FloBou
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Ma mére est atteinte de la sclérose en plaque depuis bientot 20 ans.Elle ne marche plus du tout.La maladie n'a plus évolué et elle n'a pas non plus amélioré.Son neurologue ne lui a pas conseillé le traitement "Interféron béta",car il dit que ce traitement est destiné aux personnes atteintes de cette maladie depuis peu d'années.Alors que faire? Y-a-t'il un traitement pour les gens atteint depuis une vingtaines d'années? Si oui,lesquels? car,je suis triste de la voir dans cet état. Merci.

Séverine.

candy
Portrait de cgelitti
[QUOTE=annyello] Bonjour, je suis triste pour vous deux. Moi même je me bat pour trouver un traitement pour diminuer l'évolution de cette maladie car je suis dianostiqué depuis juin 2006 et mon neuro pense que ce traitement aurait trop d'effet secondaire et ne me conseille pas ce traitement. Je suis révoltée à cette idée car je ne veux pas demeurer avec les symptômes ou, du moins, qu'ils ne rempirent pas. Donc, j'attend un rendez-vous avec un autre neuro. pour une autre opinion professionnelle. Par contre et en attendant, je m'informe sur le site de l'Association de la SP. et autres sites d'information. Répond-moi si tu le veux. Il me fera plaisir de discuter avec toi. [/QUOTE]
Keikokaki
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
Je suis Infirmière, atteinte de la SEP depuis maintenant une dizaine d'années. Tout ce que je peux dire c'est que le traitement c'est à dire trois injections par semaine (interféron)n'est pas compatible
avec une vie active... La première crise m'a clouée au lit, paralysée... Transférée sur Paris pour y subir une biopsie cérabrale, je me suis remise à marcher, et ai subi plein d'examens. Ce n'est qu'à la deuxième poussée (et après avoir changé de neuro,pas assez communicative)
que le diagnostic est tombé. En 1998, j'ai eu un problème de dedoublement de la vision. J'ai eu une cure de corticoïdes, puis l'interféron. Traitement qui induit un syndrôme grippal, une accentuation de la fatigue...
Voilà
keikokaki@hotmail.com
tati
Portrait de cgelitti
bonjour a tous,
moi aussi je suis atteit d'une sclerose en plaque depuis 2003,
mais moi c le choce de tremblement de terr en algerie a boumerdese
et je suis en soufrance jusqua
..................?
candy
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je viens de lire ton message et je ne comprends pas que ton neurologue ne veuille pas te donner l'interféron sous prétexte que celui-ci a trop d'effets secondaires. Je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis 12 ans et je viens enfin de commencer Avonex et j'en suis bien contente.
Je viens de débuter ce traitement il y a 2 mois, car mon ancien neurologue ne m'encourageait guère à le prendre sous prétexte (trop d'effets secondaires, traitement trop chère, surtout..... etc.)

Ce traitement doit se prendre dès le début de la maladie afin de ralentir les poussées et ainsi d'éviter que les séquelles s'installent trop vite, car au début on récupère super bien, mais avec les années et bien on a des symptômes qui persistent malheureusement.

Alors en ce qui me concerne, les effets secondaires d'avonex je n'en ai pas à part les 3 premères fois où j'ai pris du dafalgan après l'injection et au moment de me coucher car j'avais un peu mal à la tête. Le lendemain plus rien.

Je ne suis pas médecin, mais simplement une malade qui par son expérience peut peut-être répondre à tes doutes.

Cette maladie est pénible et pour moi le pire est la fatigue et celle-ci je n'arrive vraiment pas à la gèrer et aujourd'hui je suis à la recherche du produit miracle.

