PetiteSourisGrise
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde

Je viens rejoindre le cercle des "sarcoidiens", on a découvert cette maladie sur moi le 1 fevrier 2008, c'est un peu la panique à bord, car ça fait 3 semaines que mon médecin cherche et là le verdict est tombé. Je suis en arret maladie pour 3 semaines car je suis très fatigué et je m'endore à tout bout de champs. Suite au radio je passe au scanner aujourd'hui pour mieux voir l'empleure des ganglions sur mes poumons en sachant que mes chevilles on triplées de volume( pas évident pour marcher).

J'ai également rdv chez un pneumologue ce mercredi sur Strasbourg pour lancer le traitement et plus..... a voir.

Mais journée vont etre long alors je pense vous retrouvé assez souvent sur le site. Bisous a tous.

Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour Coco67

Je viens de voir votre message, il y a une partie sur ce forum bien visité en ce moment en ce qui concerne la sarcoïdose, nous y sommes à plusieurs, je vous invite à y venir:

http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/Sarcoidose-14125-35-35 -43.htm

A bientôt j'espère.

Amicalement
Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour Caro58,

Ce n'est que par hasard que j'ai trouvé votre question, je regarde que rarement les autres sous-catégories et je suppose que la plupart, dès qu'ils ont écrit ne vont plus que voir la où ils ont posté leur dernier message.

Venez voir ici, et reposez votre question, et en même temps relisez un peu tout ce qui y a déjà été écrit: http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/Sarcoidose-14125-35-58 -61.htm

Amicalement
caro58
Portrait de cgelitti
bonjour a tous,

je suis malade depui avril 2007é on m'a diagnostiqué une sarcoidose en juillet2007;j ai commencé la cortisone a25mg par jour pui a 45mg puisqu'il ny avait aucun résultat.aujourd'hui je sui passé a 35mg car je ne supporte plus les corticoides.J ai pris 13kilo en 4mois!en plus de la pneumo je suis suivi a bobigny.on m'a parlé de l'immunothérapie j'aimerais en savoir plus sur le sujet.En plus des lésions pulmonaires j'ai en ganglions au niveau de l'aorte se qui me géne pour réspirer d'ou une grande fatigue.merci cordialement
mamie60
Portrait de cgelitti

Bonjour a tous.

Je viens de sortir de l hospital ce jour : on m'a dit vous avez une sarcoîdose,voilà on viens de mettre un nom sur ma fatigue intense ,sur mes douleurs aux chevilles et aux bras ,sur ces bronchites "qui devaient être d'origine allergique". J'ai un rein de touché ,le sacrum ,les yeux secs ,les glandes salivaires (biopsie la semaine dernière) donc fils dans la gencive et j'ai trés mal . Le pneumologue m'a dit "on a pas de recul sur cette maladie pour moi vous devez être en stade 1 ,je ne vous promets rien ".Je suis sous corticoîde 50mg .

Je vous lis et je ne trouve pas le sommeil ,je n'ai pas encore percuté je crois .peut-être que je devrai pleurer !             je vous remercie de m'avoir lu çà m'a retiré un peu d'angoisse de me raconter,a bientôt certainement ,amicalement .

 

 

PetiteSourisGrise
Portrait de cgelitti

http://forum.e-sante.fr/sarcoidose/77/forum/462#comment-817921

Bonjour Mamie - il y a une conversation beaucoup plus longue. Vous la trouverez en suivant le lien mis en tête de message

Amicalement

Sujet vérouillé