étudiante54
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous(tes)

Je m'appelle Nadine, j'ai 48ans et je me pose milles questions sur cette maladie.

Il y a 10 mois suite à une névrite oculaire, j'ai passé un scanner ainsi qu'une IRM de mon cerveau et le diagnostique est tombé: Sclérose en Plaques.

Je suis restée 15 jours à l'hôpital pour me soigner et j'ai repris mon travail.

J'ai revu mon neurologue tous les 3 mois avec à chaque une nouvelle IRM qui n'ont fait que confirmer le diagnostique ainsi que l'évolution de ma maladie.

Depuis le 3/10/11, je me fais une injection d'interféron tous les deux jours. Si je supporte assez l'idée de "me piquer", en revanche les effets indésirables sont toujours bien présents et très gênants : rougeurs tenaces au point d'injection, fièvre, insomnies, fatigue, irritabilité...

Après un mois de traitement, prise de sang de contrôle et nouveau souci j'ai une carence importante en vitamines D2 et D3 et les taux de mon hémoglobine, VGM, CCMH et TCMH ne sont pas bons.

Que faut-il faire?

Quelle va être l'évolution de cette maladie?

Les crises vont-elles augmenter avec le temps?

Comment concilier travail, crises et traitement? Je suis crêpière en CDI.

Comment votre famille, vos amis ont accepté la nouvelle?

Comment le vivent-ils?

Est-ce que vous avez accepté facilement cette maladie? Son traitement?

Est-ce que vous garder l'ESPOIR de guérir?

Merci à tous(tes) pour vos réponses. Bisous

étudiante54
Portrait de cgelitti

Bonsoir à tous,

Voilà, je suis étudiante en école de commerce, et je travaille sur un projet d’innovation avec des étudiants d’école d’ingénieur et de design.

Une amie m’a soufflé une idée permettant de faciliter la vie des personnes devant se faire des injections quotidienne à heure régulière. Généralement ces injections doivent être conservées au frais. L’idée serait donc de créer une petite boite qui ferait du froid, qui permettrait de transporter une ou deux injections et qui se glisserait facilement dans un sac. Ainsi, la personne n’aurait pas  à scruter sa montre et quitter une petite soirée entre amis au resto ou une après midi shopping pour rentrer chez soi chercher les médicaments au frigo.

L’idée serait bien sûr d’en faire une petite boite fantaisie qui serait presque un accessoire plutôt qu’un gros truc hideux à cacher. Jusque là, il n’existe que des pochettes isothermes, protégeant de la chaleur, mais cela reste à durée limité.  

Et vous, qu’en pensez vous ? Seriez vous intéressé et pensez vous que ca puisse être utile ?

Egalement, connaissez-vous d’autres maladies se soignant avec ce type d’injection/médicaments ?

Merci pour votre aide !

louanes
Portrait de cgelitti

Bonsoir Nadine,

J'ai 43 ans, maman de 2 enfants et ma première poussée a eu lieu il y a 10 ans, alors que j'étais enceinte de 8 mois. La sep a été diagnostiquée un an plus tard. Toutes les questions que tu te poses, je me les suis posées également (je crois que nous nous les posons tous à l'annonce de la maladie). A l'époque, ma plus grande crainte était de ne pas pouvoir m'occuper de mes bébés, et pire encore, de ne pas les voir grandir. Je crois que l'inquiétude est un symptôme important qui s'ajoute à la sep.

Personne n'est à ce jour capable de dire au cas par cas comment va évoluer la maladie. Certains peuvent vivre avec elle toute leur vie sans qu'elle soit plus invalidante que n'importe quelle autre maladie benigne, mais pour d'autres malheureusement, la sep est très invalidante. Quant aux poussées elles sont tout aussi imprévisibles. On peut ne pas en avoir pendant 10 ans (c'est mon cas) comme avoir plusieurs poussés par an. Tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de généralité avec la sep qui reste une maladie plus qu'imprévisible.

Tu demandes ce qu'il faut faire. A part être bien entourée, avoir un bon neurologue, une alimentation saine et ne pas penser qu'à sa maladie car la vie ne se réduit heureusement pas qu'à elle. Autant que possible, ne pas la laisser envahir notre esprit même si ce n'est pas toujours évident. 

Quand l'entourage apprend la maladie, je crois qu'il est plus préoccupé à savoir comment nous nous la vivons... donc mieux on la vit, mieux l'entourage la vivra a condition qu'il sache de quoi il s'agit (beaucoup pensent que la sep mène forcément à une invalidité totale alors que c'est loin d'être le cas, fort heureusement).

Quant à l'acceptation, a t-on vraiment le choix. L'acceptation fait partie du fait de ne pas se laisser envahir par la colère ou autre sentiment stressant qui laisserait une plus grande place à la maladie. Il faut se dire que la vie continue, qu’il y a nos enfants, notre famille, nos amis et tous les plaisirs de la vie car ce n'est pas parce qu'on est atteint de la sep que la vie s'arrête. Il faut juste apprendre à s'attarder sur les moments de bonheur.

Me concernant, je mets beaucoup d'espoirs dans l'avancé de la recherche.

Voilà Nadine, j'espère t'avoir apporter une vision pour tenter de mieux vivre avec la maladi même si tous les jours ne sont pas évidents. Il faut se dire qu'il n'y a pas que la sep qui peut rendre certains jours difficiles. Pour d'autres personnes, ce sera d'autres épreuves alors le tout, c'est de vivre pleinement les moments de joies car il y en a plein qui s'offre à nous, et ça, la maladie n'a pas le pouvoir de tous nous les voler.

Je te souhaite une bonne soirée, près de ceux que t'aimes !

Louane

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