sab
Portrait de cgelitti
bonjour à vous tous, je viens sur ce cite pour la première fois et je voudrais savoir si quelqu'un voudrait parler de sa SEP dans sa vie courante et professionnelle, en effet on m'a découvert cette pathologie 1998 et depuis beaucoup de choses ont transformées ma vie.J'ai dû changé de mode de travail, je suis infirmière et là je me retrouve à mi temps en incapacité 1ere catégorie parfois j'ai le bluzz j'ai la sensation d'être une charge à la maison, car aprés le travail je suis vidée, en fait je suis comme une batterie qui se vide trois plus vite qu'elle ne se remplie et je me sens une loque , je vis cela un peu difficilement en ce moment merci de dialoguer si vous en avez envie, car le faire avec ceux qui n'ont pas cette fatiguabilité semble une ineptie et crée un barrage peut etre à plus samsara 14
lulu
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Il fait chaud!!!!!!!

Alors, j'ai eu des rdv rapides pour tous les exams qui m'ont été conseillés : emg négatif (mais il m'a dit d'aller voir un neuro qd même?????), prise de sang ce matin (résultat dans un semaine je pense) et radio des poumons lundi matin!!!!
Pour l'instant rien à signaler, le moral est plutôt bon, un peu fatiguée (je le vois car j'arrête pas de me cogner partout : ce matin je me suis explosée contre un mur, résultat un beau petit bleu au bras).

Voilà, la suite au prochain épisode!!!!

Bonne journée et gros bisous!!!!
lulu
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai reçu une partie des résultats sanguins (j'en attend encore de Pasteur) : Vitesse de sédimentation un peu élevée à la 2è heure et anticorps antinucléeaires d'aspect moucheté + homogène. Je sais pas trop ce que ça veut dire mais apparement ça veux dire qu'il y a un truc.... Si vous avez des info ne vous privez pas de me les donner!!!!

Bon après midi et à bientôt!!!!
nanny
Portrait de cgelitti
bonjour,
mon pére est atteint de la sclérose en plaques depuis 1994, et ça empire.Il a essayer beaucoup de traitement qui ont peut être ralenti l'évolution de la maladie.Maintenant on lui propose la chimio, si quelqu'un a déjà tenté, répondez moi.
reinere deschamps
Portrait de cgelitti
trois poussées depuis février déclarées à mon neuro mais en réalitée j'en ai eu 4,bollus 3 fois cela soulage d 'ètre prise en main de pouvoir etre hospitalisée.dormir oubliée le reste, la fatigue est intense ,dans ces moments là je déconnecte,je me laisse aller,car le 2eme et 3eme jour avec les perfs les symptomes s'emplifient.avant dés les 1er j' avais une énergie débordante .maintenant je me traine je ne remonte plus.faudra t'il que je refasse une chimio pour éteindre ce feu.dur dur; mais il faut positiver.mes enfants ont besoin de moi.il faut travailler pour l.nourrir ces petites bouches d'ado.pour les perfs un conseil demandez des aiguilles pour nourrisson, on ne sent rien.
domi
Portrait de cgelitti
je tombe par hasard sur ces reflexions , et ces questionnements relatifs a la sep; je n'ai pas l'habitude de l'informatique . j'ai une sep diagnostiquée depuis au moins 25 ans ,j'avais déja mis au monde trois enfants ,j'ai élevé nos enfants j'ai eu une activité interessante dans mon village,j'ai méme travaillé pendant quelques années,je dois avouer que ma vie n'a pas été simple ni facile tous les jours, et en plus on disait de moi :elle est spéciale il y a un truc .Aujourd'hui on me dit : ça ne se voit pas ;;;; ça pourrait etre pire;;;;;; vous marchez ;;;;;; tu vas bien ;;;;;;on a tous des problemes en prenant de l'age;;; Alors je prends "la vie comme elle va comme elle vient ",et je dois reconnaitre que ce sont mes enfants qui ont été a l'origine de mon envie   de lutter contre la maladie ,j'ai suivis des méthodes de soins paralleles et eu quelques bolus , aujourd'hui ostéoporose troubles visuels , fatigue ,grande solitude sociale, heureusement qu'il y a la famille ,et les anti douleurs ,il reste l'espoir , mais surtout l'acceptation ,la résignation quelques fois :    quand on ne peut pas on ne fait pas et on attend des jours meilleurs . Lire C Kousmine et Seignalet suivre leurs méthodes ,cela on peut et ça vaut le coup .essayez je vous conselle .     
gérard
Portrait de cgelitti
[QUOTE=noelle] [QUOTE=lulu] salut a tous

