tatieparis
Portrait de cgelitti
j'aimerai avoir des témoignages de personnes atteintes de ce cancer. Merçi
jean-marc
Portrait de cgelitti
Ma femme a été touché par le sarcome d'ewing a 53 ans sur 2 vertèbres cervicales,placé a 2mm de la moele épiniere,pendant 2 ans avec moulte chimiothérapie et radiothérapie elle a pu maintenir une forme moyenne mais stable,un jour elle a commencé par avoir des vertiges puis des vomissements ,elle est décédée en 2 semaines.
        Excusez moi, mais cela existe aussi,avait elle eu une baisse de moral?je ne l'avais pas remarqué..il n'empeche que le moral est un des meilleurs des medicaments.si vous avez la possibilitee de faire de petits voyages selon votre maladie n'ésitez pas une seconde.faite le ,vous ne le regretterez jamais
monia
Portrait de cgelitti
bonjour.ca fai 1 an et demi qu' on a détecté une tumeur d'ewing chez mon neveu agé aujourd'hui de 23 ans. depuis il enchainé une chimiotherapie lourde suivie d'une radiotherapie. entre temps , il a souffert de plusieurs effets dus au traitement. L'IRM de janvier a révélé un etat stable avec a peine une lègére diminution de la tumeur, qui est vraiment minime. la tumeur se situe sur la premiere cote, coté coeur. Impossible d'opérer: trop dangereux.il n'avait aucune métastases, mais voila, le dernier bilan de mars a montré plusieurs petites metastase au poumon: ce sont les premieres. il est maintenant en traitement pour un mois : des comprimés , soit disant comme une chimio.
je ne sais pas ce qui va se passer, mais je sais qu'il garde le moral et c'est le plus important! j'admire son courage et meme si je suis loin de lui, je le soutiendrai jusqu'au bout et je ferai en sorte de garder le moral aussi, pour lui et pour sa guérison.
je vous souhaite beaucoup de courage!
monik
Portrait de cgelitti
suite il faut que le mari ou la femme soutienne cequi n etait pas lecas divorse vente du magazin tout pour bien faire etmaintenant sava elle ades moments de fatigue ou pas lemorale alors on cause toutes les2 et sa repart des qu elle a quelque chose j aitoujours peur son pere et moi bisou si cela peut remonter le moral a quelqu un sa mere qui l adore
francine
Portrait de cgelitti
A 4ans mon fils a eu un sarcome d'ewing à l'humérus gauche.7 ans de galère.actuellement il a 11ans.C'est miraculeux.Il est handicapé de son bras mais vivant.Pas encore proclamé guéri et toujours des tracas car le matériel qui est dans son bras(broches...)ne tient pas .Il souffre .Mais on tient encore et encore.Il a envie de croquer la vie à pleines dents et du coup il m'aide à tenir aussi.
adeline
Portrait de cgelitti
Mon mari a 28ans et nous venons d'etre parents de jumeaux Emma et Maxime 5 mois apres les medecins nous annonces que mon mari est atteint d'un sarcome d'ewing aux poumons. Fait tres rare normalement le mal ne se pose pas en premier sur les poumons donc plusieurs examens realisés PET SCAN SCANNER IRM rien trouvé d'autre. Nous allons donc voir le specialiste ce vendredi pour qu'il nous donne le traitement à suivre. On croise les doigts et gardons un morale d'acier.
Sabine
Portrait de cgelitti
Salut.
Et bien voila, j'ai eu un sarcome d'ewing a l'age de 5ans. C'est grace a ma mère qu'on a découvert tres vite que j'étais atteinte. Elle me prenait la jambe pour me faire mes lacets et a chaque fois qu'elle touchaiit ma jambe gauche je me plaignais. Mes parents m'ont donc amener a l'hopital et c'est la que les médecins ont diagnostiquer un sarcome d'ewing au tibia gauche...
J'ai été envoyé a l'hopital de Liège et le medecin a décider de m'enlever le tibia gauche pour me le remmplacer par mon péroné droit. Normalement mon péroné droit aurai du repousser mais cela n'a pas été le cas, ce qui me cause aujourd'hui des petits problémes au niveau de la cheville (elle n'est plus aussi droite qu'avant). De plus au debut de la greffe suite a la différence de grosseur d'os, ma jambe gauche était bien plus fragile. Mais a présent (presque 15 ans apres) je n'ai plus aucun probleme et je vis ma vie comme toutes les jeunes filles de mon age :)
tassou
Portrait de cgelitti

Bonjour je suis une jeune fille de 19 ans, les médecins m'on diagnostiqué ce cancer à l'âge de 9 ans mais bon un peu trop tard j'ai perdu l'articulation de ma anche, j'ai eu une grosse chimio j’ai passé une langue période dans la chambre stérile etc.. Mais aujourd'hui je ne souffre plus de ce cancer mais des dégâts que celui ci a engendré . Durant ces dix années j’ai passé le plus clair de mon temps a me faire opérer pour que je puisse marché , m’assoir … voilà j’espère que mon petit témoignage pourra vous être utile .

monik
Portrait de cgelitti
bonjour ma file a eu un cancer sarcome d ewing a lage de36ans on a eu tres peur chimio plusieurs fois perte de cheveux perte de poids elle tenait une charcuterie avec son mari pas evident j y alle tenir le magasin pour l aider je suis sa mere elle avait toujours le morale c est elle qui nous remonter le morale il lui ont coupe la jambe beaucoup de souffrance..... maintenant elle porte une prothese cela ne se voit presque pas maintenant elle retravaille petit boulot cdd elle a refait 2ans d etude pour etre aide contable
nathalie
Portrait de cgelitti
Nous avons découvert début mai un sarcome d'ewing sur ma fille de 16ans et demi à la 6 et 7ème cote.
Chimio et bientôt une opération de prévu fin septembre.
lofa
Portrait de cgelitti

es tu dispo pour me repondre

j'ai eu un sarcome d'ewing comme toi tibia et greffe du peroner cela fais un ans et placement d'un fixateur externe maintenant on me dis de faire une autre greffe d'os

des fragment de l'os du bassin pour accelerer la consolidation du peroner (qui est a la place du tibia)

tu ne dis pas combien de temps il t a fallut pour marcher

combien de temps tu as eu le fixateur

es ce que comme moi tu as eu des douleur et infection du au fixateur

svp repond moi suis perdu

merci

laura

 

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