gwendom
Portrait de cgelitti

12/11/2012

Bonjour,

Etant atteinte d'une sclérodermie systémique depuis 6 ans, et me sentant relativement isolée dans cette maladie j'aimerais pouvoir correspondre ou entrer en contact avec une sclérodermique qui habite : Saint-Brieuc (22) ou du moins les environs proches. J'ai bien évidemment un syndrome de raynaud sévère, et une sclérodactylie aux mains, des douleurs musculaires chroniques et une atteinte débutante aux poumons, mais mon état n'évolue pas fort heureusement. J'ajouterai que je reste positive, dynamique, que j'ai de nombreux centres d'intérêt et que je tiens à continuer une activité professionnelle, même si ce n'est pas toujours facile à gérer ! Par ailleurs je ne souhaite pas faire partie d'une association.

Dans l'espoir que mon message retienne l'attention d'une autre malade, j'attends de vos nouvelles ...

paucar
Portrait de cgelitti

bonjour à toutes

Depis un certain tps , je ne suis pas revenue sur le forum  , pbs d'ordi , puis je suis partie une semaine à Madère

 Le temps plus que maussaqe , le moral bien bas , cette semaine m'a Fait du bien !

Néanmoins mes diificultés persistent , notamment les raideurs et démageaisons sur les bras et le dos , eje passe des "nuits galères '"

 Avez vous ces symptomes ? comment soulafer ?

Je revois mon spécialiste à Lyo,n en juin , mais je suis en attente d 'un Rv sur Cochin ;

Je serais contente d'avoir des nouvelles de vous toutes

bien amicalement  jocelyne

paucar
Portrait de cgelitti

J'ai le meme probleme avec ma peau et mes prises de sang sont aussi tres difficiles (10 essais pour ensuite abandonner). Est ce que ce comprime lederfoline est efficace? 

De mon cote, tous les matins je prends cortensil ,5 a 7 g,

Une fois par semaine 6 cachets de metotrexate immunosuppresseur pour freiner l'evolution.

Tous les mois, une prise de sang et une fois par an un bilan complet (scanner, EFR echographie cardiaque)

je suis suivie au chu de Lyon par un medecin interniste, et vous? 

Je vous remercie de cet echange et nous pouvons continuer.

gwendom
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Comment allez vous ???

amicalement

GWENDOM

gwendom
Portrait de cgelitti

re bonjour

gel douche cicabiafine

et huile olive, et huile amande douche

amicalement

GWENDOM

cannelle97
Portrait de cgelitti

je vais bien, je vis en guadeloupe donc je n'ai pas de probleme de froid?

A bientot.

Je suis ravie d'avoir ces échanges de mails.

paucar
Portrait de cgelitti

Bonjour Gwendom

Bien contente de trouver vos mails sur le Forum

Merci pour le conseil pour les mains , c'est galère pour l'instant ;

Je suis terriblement "raide"  , bras notamment , articulations;;Avec des difficultés pour passer de la position assise à la position debout! Le matin  , c'est tout  une mise en route: mouvements et hier , le tps étant plus clément , j'ai pu faire une marche ;

la semaine dernière , j'ai refait un bilan complet : scanner thoracique ( pas de résultats !! ) Efr qui s'est très mal passée ( trop stressée ?? ) et echographie cardiaque bonne , ouf !

pouvez vous me dire où votre fille est suivie à Paris et par quel type de Médecin ,,??

De mon côté , j'envisage aller à Paris

D'autre part avez des renseignements sur l(orine de cette maladie , sur son évolution, celà reste tellement mystérieux pour moi , difficile d'avoir des réponses à mes questions, par les médecins

eEncore une chose qi m'inquiète , c'est l'atteinte au visage  , qu'en est-il pour votre fille?merci

paucar
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je suis moi aussi atteinte d'une sclérodermie  systémique 

Vous cherhez un contact plus près de chez vous , je comprends ; Néanmoins , je me permets de repondre à votre courrier

J'habite en Bougogne et me sens comme vous , très isolée dans cette maladie ,Ma maladie a été diagnostiquée , il y a environ deux ans ; mais je souffrais d'un syndrome de reynaud important  depuis 2009, syndrome que mon généraliste a banalisé jusqu'à ce que le rumatologue procède à des examens plus poussés !

J'ai une atteinte cutanée imporante , des raideurs et des douleurs dans les bras ;

je suis suis suivie à Lyon , et j'ai un tratement , mais arrête-il l'évolution ????

,Je reste active  , et si j'essaie de "m 'adapter " le plus possible à la situation , il n'en reste pas moins que les moments de découragements  sont là , !

Si vous le souhaitez , on peut échanger davantage

J'ai moi aussi penséà une association , mais j'hésite pour diverses raisons

paucar
Portrait de cgelitti

Bonlour Elatys

Comme je l'ai écrit ds mes prècédents messages sur le forum , moi aussi , je suis ateinte de cette fichue maladie depuis 4 ans , fin 200 , j'ai commencé un syndrome de reynaud qui a vite evolué sur les deux mains et il a fallu que j'attentde le printemps 2011 pour que ma rhumatologue prenne en compte la chose et fasse faire un bilan et la mala die a été dignostiquée , maintenant je suis suivie à Lyon , mais lj'attends un RDv avrc le professeur Mouthon ; L'avez vousdejà rencontré ,? '

 A-t-il bien répondu à votre attente , à très bientôt courage

gwendom
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Devant vos raideurs, je m'interroge, faites vous de la kiné, cela serai rudement bien, et faites des balades même courtes le plus possibles, sauf bien sur si il fait trop froid, pour votre peau, il y a des soins également gel lavant cicabiafine et autre crème ....qui assouplisse bien.

si l'écho coeur est bonne, cela est super.....je vois que vous avez bien compris que les efr sont aussi fonction de votre nervosité et de votre moral,  des résultats peuvent ne pas être très bon aujourd'hui et meilleurs dans 4 mois.

et vos résultats sanguins ????

  Ma fille est suivi, en hopital a St louis, plusieurs praticiens la prennent en charge.

Nous approchons des bezaux jours, et votre corps sera beaucoup mieu, encore quelques semaines.

  Que faites vous comme loisir ?? lectures, jeux ?? écriture .....

Je pense bien à vous et vous soutiens a distance.

A bientôt

gwendom

Fanfounette
Portrait de cgelitti

Bonjour ,je suis nouvelle sur ce site et j aimerai pouvoir discuter avec des personnes atteintes de cette fichue maladie j ai les mêmes symptômes et une fibrose pulmonaire débutante alors peut être à bientot

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