paucar
Portrait de cgelitti

Aimerait entrer en contact avec personnes atteintes de sclerodermie systemique, car j'ai cette maladie depuis 1 an et demie.

Merci pour vos réponses.

kimkat76
Portrait de cgelitti

BONJOUR GWENDOM,

 

OUI j'ai habité près d'une voie ferrée et je me souviens avoir éte hospitalisée en raison d' une toux violente et tres douloureuse au niveau des côtes basses.

Savez- vous quelque chose la- dessus?

Merci.

gwendom
Portrait de cgelitti

Bonjour Patricia,

je n'ai rien de vraiment neuf sur mes investigation, mais je continu et je mettrais un commenaire le moment venu.

Comment allez vous et comment vont toutes mes amies ????

je pense souvent a vous toutes, c'est la fin de l'été et je sais que c'est une periode délicate qui se profile, faites bien attention a vous, et échangeons.

Ma fille, va bien sa sclérodermie est mise un peu sous silence, je vous rappelle  que le moral est super important, et qu'il faut relativisé tous les tracas de la vie, je suis a votre écoute.

  Je vous embrasse bien fort et bien amicalement.

Toutes et tous ensembles je sais que nous vaincrons cette foutue maladie.

a très vite

 GWENDOM

gwendom
Portrait de cgelitti

Bonjour paty37

ce que vous dites des assez commun, beaucoup de sclerodermie en sommeil se déclenchent après une grossesse.

En ce qui conserne vos résultats négatifs, cela arrivent, le prof qui soigne ma fille, nous indiquait que c'était de plus en plus fréquent cette absence de marqueur. Avez vous des AAN ??

Les spécialistes de cette maladie n'ont pas besoin de marqueurs spécifiques positifs pour faire un diagnostic fiable.

Bon courage a vous, avez vous eu des problèmes particuliers dans les 10 ans précédents (peau, articulaire, déglutition) avez vous vécue  a proximité de voies ferrées ???

LE MORAL EST CAPITAL, je vous encourage vivement, profiter de votre enfant, c'est merveilleux.....  la famille

A une prochaine fois, et n'allez pas lire toutes les bétises démoralisantes que l'on trouve sur le net, chaque scléro est unique et votre médecin vous l'expliquera très bien.

Amicalement

Gwendom

paty37
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai appris jeudi dernier que l'étais atteinte de sclérodermie systémique également. J'ai été hospitalisée deux mois l'année dernière et je remercie le seigneur d'être encore en vie pour en parler. Cela fait 5 ans que la maladie s'est déclenché, mais rien n'est positif au niveau des prises de sand et des capileroscopies. J'ai eu de nombreux symptomes différents allant de tâches au niveau du corps et surtout au niveau du visage, de problèmes d'oesophagite, de phénomènes de Raynaud, et l'année dernière, d'arrêt total du fonctionnement de mes reins. Toutes les sclerodermies ne sont pas les mêmes fort heureusement. Quels sont vos symptômes ?

 

paty37
Portrait de cgelitti

Bonjour Gwendom,

Je vous remercie de votre gentille réponse. Personnellement, j'ai une voie ferrée à 700 mètres, en hauteur, je n'ai jamais pris le train et je ne me suis jamais approchée des voies ferrées. J'habite là depuis 15 ans maintenant. Avez-vous du nouveau concernant vos recherches ?

Avant le début de mes symptômes, à savoir il y a presque 5 ans maintenant, je n'avais jamais rien eu à part quelques rhumes par ci par là. Depuis, j'ai visité bon nombre de médecins, presque tous les services hospitaliers à vrai dire, avant que l'on diagnostique la slérodermie.

Je vous remercie de vos encouragements, je garde le moral et remercie la vie d'être encore là aujourd'hui.

Patricia

kimkat76
Portrait de cgelitti

Bonjour canelle97,

je suis également atteinte de cette maladie (déclarée depuis l'été 2012). Comment te sens-tu?

cannelle97
Portrait de cgelitti

salut, je vais bien, je suis sous traitement, j'ai un bon moral car sinon tout ira mal.

Je suis contente de recevoir ton mail.

Quel age as tu?

 

paty37
Portrait de cgelitti

Le pire pour moi est qu'aucun résultat ne soit positif à ce jour. Cependant, selon les médecins, tous les symptômes sont clairs. Il est vrai que quand je regarde sur internet, tout est pareil. J'ai 36 ans, bientôt 37 et les symptômes ont débuté à l'âge de 32 ans, un an après la naissance de ma fille. Et vous ?

gwendom
Portrait de cgelitti

Bonjour,

je onstate que presques toutes les personnes atteintent de sclérodermie, on eu un rapport étroit avec des voies ferrées durant leur vie, je continue mon investigation a ce sujet.

c'est fort troublant........

Bonne continuation

GWENDOM

paucar
Portrait de cgelitti

Bonjour à  toutes

Je reviens sur le forum , après cet été passé , afin de prendre de vos nouvelles ;

Comment allez vous Paty ?

Où en êtes vous ds vos traitements ? quels st -ils ? Où êtes vous soignée ?

Et pour Gwendom , comment va votre fille ? A t"elle passé un assez bon été ?

Pour moi , je suis allée à Paris au centre des maladies rares , le diagnostic a été bien sur confirmé et j'ai eu droit à une biopsie de la peau afin de voir s'il n'y avait pas une autre maladie "associée" car j'ai des ulères sur les bras , mais non , ils ont partie de la scléro !

Mon traitement reste le m^me , mais le médecin a introduit des vaso dilatateurs   et il faut soigner ces fichus ulcères , c'est contraignant , douloureux parfois , mais il n'y a pas le choix !

J'aimerais bien avoir de vos nouvelles , avez vous aussi des démangeaisons insupportables ds les dos ? 

Mes amicales pensées à vous toutes et à bientôt j'espère!

jocelyne

Sujet vérouillé