je vais chez mon généraliste depuis quasiment 2 mois presque 1 fois par semaine car j'ai de nombreux symptomes qui vont et qui viennent et qui me gènent beaucoup. Il me donne tout le temps des prises de sang à faire mais il n'y a jamais rien. Je lui ai demandé s'il ne serai pas possible d'aller voir un neurologue mais il m'a donné une nouvelle prise de sang. J'en ai vraiment marre car j'ai l'impression de faire du cinéma, que tout ce que je ressent est dans ma tête. Alors si vous avez des conseil....
[/QUOTE] [/QUOTE]
mimi
Portrait de cgelitti
[QUOTE=samsara14] bonjour à vous tous, je viens sur ce cite pour la première fois et je voudrais savoir si quelqu'un voudrait parler de sa SEP dans sa vie courante et professionnelle, en effet on m'a découvert cette pathologie 1998 et depuis beaucoup de choses ont transformées ma vie.J'ai dû changé de mode de travail, je suis infirmière et là je me retrouve à mi temps en incapacité 1ere catégorie parfois j'ai le bluzz j'ai la sensation d'être une charge à la maison, car aprés le travail je suis vidée, en fait je suis comme une batterie qui se vide trois plus vite qu'elle ne se remplie et je me sens une loque , je vis cela un peu difficilement en ce moment   merci de dialoguer si vous en avez envie, car le faire avec ceux qui n'ont pas cette fatiguabilité semble une ineptie et crée un barrage   peut etre à plus samsara 14 [/QUOTE]
Naton
Portrait de cgelitti
Bonjour Lulu,
Si toi TU SAIS que tu n'es pas bien et que TU SAIS qu'on devrait te faire passer des tests, alors fonce!
J'ai la SEP depuis au moins 10 ans et pendant ces 10 années, j'ai dû passer par un psychologue car on croyait que je m'inventais une maladie! Aujourd'hui, on réalise que j'ai fait plusieurs poussées qui ont disparu avec le temps.
Aujourd'hui, je ne peux plus fonctionner et je peux te dire que le médecin qui me traite ne me parle plus de maladie psychosomatique! Alors, ne te laisse surtout pas faire!
Ce sentiment est terrible... Joelle t'a donné un très bon conseil. Courage!
Caty
Portrait de cgelitti
Je vais, Naton, t'expliquer ma ponction lombaire.
Je suis arriver à l'hosto le matin à jeun, ma neurologue a discuté avec moi, ce qu'elle allait me faire, elle m'a passé un gel à l'endroit où elle allait piqué. Ce gel endort ou plutôt insensiblise la partie à piquer.Elle m'a laissé le temps que le gel agisse puis est revenue 3/4 d'heure après et a fait cette ponction, et je peux t'assurer que je n'ai rien senti, j'avais très peur aussi,finalement çà va assez vite.
Par contre ce qu'il faut absolument faire et c'est très important, c'est de rester allongé pendant 24h, sinon tu risques d'avoir des maux de tête.Je suis donc restée jusque 18h et je suis rentrée chez moi dans une ambulance, allongée toujours et je me suis levée le lendemain matin et pas de problèmes.
Mon IRM cérébrale ne présente pas de lésions, j'en ai juste sur la cervicale.
Tu me demandes si au boulot je referais la même chose, je pense que oui,quand je me suis mise en arrêt de travail, mon patron m'a vu mal, il a donc suivi de près mes examens.....il faut dire que pendant mes 2 ans d'arrêt, il me téléphonait pratiquement toutes les semaines, et a très bien compris quand j'ai repris le boulot, qu'il me fallait un travail dans mes capacités.Il est était très proche de ses employés et donc très compréhensifs.
Malheureusement il a quitté l'entreprise pour faire autre chose et son frère qui a repris n'est pas du tout pareil, lui ce serait plutôt: je ne fais pas dans le social.......mais bon.....les méchantes langues ce sont mes collègues femmes parce qu'avec mes collègues hommes je n'ai pas de problème.
Voilà un peu de mon histoire.
Gros bisous et à bientôt
nina65
Portrait de cgelitti
[QUOTE=samsara14] bonjour à vous tous, je viens sur ce cite pour la première fois et je voudrais savoir si quelqu'un voudrait parler de sa SEP dans sa vie courante et professionnelle, en effet on m'a découvert cette pathologie 1998 et depuis beaucoup de choses ont transformées ma vie.J'ai dû changé de mode de travail, je suis infirmière et là je me retrouve à mi temps en incapacité 1ere catégorie parfois j'ai le bluzz j'ai la sensation d'être une charge à la maison, car aprés le travail je suis vidée, en fait je suis comme une batterie qui se vide trois plus vite qu'elle ne se remplie et je me sens une loque , je vis cela un peu difficilement en ce moment   merci de dialoguer si vous en avez envie, car le faire avec ceux qui n'ont pas cette fatiguabilité semble une ineptie et crée un barrage   peut etre à plus samsara 14 [/QUOTE]

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