Demy
Portrait de cgelitti
j ai une sarcoidose pulmomaire qu on appelle aussi maladie de besnier boeck schaumann qui se caracterise par des ganglions dans les poumons au niveau des glandes salivaires je suis tres essoufle et j ai une perte de la capacite respiratoire je voudrais savoir si quelqu un connait cette maladie pour me donner des informations

merci

jo
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai un ami qui a la sarcoïdose, et apparemment la cortisone (dose maximum) ne lui fait plus aucun effet. Il a de fortes fièvres (40 voir même 41). La rate a également gonflé il y a quelque temps.
Que pouvons nous espérer? quelle sont les suites possibles?

Merci
megjah
Portrait de cgelitti
salut je m'appelle maguy et les medecins viennent de decouvrir que je suis atteinte de la sarcoidose. cela a commencé par des ganglions enormes au niveau des paupières qui génait ma vue et me causait des douleurs et de la fatigue occulaires. Operation pour retirer cet amas de chair et traitement depuis novembre de cortisone 50mg par jour avce tous les effets secondaires, insomnie irritabilité tacchychardie, troubles gastriques, douleurs musculaires qui s'apparentent à de l'arthrite, des ganglions pulmonaires qui font que je ne suis qu'à 60% de mes capacités. Traitement sur 18 m'a dit le doc si tout va bien. Le moral n'est pas aui beau fixe, si qq un veut à les mm symptomes que moi onpeut discuter, mon entourage a du mal a saisir ce que je ressens.
Demy
Portrait de cgelitti
[QUOTE=simard] bonjour je m appelle chantal je suis tres inquiette car le medecin a trouver au tour de mes poumon en reallite les glandes qui a allentour qu ils y avait des grannul et j aimerais en savoir plus et qu est ce que cela veux dire merci[/QUOTE]

Bonjour,

Cela fait déjà un bon moment que vous avez écrit cela, voir page précédente mais cela pourra peut-être vous aider, en plus vous y pourriez relater un peu plus vu que je suppose que votre médecin vous a encore fait passer d'autres examens depuis:

Vous pouvez aussi voir cette conversation ci sur ce site dans cette rubrique voir le lien direct:


http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/Sarcoidose-14125-35-6- 1.htm

Amicalement
simard
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bonjour je m appelle chantal je suis tres inquiette car le medecin a trouver au tour de mes poumon en reallite les glandes qui a allentour qu ils y avait des grannul et j aimerais en savoir plus et qu est ce que cela veux dire merci
isis
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Rebonjour , il y a une association qui vient d'être créee , elle est très interessante et les patients se soutiennent les uns les autres , très conviviale je vous la recommende :j'y susi inscrite sous le pseudo de Cat allez y vous verrez vous trouverez beaucoup de renseignements importants et surtout adhérez si vous le pouvez car c'est important de faire connaitre notre maladie. Si vous voulez des renseignements il n'y a pas de problème.

à bientôt.

Isis






http://www.sarcoidose-infos.com/guppy/
isis
Portrait de cgelitti
Bonjour fatima , il me semble que c'est moi qui avais écrit le message mais cela fait un moment j'ai la sarcoidose depuis 2004 et elle c'est beaucoup aggravée je n'ai pas gonflé avec la cortisone (50 mg) mais je fais un régime sans sel , sans sucre pour éviter ce genre de problème auquel on s'en passerait , c'est important de bien suivre un régime pauvre en sel et sucre surtout si l'on est sous cortisone.
je vous dit à bientôt

isis
Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour Sabrina.

On m'a découvert la sarcoidose il y a quatre ans, on ne me fait pas de scanner (CT) sauf un tout au début, mon pneumo utilise plutôt les radios.
Je connais aussi un point comme vous le décrivez mais pour dire que c'est la même chose je ne saurais pas le dire, car cela peut être un symptôme pour beaucoup, j'ai remarqué que souvent j'ai cela quand je suis stressée, mais parfois aussi j'ai l'impression que cela pourrait venir de la trachée, et peut-être lié à la digestion, ce qu'il faudrait que je fasse contrôler.

allez aussi voir ici, car beaucoup viennent voir ici:

http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/Sarcoidose-14125-35-11 5-118.htm

Peut-être aussi réposer la question dans cette partie.

Amicalement
cricri
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[QUOTE=jo] Bonjour,

J'ai un ami qui a la sarcoïdose, et apparemment la cortisone (dose maximum) ne lui fait plus aucun effet. Il a de fortes fièvres (40 voir même 41). La rate a également gonflé il y a quelque temps.
Que pouvons nous espérer? quelle sont les suites possibles?

Merci[/QUOTE]
Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour et bonne Année 2008,

Oui l'entourage à du mal à comprendre aussi, vu que la maladie est souvent relatée comme bénigne, mais cela ne veut pas dire quelle ne nous affecte pas, même si des fois certains malades ont vraiment l'air en bonne santé.

Courage et patience c'est ce que je vous souhaite de tout coeur.

Amicalement
sabrina
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bonjor je m apelle sabrina est on ma decouvert une
sarcoidose suis a un eradio et des scanner a repetition
sans compter une fibroscopie ,resultat j ai une
sarcoidose au stade 2,j ai souvent un poine en haut de
la poitrine quand je respire ki est asser douloureux et
qui persiste sur 2 ou 4 jours c est vraiment pa
suportable , je voudrais svp savoir si il ya quelqu un
qui pourrai me dire si c est un des simptomes svp merci
beaucoup car je me fait beaucoup de souci et me comtrari
tres vite ,

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