Amicalement Candy
FloBou
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je comprends que vous cherchiez à tout prix un remède pour vous sentir mieux, mais depuis mon expérience "avonex", je refuse les traitements médicamenteux, car personne ne nous parle suffisament des conséquences de ces molécules sur le reste de notre organisme : personne ne m'avait dit que je serais définitivement stérile après seulement 1 mois de traitement aux interférons. Sans compter que j'avais déjà du mal avec le 1/4 de dose du début : vomissements++, anorexie des lundi au mercredi suivant, perte de cheveux importante, grosse fatigue supplémentaire... C'est bien simple, j'ai perdu 6 kg en 1 mois. Sans compter que certaines études parlent d'une augmentation significative du risque de leucémie (voir les blogs canadiens). Visiblement, les neurologues qui prescrivent ce genre de médicaments ne voient que des effets bénéfiques sur la sphère neurologique sans tenir compte du reste de notre corps. Je ne vois vraiment pas à quoi il servirait d'empoisonner tout mon corps pour à peine améliorer (?!) la sphère neurologique.

J'ai la sclérose en plaque depuis 12 ans maintenant (diagnostiquée il y a 8 ans), et franchement c'est l'acupuncture qui m'a remise debout, et même si ma canne n'est pas bien loin, je re-promène mon chien toute seule (il m'attend gentiment quand je m'assied pour me reposer). L'ostéopathie aussi m'aide beaucoup, surtout pour décoincer les stress qui se sont accumulés et "fixés"dans mon corps.

J'ai aussi changé mon rythme de vie et ma façon de m'alimenter, le régime du dr Seignalet (lire "L'alimentation ou la troisième médecine") m'a été très bénéfique pour lutter contre la fatigue et les douleurs. Un essai d'une semaine sans gluten et sans lait était déjà très concluant. ça ne fait pas mal, il n'a pas d'effet secondaire caché, et ce n'est pas cher. Mais, cela ne rapporte rien à personne...

Sauf à celui qui s'y tient ;o)

Notre liberté me semble là. Alors bon courage à tous pour garder le meilleurs de nous même qui sera toujours au moins à l'intérieur de nous !

josy
Portrait de cgelitti
bonjour candy.
pourriez-vous me renseiger sur les symptomes de cette maladie. j'aimerais savoir si elle ressemble a la fibromyalgie. et ce qui fait que l'on puisse la reconnaitre . merci d'avance ! amicalement.
Anonyme
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
Je suis Infirmière, atteinte de la SEP depuis maintenant une dizaine d'années. Tout ce que je peux dire c'est que le traitement c'est à dire trois injections par semaine (interféron)n'est pas compatible
avec une vie active... La première crise m'a clouée au lit, paralysée... Transférée sur Paris pour y subir une biopsie cérabrale, je me suis remise à marcher, et ai subi plein d'examens. Ce n'est qu'à la deuxième poussée (et après avoir changé de neuro,pas assez communicative)
que le diagnostic est tombé. En 1998, j'ai eu un problème de dedoublement de la vision. J'ai eu une cure de corticoïdes, puis l'interféron. Traitement qui induit un syndrôme grippal, une accentuation de la fatigue...
Voilà
keikokaki@hotmail.com
olivier3182
Portrait de cgelitti

bon courage à toutes, et à tous. Ma compagne vient d'être diagnostiquée il y'a 3 mois, nous vivons un drâme, et elle n'est pas du genre à positiver car elle a eu une vie TRES difficile jusque là.

Bon courage à toutes et à tous, je vais venir de temps en temps sur ce forum, je crois que c'est le meilleur moyen aujourd'hui pour échanger, dialoguer, et se sentir un peu moins seul.

 

Olivier

annyello
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis triste pour vous deux. Moi même je me bat pour trouver un traitement pour diminuer l'évolution de cette maladie car je suis dianostiqué depuis juin 2006 et mon neuro pense que ce traitement aurait trop d'effet secondaire et ne me conseille pas ce traitement. Je suis révoltée à cette idée car je ne veux pas demeurer avec les symptômes ou, du moins, qu'ils ne rempirent pas. Donc, j'attend un rendez-vous avec un autre neuro. pour une autre opinion professionnelle. Par contre et en attendant, je m'informe sur le site de l'Association de la SP. et autres sites d'information. Répond-moi si tu le veux. Il me fera plaisir de discuter avec toi.
Sujet vérouillé