quel pied danser!!!
Si certaines personnes du milieu médical qui travaillent dans des services de neurologie peuvent me renseigner. Merci
jean yves
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sandrine] atteinte depuis juillet 1987 de cette maladie et en poussée depuis deux mois j'ai beaucoup de chance par rapport à d'autres personnes qui sont malheureusement plus malade que moi. Ce qui ne m'aide pas moralement plus que ça en le pensant bien sur.
Le plus dur est le fait d'avoir peur de ne pas savoir si vous êtes atteints pour certains de cette maladie. Plus vous tarderez à consulter par peur de l'inconnu, (car là on navigue en terrain inconnu), plus le traitement mettra du temps à faire effet (si c'est une sep) c'est une maladie ingérable avec laquelle on doit s'adapter à chaque jour qui passe
j'ai deux enfants et ce n'est pas facile loin de là tous les jours.
stress, fatigue, douleurs et j'en passe mais je suis encore sur mes deux jambes parfois avec des béquilles lors de poussée mais je m'adapte on a pas le choix la vie continue de différentes manières mais elle continue
meme entouré nous devons nous battre seule avec cette saloperie (désolée) mais si s'en ai une parmis
tant d'autres mais être entourée et en parlé. nous ne sommes pas contagieux, nous n'avons rien fait pour l'avoir alors aucune honte à en parler autour de soi au contraire
c'est peut être à ce moment là que vous verrez sur qui vous pourrez vraiment compter et c'est là le principal
ne pas se laisser aller se battre
lorsque vous voyez qu'aux jeux paraolympique nous avons rapporté plus de médailles que les valides ca laisse à réfléchir
nous avons la force, le mental, meme si par moment c'est difficile, même très difficile, mais d'autres gens comme nous sont là nous nous comprenons parceque nous savons ce que peuvent ressentir chacun d'entre nous et ne pas hésiter à voir un psy pour se faire aider et avoir des activités
j'ai repris l'argile, j'ai des problèmes avec mes mains et alors je m'en fiche je m'éclate quand mm
je ne peux pas vraiment peindre, mais j'aime les jeux d'échecs, j'ai acheté une boite oû je peux faire des moulages de figurines et mon ptit loup de 8 ans les peints comme il le désire nous partageons et ca ca vaut tout l'or du monde
allez courage, et sachez que vous n'êtes pas seul[/QUOTE]
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